Κατηγορία: Νέα

Μια αναδρομή στο Συνέδριο HDYO 2025

Το Συνέδριο HDYO 2025 συγκέντρωσε νέους, οικογένειες, ερευνητές και επαγγελματίες από όλο τον κόσμο σε μια αξέχαστη εκδήλωση αφιερωμένη στην κοινότητα της νόσου του Huntington. Κατά τη διάρκεια τριών εμπνευσμένων ημερών, [...]

23 Μαρτίου: Γιορτάζοντας την Ημέρα Ευγνωμοσύνης στην Κοινότητα της νόσου του Huntington

"Η Ημέρα Ευγνωμοσύνης είναι ένας τρόπος για να τιμήσουμε τη συνεργασία των οικογενειών της νόσου HD με τους κλινικούς γιατρούς και τους επιστήμονες, η οποία ξεκίνησε με τις προσπάθειες για τον εντοπισμό του γονιδίου της νόσου του Huntington τη δεκαετία του 1980, [...]

Be Empowered από την Tanita Allen, η νέα στήλη της ιστοσελίδας της IHA

Η Tanita Allen, αφοσιωμένη υπέρμαχος της νόσου του Huntington και συγγραφέας των πολύπαθων απομνημονευμάτων της "Υπάρχουμε", ξεκινά μια νέα στήλη για την ιστοσελίδα της IHA, με τίτλο Be Empowered by [...]

Η SOM Biotech ανακοινώνει τα αποτελέσματα της μελέτης Φάσης 2b

Η SOM Biotech παρουσιάζει τα αποτελέσματα της μελέτης Φάσης 2b με το SOM3355 που καταδεικνύει ένα μοναδικό προφίλ με ισχυρές βελτιώσεις της χορείας σε ασθενείς με νόσο του Huntington και ένα ασφαλές προφίλ χωρίς υπνηλία, [...]

Εκστρατεία για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2025

Η Διεθνής Ένωση Huntington, σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington, διοργανώνει εκστρατεία για την Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών 2025, στις 28 Φεβρουαρίου. Το σύνθημα για τη φετινή Ημέρα της [...]

Το RDI εγκαινιάζει πρόγραμμα ηγεσίας για νέους

Η Διεθνής Οργάνωση Σπανίων Παθήσεων (RDI), ανακοίνωσε την έναρξη του προγράμματος RDI Youth Leadership Programme, μιας πρωτοβουλίας που έχει σχεδιαστεί για τη συμμετοχή και την ενδυνάμωση των νέων στην κοινότητα των σπάνιων παθήσεων. Το πρόγραμμα αυτό στοχεύει [...]

Δώδεκαχρονος εκδίδει παιδικό βιβλίο για τη νόσο του Huntington

Φοιτήτρια από το Τορόντο γράφει βιβλίο για να φέρονται οι άλλοι ευγενικά στον παππού της 11 Δεκεμβρίου 2024 - Τορόντο, Οντάριο, Καναδάς Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ακούσει ποτέ για τη νόσο του Huntington. Αυτή η έλλειψη ενημέρωσης [...]

Η UniQure ανακοινώνει ευθυγράμμιση με τον FDA σχετικά με τα βασικά στοιχεία της οδού ταχείας έγκρισης για το AMT-130

Χθες, η uniQure εξέδωσε δελτίο τύπου ανακοινώνοντας την ευθυγράμμιση με τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) σχετικά με τα βασικά στοιχεία μιας επιταχυνόμενης οδού έγκρισης για το πρόγραμμα AMT-130 της uniQure στη νόσο του Huntington [...]

Το ντοκιμαντέρ "The Present", με τον Δημήτρη Ποφέ, είναι τώρα διαθέσιμο στο Youtube

Ο Dimitri Poffé είναι ήδη γνωστό μέλος της κοινότητας HD. Μετά τη θετική εξέταση για τη νόσο του Huntington, ο Dimitri αγκάλιασε ένα ταξίδι με ποδήλατο στη Νότια Αμερική. Σε αυτό το έργο, που ονομάζεται Explore [...]

Η PTC Therapeutics συνάπτει παγκόσμια συμφωνία άδειας χρήσης και συνεργασίας με τη Novartis για το πρόγραμμα PTC518 για τη νόσο του Huntington

2 Δεκεμβρίου 2024 - Η PTC θα λάβει $1.0B σε μετρητά κατά το κλείσιμο -- Η PTC είναι επιλέξιμη να λάβει έως και $1.9B σε ορόσημα ανάπτυξης, κανονιστικών ρυθμίσεων και πωλήσεων -- Η PTC θα μοιραστεί τα κέρδη στις ΗΠΑ και [...]