Νέα

Είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης για την HD και η HDSI (Huntington's Disease Society of India) το γιορτάζει με το HD light-up, φωτίζοντας κτίρια με προβολή, προκειμένου να εκφράσει την αλληλεγγύη της στις οικογένειες που πάσχουν από HD και να ευαισθητοποιήσει. Ο καθένας μπορεί να συμμετάσχει με τρεις τρόπους: Παρακολουθήστε την εκδήλωση φωταγώγησης στο Διαβάστε περισσότερα...

Αν η κατάσταση στην Ουκρανία δεν είναι αρκετά απελπιστική, σκεφτείτε και εκείνους που αντιμετωπίζουν το πρόσθετο βάρος της νόσου του Huntington. Η Danuta Lis, πρόεδρος της Πολωνικής Ένωσης HD και η Bea De Schepper, αντιπρόεδρος της Βελγικής Λίγκας Huntington (Φλάνδρα) ηγούνται των προσπαθειών για τη βοήθειά τους. Καθώς ξέσπασαν οι μάχες Διαβάστε περισσότερα...

Η HDYO θα εγκαινιάσει το JOIN-HD, το Παγκόσμιο Μητρώο για τη νεανική HD, το οποίο θα είναι ανοικτό για το στάδιο 1: Ανοικτή εγγραφή, από τις 4 Φεβρουαρίου. Το JOIN-HD είναι ένα παγκόσμιο μητρώο που συλλέγει εμπειρίες τόσο από νέους ανθρώπους που πάσχουν από νεανική HD όσο και από τους φροντιστές τους. Όλες οι πληροφορίες που προσθέτουν οι άνθρωποι στο μητρώο βοηθούν Διαβάστε περισσότερα...

Με μεγάλη θλίψη ανακοινώνουμε τον θάνατο ενός από τους ιδρυτές μας. Ο Gerrit Dommerholt απεβίωσε στις 31 Δεκεμβρίου στις Κάτω Χώρες. Η συμβολή του Gerrit στην HD δύσκολα μπορεί να υπερεκτιμηθεί. Βοήθησε στην ίδρυση της ένωσης τη δεκαετία του 1980 για να προωθήσει τη στενότερη συνεργασία με τους ερευνητές και να σπάσει το ταμπού Διαβάστε περισσότερα...

Η Διεθνής Ένωση Huntington έχει δεσμευτεί να βοηθήσει τις οικογένειες που πλήττονται από τη νόσο Huntington σε όλο τον κόσμο. Ως εκ τούτου, μία από τις τρέχουσες τρέχουσες συνεργασίες μας επικεντρώνεται στην ανάπτυξη οργανώσεων ασθενών και υπηρεσιών υποστήριξης στην Ασία. Σε συνεργασία με την κινεζική ένωση Huntington και τον αντιπρόεδρο της IHA Xi Cao, η IHA είναι Διαβάστε περισσότερα...

Ο IHA συνεργάστηκε με τον Οργανισμό Νεολαίας για τη Νόσο Huntington και την Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington για τη δημιουργία ενός παγκόσμιου Κοινοτικού Συμβουλευτικού Συμβουλίου, με την ονομασία HD-CAB. Το HD-CAB αποτελείται από εκπροσώπους οικογενειών με HD σε όλο τον κόσμο. Τα μέλη από 20 διαφορετικές χώρες παρέχουν πολύτιμες πληροφορίες στους ερευνητές, τους εκπροσώπους της βιομηχανίας, τις ρυθμιστικές αρχές και τους φορείς χάραξης πολιτικής Διαβάστε περισσότερα...

Επτά μέλη της ομάδας PTC Therapeutics συμμετείχαν σε συμβουλευτική επιτροπή στις 3 Νοεμβρίου μαζί με 11 μέλη της ομάδας HD-CAB. Η Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP έγραψε μετά τη συνάντηση: "Σας ευχαριστώ και πάλι για την ευκαιρία που μου δώσατε να συμμετάσχω στο 1ο HD-CAB. Ήταν μια Διαβάστε περισσότερα...

Στην πρώτη συνάντηση για τη νόσο του Huntington για τις αραβικές χώρες συμμετείχαν συμμετέχοντες από 14 διαφορετικές χώρες. Η επιτυχία της οφείλεται στον πρόεδρο και κεντρικό ομιλητή καθηγητή Bernhard Landwehrmeyer, καθώς και σε πολλούς άλλους ομιλητές υψηλού επιπέδου. Η αρχική συνάντηση επρόκειτο να πραγματοποιηθεί ζωντανά στο Κάιρο Διαβάστε περισσότερα...