Εκστρατεία για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2023

Συμμετέχετε στην εκστρατεία μας για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων! Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, όπου η κοινότητα των σπάνιων παθήσεων συναντιέται, βρίσκει υποστήριξη και ευαισθητοποιείται για τις σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο Φέτος θέλουμε να συμμετάσχετε στην εκστρατεία #LightUpForRare. Για να συμμετάσχετε πρέπει απλώς να μας στείλετε μια φωτογραφία Διαβάστε περισσότερα...

Ενημέρωση της Roche/ Genentech σχετικά με τη μελέτη GENERATION HD2

Η Roche/ Genentech ανακοινώνει ότι η μελέτη Φάσης ΙΙ GENERATION HD2 είναι πλέον ανοικτή. Πρόκειται για σπουδαία νέα για τη διεθνή κοινότητα, δεδομένου ότι προβλέπεται να διεξαχθεί σε 15 χώρες (Αργεντινή, Αυστρία, Αυστραλία, Καναδάς, Δανία, Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία, Νέα Ζηλανδία, Πολωνία, Πορτογαλία, Ισπανία, Ελβετία, Ηνωμένο Βασίλειο και ΗΠΑ). Ξεκινά στις Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η Novartis τερματίζει τη μελέτη VIBRANT-HD

Η Novartis μοιράστηκε σήμερα τα δυσάρεστα νέα ότι σταματά τη μελέτη VIBRANT-HD του Branaplam, αφού ορισμένοι συμμετέχοντες εμφάνισαν παρενέργειες. Διαβάστε ολόκληρη την επιστολή της Novartis Ακόμα και αν αυτή η είδηση μπορεί να είναι απογοητευτική, η κοινότητα της HD θα παραμείνει θετική και θα ελπίζει ότι οι υπόλοιπες δοκιμές και δοκιμές μπορούν να φέρουν κάποιο καλό αποτέλεσμα. Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η Διεθνής Ένωση Huntington λαμβάνει μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά

Η Διεθνής Ένωση Huntington έλαβε μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά. Πίσω από τη δωρεά βρίσκεται ένας Νορβηγός δωρητής. Επιθυμεί να παραμείνει ανώνυμος. Τα χρήματα προορίζονται για μια νέα θέση στο γραφείο της IHA στη Λισαβόνα και δίνονται υπό αυτόν τον όρο. Η νεοσύστατη θέση θα ενισχύσει το έργο της IHA σε σχέση με Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η uniQure ανακοίνωσε ότι συνεχίζει την εγγραφή ασθενών στο επίπεδο υψηλότερης δόσης στη δοκιμή AMT-130

Ένα μήνυμα προς την κοινότητα της νόσου του Huntington από την uniQure Αγαπητά μέλη της κοινότητας της νόσου του Huntington, Σήμερα το πρωί, η uniQure εξέδωσε ένα δελτίο τύπου που περιλάμβανε μια ενημέρωση σχετικά με την κλινική δοκιμή τουAMT-130 (το όνομα του φαρμάκου της μελέτης) για τη νόσο του Huntington (HD). Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η Wave Life Sciences ανακοινώνει θετική ενημέρωση από τη δοκιμή φάσης 1b/2a SELECT-HD με αρχικά αποτελέσματα που υποδεικνύουν την επιλεκτική δέσμευση στόχων με το WVE-003 στη νόσο του Huntington

20 Σεπτεμβρίου 2022 στις 7:30 π.μ. EDT Έκδοση PDF Οι εφάπαξ δόσεις του WVE-003 φαίνονται γενικά ασφαλείς και καλά ανεκτές Η πρωτεΐνη μεταλλαγμένης χουντινγκτίνης (mHTT) στο ΕΝΥ μειώθηκε μετά από εφάπαξ δόσεις των 30 ή 60 mg- η μέση μείωση της mHTT και στις δύο ομάδες ήταν 22% (διάμεση μείωση 30%) από την αρχική τιμή 85 ημέρες μετά την εφάπαξ δόση. Διαβάστε περισσότερα...

Η uniQure ανακοινώνει ενημέρωση για την κοόρτη χαμηλών δόσεων στην κλινική δοκιμή φάσης Ι/ΙΙΙ της γονιδιακής θεραπείας AMT-130 για τη θεραπεία της νόσου του Huntington

~ Η θεραπεία ήταν γενικά καλά ανεκτή χωρίς σημαντικά θέματα ασφάλειας που σχετίζονται με το AMT-130 στους ασθενείς που έλαβαν θεραπεία μέσω ενός έτους παρακολούθησης ~ ~ Μια μέση μείωση κατά 53,8% του μεταλλαγμένου HTT (mHTT) παρατηρήθηκε στο εγκεφαλικό νωτιαίο υγρό (CSF) στους 12 μήνες σε αξιολογήσιμους ασθενείς που έλαβαν θεραπεία με AMT-130 ~ ~ Νευροϊνίδιο Light Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η Annexon Biosciences επικαιροποιεί τα αποτελέσματα των δοκιμών

Η ANNEXON BIOSCIENCES ΑΝΑΚΟΙΝΩΝΕΙ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΚΛΙΝΙΚΗΣ ΔΟΚΙΜΗΣΗΣ ΦΑΣΗΣ 2 ΠΟΥ ΔΕΙΧΝΟΥΝ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΤΗΝ ΕΝΙΣΧΥΣΗ ΤΟΥ ΚΛΑΣΙΚΟΥ ΣΥΜΠΛΗΡΩΜΑΤΟΣ ΣΧΕΤΙΖΟΜΕΝΗ ΜΕ ΤΟ ΚΛΙΝΙΚΟ ΟΦΕΛΟΣ ΣΤΗΝ ΝΟΣΟ ΤΟΥ HUNTINGTON Στις 7 Ιουνίου, η Annexon, η οποία είναι μια βιοφαρμακευτική εταιρεία κλινικού σταδίου που αναπτύσσει μια νέα κατηγορία φαρμάκων για ασθενείς με κλασικές αυτοάνοσες, νευροεκφυλιστικές και οφθαλμολογικές διαταραχές με τη μεσολάβηση του συμπληρώματος, ανακοίνωσε σήμερα ελπιδοφόρες, τελικές Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Μάιος Μήνας ευαισθητοποίησης Wrap Up

Ο μήνας ευαισθητοποίησης Μαΐου 2022 έφτασε στο τέλος του. Μεταξύ των διαδικτυακών σεμιναρίων, των σαββατοκύριακων και του Light It Up For HD, υπήρξαν πολλές πρωτοβουλίες από όλες τις διαφορετικές ενώσεις. Η Διεθνής Ένωση Huntington και η Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington ένωσαν τις δυνάμεις τους και προετοίμασαν όχι μόνο κάποιες αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Διαδικτυακό σεμινάριο - Explore for Huntington: Poffé στη Λατινική Αμερική

Για να ολοκληρωθεί ο μήνας ευαισθητοποίησης Μαΐου με τον πιο εμπνευσμένο και ελπιδοφόρο τρόπο, η Διεθνής Ένωση Huntington και η Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington διοργάνωσαν ένα διαδικτυακό σεμινάριο με τον Dimitri Poffé, έναν υποστηρικτή της νόσου Huntington που συγκινεί την κοινότητα, ενώ ταξιδεύει στη Νότια Αμερική με ποδήλατο. Ο Dimitri είναι θετικός στη νόσο Huntington, αλλά δεν έχει Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από
elGreek
Μετάβαση στο περιεχόμενο