Η περιπέτεια του Δημήτρη Ποφέ (Explore for Huntington) παρουσιάζεται σε ένα νέο ντοκιμαντέρ

Η κοινότητα HD γνωρίζει ήδη πολύ καλά τις περιπέτειες του Dimitri Poffé και τώρα θα τις γνωρίσει και ο κόσμος. Ο Γάλλος ταξιδιώτης που κάνει ένα ποδηλατικό ταξίδι σε όλη τη Νότια Αμερική για να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη για τη νόσο του Huntington θα έχει τώρα το δικό του ντοκιμαντέρ για να αναφέρει το δικηγόρο του. Ένα επικό ταξίδι 18.000 χιλιομέτρων (11.200 μίλια) Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Ετήσια συνάντηση και έκθεση του Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων MENA 2024

Ο Οργανισμός MENA για τις Σπάνιες Παθήσεις ανακοινώνει την τρίτη ετήσια συνάντηση, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, που θα πραγματοποιηθεί στο Movenpick Grand Al Bustan Dubai από 1 έως 4 Φεβρουαρίου 2024. Το συνέδριο αυτό θα είναι η μεγαλύτερη εκδήλωση για τις σπάνιες παθήσεις στην περιοχή και Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η PTC Therapeutics ανακοινώνει θετικά ενδιάμεσα δεδομένα από την κλινική δοκιμή PIVOT-HD σε ασθενείς με νόσο του Huntington

Ιούνιος 21, 2023 PDF Version - Δόση-εξαρτώμενη μείωση των επιπέδων της πρωτεΐνης Huntingtin (HTT) στο αίμα σε 12 εβδομάδες -- Ευνοϊκό προφίλ ανεκτικότητας χωρίς σοβαρά ανεπιθύμητα συμβάντα που σχετίζονται με τη θεραπεία ή αιχμές NfL - - Τηλεδιάσκεψη και διαδικτυακή μετάδοση θα πραγματοποιηθεί στις 21 Ιουνίου στις 8:00 π.μ. EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., June 21, 2023 /PRNewswire/ - Η PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) ανακοίνωσε σήμερα Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η uniQure ανακοινώνει ενημέρωση σχετικά με την κλινική δοκιμή Φάσης Ι/ΙΙΙ στις ΗΠΑ της γονιδιακής θεραπείας AMT-130 για τη θεραπεία της νόσου του Huntington

~ Το AMT-130 συνεχίζει να είναι γενικά καλά ανεκτό και στις δύο δοσολογικές ομάδες ~ ~ Οι ασθενείς που έλαβαν θεραπεία με AMT-130 παρουσιάζουν διατηρημένη λειτουργία σε σύγκριση με την αρχική τιμή και κλινικά οφέλη σε σχέση με τη φυσική ιστορία της νόσου ~ ~ Η ελαφριά αλυσίδα νευροϊνιδίου (NfL) στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (ΕΝΥ) ήταν κάτω από την αρχική τιμή στους 24 μήνες στους Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία

Σήμερα, 15 Ιουνίου, είναι η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία. Για να τιμήσουμε αυτή την ξεχωριστή ημερομηνία, έχουμε ένα μήνυμα από την πορτογαλική ένωση, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Σήμερα που σηματοδοτεί την Εθνική Ημέρα της Νόσου του Huntington, θέλουμε να πούμε μερικά λόγια που ευχόμαστε να μεταδώσετε Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης!

Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης! Κάθε χρόνο, η παγκόσμια κοινότητα της νόσου του Huntington ενώνεται κατά τη διάρκεια του Μαΐου σε μια κοινή αποστολή για την ευαισθητοποίηση των χιλιάδων ανθρώπων που πάσχουν από τη νόσο του Huntington (HD). Φέτος θέλουμε να υψώσουμε τη φωνή της παγκόσμιας κοινότητας και να της δώσουμε έναν ασφαλή χώρο για να Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η PRILENIA ΑΝΑΚΟΙΝΏΝΕΙ ΤΑ ΑΠΟΤΕΛΈΣΜΑΤΑ ΤΗΣ ΜΕΛΈΤΗΣ PROOF-HD: ΕΛΠΙΔΟΦΌΡΑ, ΑΛΛΆ ΜΙΚΤΆ ΑΠΟΤΕΛΈΣΜΑΤΑ!

Σήμερα, 25 Απριλίου, η Prilenia ανακοίνωσε τα αποτελέσματα της κλινικής δοκιμής PROOF-HD για τη νόσο του Huntington. Ορισμένοι από τους συμμετέχοντες παρουσίασαν σημαντικά οφέλη από το φάρμακο Pridopidine, ενώ άλλοι δεν ωφελήθηκαν καθόλου. Αυτό είναι ελπιδοφόρο, διότι για πρώτη φορά έχουμε ένα φάρμακο που επιδεικνύει επίδραση στην εξέλιξη της νόσου, στη γνωστική και κινητική Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η HSG και η HD-CAB συνεργάζονται για την παροχή παγκόσμιας συμβουλευτικής επιτροπής ασθενών

Ρότσεστερ, Νέα Υόρκη - 30 Μαρτίου 2023 - Η Huntington Study Group (HSG) μαζί με την κατά 100% θυγατρική της, HSG Clinical Research, Inc., παγκόσμιος ηγέτης στη διεξαγωγή κλινικών δοκιμών για τη νόσο του Huntington (HD), συνεργάστηκε πρόσφατα με τη Νόσο του Huntington - Κοινοτική Συμβουλευτική Επιτροπή (HD-CAB) για την παροχή ενός Παγκόσμιου Συμβουλευτικού Συμβουλίου Ασθενών για την Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η Prilenia επιτυγχάνει την τελευταία επίσκεψη του τελευταίου ασθενούς στην κλινική μελέτη φάσης 3 PROOF-HD για τη νόσο του Huntington

Η PROOF-HD είναι η μόνη μελέτη προχωρημένου σταδίου στη νόσο του Huntington που στοχεύει στην κλινική εξέλιξη- τα πρώτα αποτελέσματα αναμένονται στις αρχές του 2ου τριμήνου του 2023 NAARDEN, Ολλανδία και WALTHAM, Μασαχουσέτη, 28 Μαρτίου 2023 - Η Prilenia Therapeutics B.V., μια εταιρεία βιοτεχνολογίας κλινικού σταδίου που επικεντρώνεται στην επείγουσα αποστολή της ανάπτυξης νέων θεραπευτικών ουσιών για την επιβράδυνση της εξέλιξης των νευροεκφυλιστικών ασθενειών Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Ημέρα Ευγνωμοσύνης του Huntington 2023

Αγαπητέ φίλε,Στις 23 Μαρτίου 1993, οι επιστήμονες ανακοίνωσαν την ανακάλυψη του γονιδίου που προκαλεί τη νόσο του Huntington (HD). Η ανακοίνωση αυτή, μετά από δεκαετίες έρευνας, κατέστησε εμφανή τη σύμπραξη των "οικογενειών που ζουν με HD" και των "επιστημόνων που εργάζονται για λογαριασμό τους". Αυτό το ορόσημο και η σύμπραξη γιορτάστηκαν σε σπίτια, εργαστήρια και κλινικές. Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από
elGreek
Μετάβαση στο περιεχόμενο