Ο Οργανισμός MENA για τις Σπάνιες Παθήσεις ανακοινώνει την τρίτη ετήσια συνάντηση, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, που θα πραγματοποιηθεί στο Movenpick Grand Al Bustan Dubai από 1 έως 4 Φεβρουαρίου 2024. Το συνέδριο αυτό θα είναι η μεγαλύτερη εκδήλωση για τις σπάνιες παθήσεις στην περιοχή και Διαβάστε περισσότερα...
Ιούνιος 21, 2023 PDF Version - Δόση-εξαρτώμενη μείωση των επιπέδων της πρωτεΐνης Huntingtin (HTT) στο αίμα σε 12 εβδομάδες -- Ευνοϊκό προφίλ ανεκτικότητας χωρίς σοβαρά ανεπιθύμητα συμβάντα που σχετίζονται με τη θεραπεία ή αιχμές NfL - - Τηλεδιάσκεψη και διαδικτυακή μετάδοση θα πραγματοποιηθεί στις 21 Ιουνίου στις 8:00 π.μ. EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - Η PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) ανακοίνωσε σήμερα Διαβάστε περισσότερα...
~ Το AMT-130 συνεχίζει να είναι γενικά καλά ανεκτό και στις δύο δοσολογικές ομάδες ~ ~ Οι ασθενείς που έλαβαν θεραπεία με AMT-130 παρουσιάζουν διατηρημένη λειτουργία σε σύγκριση με την αρχική τιμή και κλινικά οφέλη σε σχέση με τη φυσική ιστορία της νόσου ~ ~ Η ελαφριά αλυσίδα νευροϊνιδίου (NfL) στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (ΕΝΥ) ήταν κάτω από την αρχική τιμή στους 24 μήνες στους Διαβάστε περισσότερα...
Σήμερα, 15 Ιουνίου, είναι η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία. Για να τιμήσουμε αυτή την ξεχωριστή ημερομηνία, έχουμε ένα μήνυμα από την πορτογαλική ένωση, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Σήμερα που σηματοδοτεί την Εθνική Ημέρα της Νόσου του Huntington, θέλουμε να πούμε μερικά λόγια που ευχόμαστε να μεταδώσετε Διαβάστε περισσότερα...
Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης! Κάθε χρόνο, η παγκόσμια κοινότητα της νόσου του Huntington ενώνεται κατά τη διάρκεια του Μαΐου σε μια κοινή αποστολή για την ευαισθητοποίηση των χιλιάδων ανθρώπων που πάσχουν από τη νόσο του Huntington (HD). Φέτος θέλουμε να υψώσουμε τη φωνή της παγκόσμιας κοινότητας και να της δώσουμε έναν ασφαλή χώρο για να Διαβάστε περισσότερα...
Σήμερα, 25 Απριλίου, η Prilenia ανακοίνωσε τα αποτελέσματα της κλινικής δοκιμής PROOF-HD για τη νόσο του Huntington. Ορισμένοι από τους συμμετέχοντες παρουσίασαν σημαντικά οφέλη από το φάρμακο Pridopidine, ενώ άλλοι δεν ωφελήθηκαν καθόλου. Αυτό είναι ελπιδοφόρο, διότι για πρώτη φορά έχουμε ένα φάρμακο που επιδεικνύει επίδραση στην εξέλιξη της νόσου, στη γνωστική και κινητική Διαβάστε περισσότερα...
Ρότσεστερ, Νέα Υόρκη - 30 Μαρτίου 2023 - Η Huntington Study Group (HSG) μαζί με την κατά 100% θυγατρική της, HSG Clinical Research, Inc., παγκόσμιος ηγέτης στη διεξαγωγή κλινικών δοκιμών για τη νόσο του Huntington (HD), συνεργάστηκε πρόσφατα με τη Νόσο του Huntington - Κοινοτική Συμβουλευτική Επιτροπή (HD-CAB) για την παροχή ενός Παγκόσμιου Συμβουλευτικού Συμβουλίου Ασθενών για την Διαβάστε περισσότερα...
Η PROOF-HD είναι η μόνη μελέτη προχωρημένου σταδίου στη νόσο του Huntington που στοχεύει στην κλινική εξέλιξη- τα πρώτα αποτελέσματα αναμένονται στις αρχές του 2ου τριμήνου του 2023 NAARDEN, Ολλανδία και WALTHAM, Μασαχουσέτη, 28 Μαρτίου 2023 - Η Prilenia Therapeutics B.V., μια εταιρεία βιοτεχνολογίας κλινικού σταδίου που επικεντρώνεται στην επείγουσα αποστολή της ανάπτυξης νέων θεραπευτικών ουσιών για την επιβράδυνση της εξέλιξης των νευροεκφυλιστικών ασθενειών Διαβάστε περισσότερα...
Αγαπητέ φίλε,Στις 23 Μαρτίου 1993, οι επιστήμονες ανακοίνωσαν την ανακάλυψη του γονιδίου που προκαλεί τη νόσο του Huntington (HD). Η ανακοίνωση αυτή, μετά από δεκαετίες έρευνας, κατέστησε εμφανή τη σύμπραξη των "οικογενειών που ζουν με HD" και των "επιστημόνων που εργάζονται για λογαριασμό τους". Αυτό το ορόσημο και η σύμπραξη γιορτάστηκαν σε σπίτια, εργαστήρια και κλινικές. Διαβάστε περισσότερα...
Σε μια σημαντική ανακάλυψη, ο Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington υπέγραψαν μνημόνιο συνεργασίας κατά τη διάρκεια της ετήσιας συνάντησης του Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA 2023, 3-5 Μαρτίου, στο Ντουμπάι. "Η Διεθνής Ένωση Huntington προσβλέπει στη συνεργασία με τον Οργανισμό MENA για τις Σπάνιες Παθήσεις που θα Διαβάστε περισσότερα...
Greek 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian