Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία

Σήμερα, 15 Ιουνίου, είναι η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία. Για να τιμήσουμε αυτή την ξεχωριστή ημερομηνία, έχουμε ένα μήνυμα από την πορτογαλική ένωση, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Σήμερα που σηματοδοτεί την Εθνική Ημέρα της Νόσου του Huntington, θέλουμε να πούμε μερικά λόγια που ευχόμαστε να μεταδώσετε Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης!

Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης! Κάθε χρόνο, η παγκόσμια κοινότητα της νόσου του Huntington ενώνεται κατά τη διάρκεια του Μαΐου σε μια κοινή αποστολή για την ευαισθητοποίηση των χιλιάδων ανθρώπων που πάσχουν από τη νόσο του Huntington (HD). Φέτος θέλουμε να υψώσουμε τη φωνή της παγκόσμιας κοινότητας και να της δώσουμε έναν ασφαλή χώρο για να Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η PRILENIA ΑΝΑΚΟΙΝΏΝΕΙ ΤΑ ΑΠΟΤΕΛΈΣΜΑΤΑ ΤΗΣ ΜΕΛΈΤΗΣ PROOF-HD: ΕΛΠΙΔΟΦΌΡΑ, ΑΛΛΆ ΜΙΚΤΆ ΑΠΟΤΕΛΈΣΜΑΤΑ!

Σήμερα, 25 Απριλίου, η Prilenia ανακοίνωσε τα αποτελέσματα της κλινικής δοκιμής PROOF-HD για τη νόσο του Huntington. Ορισμένοι από τους συμμετέχοντες παρουσίασαν σημαντικά οφέλη από το φάρμακο Pridopidine, ενώ άλλοι δεν ωφελήθηκαν καθόλου. Αυτό είναι ελπιδοφόρο, διότι για πρώτη φορά έχουμε ένα φάρμακο που επιδεικνύει επίδραση στην εξέλιξη της νόσου, στη γνωστική και κινητική Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η HSG και η HD-CAB συνεργάζονται για την παροχή παγκόσμιας συμβουλευτικής επιτροπής ασθενών

Ρότσεστερ, Νέα Υόρκη - 30 Μαρτίου 2023 - Η Huntington Study Group (HSG) μαζί με την κατά 100% θυγατρική της, HSG Clinical Research, Inc., παγκόσμιος ηγέτης στη διεξαγωγή κλινικών δοκιμών για τη νόσο του Huntington (HD), συνεργάστηκε πρόσφατα με τη Νόσο του Huntington - Κοινοτική Συμβουλευτική Επιτροπή (HD-CAB) για την παροχή ενός Παγκόσμιου Συμβουλευτικού Συμβουλίου Ασθενών για την Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η Prilenia επιτυγχάνει την τελευταία επίσκεψη του τελευταίου ασθενούς στην κλινική μελέτη φάσης 3 PROOF-HD για τη νόσο του Huntington

Η PROOF-HD είναι η μόνη μελέτη προχωρημένου σταδίου στη νόσο του Huntington που στοχεύει στην κλινική εξέλιξη- τα πρώτα αποτελέσματα αναμένονται στις αρχές του 2ου τριμήνου του 2023 NAARDEN, Ολλανδία και WALTHAM, Μασαχουσέτη, 28 Μαρτίου 2023 - Η Prilenia Therapeutics B.V., μια εταιρεία βιοτεχνολογίας κλινικού σταδίου που επικεντρώνεται στην επείγουσα αποστολή της ανάπτυξης νέων θεραπευτικών ουσιών για την επιβράδυνση της εξέλιξης των νευροεκφυλιστικών ασθενειών Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Ημέρα Ευγνωμοσύνης του Huntington 2023

Αγαπητέ φίλε,Στις 23 Μαρτίου 1993, οι επιστήμονες ανακοίνωσαν την ανακάλυψη του γονιδίου που προκαλεί τη νόσο του Huntington (HD). Η ανακοίνωση αυτή, μετά από δεκαετίες έρευνας, κατέστησε εμφανή τη σύμπραξη των "οικογενειών που ζουν με HD" και των "επιστημόνων που εργάζονται για λογαριασμό τους". Αυτό το ορόσημο και η σύμπραξη γιορτάστηκαν σε σπίτια, εργαστήρια και κλινικές. Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Ο Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington ενώνουν τις δυνάμεις τους σε μια μοναδική συνεργασία!

Σε μια σημαντική ανακάλυψη, ο Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington υπέγραψαν μνημόνιο συνεργασίας κατά τη διάρκεια της ετήσιας συνάντησης του Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA 2023, 3-5 Μαρτίου, στο Ντουμπάι. "Η Διεθνής Ένωση Huntington προσβλέπει στη συνεργασία με τον Οργανισμό MENA για τις Σπάνιες Παθήσεις που θα Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η Κοινότητα Σπανίων Παθήσεων ενώνεται για να κυκλοφορήσει βιβλίο για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, 28 Φεβρουαρίου

Η νόσος του Huntington έχει διαποτιστεί από μυστικότητα και φόβο για γενεές, αφήνοντας τους ανθρώπους της κοινότητας χωρίς φωνή. Αυτό το βιβλίο το αλλάζει αυτό. Στο βιβλίο "Ήρωες της νόσου του Huntington" παρουσιάζονται είκοσι έξι άνθρωποι από εννέα χώρες, οι οποίοι μοιράζονται με γενναιότητα τις προσωπικές τους ιστορίες για το πώς ζουν στη σκιά αυτής της νόσου. Με τον τρόπο αυτό Διαβάστε περισσότερα...

Εκστρατεία για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2023

Συμμετέχετε στην εκστρατεία μας για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων! Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, όπου η κοινότητα των σπάνιων παθήσεων συναντιέται, βρίσκει υποστήριξη και ευαισθητοποιείται για τις σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο Φέτος θέλουμε να συμμετάσχετε στην εκστρατεία #LightUpForRare. Για να συμμετάσχετε πρέπει απλώς να μας στείλετε μια φωτογραφία Διαβάστε περισσότερα...

Ενημέρωση της Roche/ Genentech σχετικά με τη μελέτη GENERATION HD2

Η Roche/ Genentech ανακοινώνει ότι η μελέτη Φάσης ΙΙ GENERATION HD2 είναι πλέον ανοικτή. Πρόκειται για σπουδαία νέα για τη διεθνή κοινότητα, δεδομένου ότι προβλέπεται να διεξαχθεί σε 15 χώρες (Αργεντινή, Αυστρία, Αυστραλία, Καναδάς, Δανία, Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία, Νέα Ζηλανδία, Πολωνία, Πορτογαλία, Ισπανία, Ελβετία, Ηνωμένο Βασίλειο και ΗΠΑ). Ξεκινά στις Διαβάστε περισσότερα...

elGreek