Κατηγορία: Νέα

Η Κοινότητα Σπανίων Παθήσεων ενώνεται για να κυκλοφορήσει βιβλίο για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, 28 Φεβρουαρίου

Η νόσος του Huntington έχει διαποτιστεί από μυστικότητα και φόβο για γενεές, αφήνοντας τους ανθρώπους της κοινότητας χωρίς φωνή. Αυτό το βιβλίο το αλλάζει αυτό. Στο βιβλίο "Ήρωες της νόσου του Huntington" παρουσιάζονται είκοσι έξι άνθρωποι από [...]

Εκστρατεία για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2023

Συμμετέχετε στην εκστρατεία μας για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων! Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, όπου η κοινότητα των σπάνιων παθήσεων συναντιέται, βρίσκει υποστήριξη και ευαισθητοποιείται για τις σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο [...]

Ενημέρωση της Roche/ Genentech σχετικά με τη μελέτη GENERATION HD2

Roche/ Genentech announce that Phase II GENERATION HD2 study is now open. This is great news for the international community since it is planned to run in 15 countries (Argentina, […]

Η Novartis τερματίζει τη μελέτη VIBRANT-HD

Η Novartis μοιράστηκε σήμερα τα δυσάρεστα νέα ότι σταματά τη μελέτη VIBRANT-HD του Branaplam, αφού ορισμένοι συμμετέχοντες εμφάνισαν παρενέργειες. Διαβάστε ολόκληρη την επιστολή της Novartis Ακόμα και αν αυτή η είδηση [...]

Η Διεθνής Ένωση Huntington λαμβάνει μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά

Η Διεθνής Ένωση Huntington έλαβε μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά. Πίσω από τη δωρεά βρίσκεται ένας Νορβηγός δωρητής. Επιθυμεί να παραμείνει ανώνυμος. Τα χρήματα προορίζονται για μια νέα θέση στο [...]

Η uniQure ανακοίνωσε ότι συνεχίζει την εγγραφή ασθενών στο επίπεδο υψηλότερης δόσης στη δοκιμή AMT-130

Μήνυμα της uniQure προς την κοινότητα της νόσου του Huntington Αγαπητά μέλη της κοινότητας της νόσου του Huntington, Σήμερα το πρωί, η uniQure εξέδωσε ένα δελτίο τύπου το οποίο περιλάμβανε μια ενημέρωση σχετικά με την κλινική δοκιμή τουAMT-130 [...]

Η Wave Life Sciences ανακοινώνει θετική ενημέρωση από τη δοκιμή φάσης 1b/2a SELECT-HD με αρχικά αποτελέσματα που υποδεικνύουν την επιλεκτική δέσμευση στόχων με το WVE-003 στη νόσο του Huntington

20 Σεπτεμβρίου 2022 στις 7:30 π.μ. EDT Έκδοση PDF Οι εφάπαξ δόσεις του WVE-003 φαίνονται γενικά ασφαλείς και καλά ανεκτές Η πρωτεΐνη μεταλλαγμένης χουντιγκτίνης (mHTT) στο ΕΝΥ μειώθηκε μετά από εφάπαξ δόσεις 30 [...]

Η uniQure ανακοινώνει ενημέρωση για την κοόρτη χαμηλών δόσεων στην κλινική δοκιμή φάσης Ι/ΙΙΙ της γονιδιακής θεραπείας AMT-130 για τη θεραπεία της νόσου του Huntington

~ Η θεραπεία ήταν γενικά καλά ανεκτή χωρίς σημαντικά θέματα ασφάλειας που σχετίζονται με το AMT-130 στους ασθενείς που έλαβαν θεραπεία κατά τη διάρκεια ενός έτους παρακολούθησης ~ ~ Μια μέση μείωση κατά 53,8% του μεταλλαγμένου HTT [...]

Η Annexon Biosciences επικαιροποιεί τα αποτελέσματα των δοκιμών

Η ANNEXON BIOSCIENCES ΑΝΑΦΕΡΕΙ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΚΛΙΝΙΚΗΣ ΔΟΚΙΜΗΣ ΦΑΣΗΣ 2 ΠΟΥ ΔΕΙΧΝΟΥΝ ΤΗΝ ΕΝΙΣΧΥΣΗ ΤΗΣ ΚΛΑΣΙΚΗΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΗΣΗΣ ΣΕ ΣΥΝΔΕΣΗ ΜΕ ΚΛΙΝΙΚΟ ΟΦΕΛΟΣ ΣΤΗΝ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΧΑΝΤΙΝΓΚΤΟΝ Στις 7 Ιουνίου, η Annexon, η οποία είναι μια βιοφαρμακευτική εταιρεία κλινικού σταδίου [...]

Μάιος Μήνας ευαισθητοποίησης Wrap Up

Ο μήνας ευαισθητοποίησης Μαΐου 2022 έφτασε στο τέλος του. Μεταξύ των διαδικτυακών σεμιναρίων, των σαββατοκύριακων και του Light It Up For HD, υπήρξαν πολλές πρωτοβουλίες από όλες τις διαφορετικές [...]