Η HSG και η HD-CAB συνεργάζονται για την παροχή παγκόσμιας συμβουλευτικής επιτροπής ασθενών

Ρότσεστερ, Νέα Υόρκη - 30 Μαρτίου 2023 - Η Huntington Study Group (HSG) μαζί με την κατά 100% θυγατρική της, HSG Clinical Research, Inc., παγκόσμιος ηγέτης στη διεξαγωγή κλινικών δοκιμών για τη νόσο του Huntington (HD), συνεργάστηκε πρόσφατα με τη Νόσο του Huntington - Κοινοτική Συμβουλευτική Επιτροπή (HD-CAB) για την παροχή ενός Παγκόσμιου Συμβουλευτικού Συμβουλίου Ασθενών για την Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η Prilenia επιτυγχάνει την τελευταία επίσκεψη του τελευταίου ασθενούς στην κλινική μελέτη φάσης 3 PROOF-HD για τη νόσο του Huntington

Η PROOF-HD είναι η μόνη μελέτη προχωρημένου σταδίου στη νόσο του Huntington που στοχεύει στην κλινική εξέλιξη- τα πρώτα αποτελέσματα αναμένονται στις αρχές του 2ου τριμήνου του 2023 NAARDEN, Ολλανδία και WALTHAM, Μασαχουσέτη, 28 Μαρτίου 2023 - Η Prilenia Therapeutics B.V., μια εταιρεία βιοτεχνολογίας κλινικού σταδίου που επικεντρώνεται στην επείγουσα αποστολή της ανάπτυξης νέων θεραπευτικών ουσιών για την επιβράδυνση της εξέλιξης των νευροεκφυλιστικών ασθενειών Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Ημέρα Ευγνωμοσύνης του Huntington 2023

Αγαπητέ φίλε,Στις 23 Μαρτίου 1993, οι επιστήμονες ανακοίνωσαν την ανακάλυψη του γονιδίου που προκαλεί τη νόσο του Huntington (HD). Η ανακοίνωση αυτή, μετά από δεκαετίες έρευνας, κατέστησε εμφανή τη σύμπραξη των "οικογενειών που ζουν με HD" και των "επιστημόνων που εργάζονται για λογαριασμό τους". Αυτό το ορόσημο και η σύμπραξη γιορτάστηκαν σε σπίτια, εργαστήρια και κλινικές. Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Ο Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington ενώνουν τις δυνάμεις τους σε μια μοναδική συνεργασία!

Σε μια σημαντική ανακάλυψη, ο Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington υπέγραψαν μνημόνιο συνεργασίας κατά τη διάρκεια της ετήσιας συνάντησης του Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA 2023, 3-5 Μαρτίου, στο Ντουμπάι. "Η Διεθνής Ένωση Huntington προσβλέπει στη συνεργασία με τον Οργανισμό MENA για τις Σπάνιες Παθήσεις που θα Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η Κοινότητα Σπανίων Παθήσεων ενώνεται για να κυκλοφορήσει βιβλίο για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, 28 Φεβρουαρίου

Η νόσος του Huntington έχει διαποτιστεί από μυστικότητα και φόβο για γενεές, αφήνοντας τους ανθρώπους της κοινότητας χωρίς φωνή. Αυτό το βιβλίο το αλλάζει αυτό. Στο βιβλίο "Ήρωες της νόσου του Huntington" παρουσιάζονται είκοσι έξι άνθρωποι από εννέα χώρες, οι οποίοι μοιράζονται με γενναιότητα τις προσωπικές τους ιστορίες για το πώς ζουν στη σκιά αυτής της νόσου. Με τον τρόπο αυτό Διαβάστε περισσότερα...

Εκστρατεία για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2023

Συμμετέχετε στην εκστρατεία μας για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων! Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, όπου η κοινότητα των σπάνιων παθήσεων συναντιέται, βρίσκει υποστήριξη και ευαισθητοποιείται για τις σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο Φέτος θέλουμε να συμμετάσχετε στην εκστρατεία #LightUpForRare. Για να συμμετάσχετε πρέπει απλώς να μας στείλετε μια φωτογραφία Διαβάστε περισσότερα...

Ενημέρωση της Roche/ Genentech σχετικά με τη μελέτη GENERATION HD2

Η Roche/ Genentech ανακοινώνει ότι η μελέτη Φάσης ΙΙ GENERATION HD2 είναι πλέον ανοικτή. Πρόκειται για σπουδαία νέα για τη διεθνή κοινότητα, δεδομένου ότι προβλέπεται να διεξαχθεί σε 15 χώρες (Αργεντινή, Αυστρία, Αυστραλία, Καναδάς, Δανία, Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία, Νέα Ζηλανδία, Πολωνία, Πορτογαλία, Ισπανία, Ελβετία, Ηνωμένο Βασίλειο και ΗΠΑ). Ξεκινά στις Διαβάστε περισσότερα...

Η Novartis τερματίζει τη μελέτη VIBRANT-HD

Η Novartis μοιράστηκε σήμερα τα δυσάρεστα νέα ότι σταματά τη μελέτη VIBRANT-HD του Branaplam, αφού ορισμένοι συμμετέχοντες εμφάνισαν παρενέργειες. Διαβάστε ολόκληρη την επιστολή της Novartis Ακόμα και αν αυτή η είδηση μπορεί να είναι απογοητευτική, η κοινότητα της HD θα παραμείνει θετική και θα ελπίζει ότι οι υπόλοιπες δοκιμές και δοκιμές μπορούν να φέρουν κάποιο καλό αποτέλεσμα. Διαβάστε περισσότερα...

Η Διεθνής Ένωση Huntington λαμβάνει μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά

Η Διεθνής Ένωση Huntington έλαβε μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά. Πίσω από τη δωρεά βρίσκεται ένας Νορβηγός δωρητής. Επιθυμεί να παραμείνει ανώνυμος. Τα χρήματα προορίζονται για μια νέα θέση στο γραφείο της IHA στη Λισαβόνα και δίνονται υπό αυτόν τον όρο. Η νεοσύστατη θέση θα ενισχύσει το έργο της IHA σε σχέση με Διαβάστε περισσότερα...

Η uniQure ανακοίνωσε ότι συνεχίζει την εγγραφή ασθενών στο επίπεδο υψηλότερης δόσης στη δοκιμή AMT-130

Ένα μήνυμα προς την κοινότητα της νόσου του Huntington από την uniQure Αγαπητά μέλη της κοινότητας της νόσου του Huntington, Σήμερα το πρωί, η uniQure εξέδωσε ένα δελτίο τύπου που περιλάμβανε μια ενημέρωση σχετικά με την κλινική δοκιμή τουAMT-130 (το όνομα του φαρμάκου της μελέτης) για τη νόσο του Huntington (HD). Διαβάστε περισσότερα...

elGreek