Κατηγορία: Ιστορίες

Μεγαλώνοντας με HD: ιδέες και στρατηγικές υποστήριξης με τη Siri Hagen Kjølaas

Στο περσινό συνέδριο EHDN & Enroll-HD στο Στρασβούργο, είχαμε το προνόμιο να πάρουμε συνέντευξη από τη Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., για να συζητήσουμε την πρωτοποριακή έρευνά της σχετικά με τις ψυχοκοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι [...]

Ζωντανές ζωές - ένα νέο βιβλίο που προβάλλει ιστορίες ανθρώπων που επηρεάζονται από την HD σε όλο τον κόσμο

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ - 25 Οκτωβρίου 2024, Μόσχα, Αϊντάχο, ΗΠΑΕίμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε την κυκλοφορία ενός νέου βιβλίου για τη νόσο του Huntington (HD) με τίτλο "Ζωντανές ζωές": Συνομιλίες με τη νόσο του Huntington [...]

Χρονικό μιας αδυσώπητης αναζήτησης: Η δημιουργία ενός Ιδρύματος

Ανήκω στην τρίτη γενιά μιας οικογένειας που πάσχει από τη νόσο του Huntington, αλλά μόλις το 2024, χάρη στις άοκνες προσπάθειες του δεύτερου πατέρα μου, F. Cook, [...]

Υπάρχουμε: Tanita Allen αφηγείται τον αγώνα της να αποκτήσει πρόσβαση σε γενετικές εξετάσεις στις Ηνωμένες Πολιτείες

Στα απομνημονεύματά της "Υπάρχουμε", η Tanita Allen μιλάει για τη δυσκολία που αντιμετώπισε στο να διαγνωστούν σωστά τα συμπτώματά της ως νόσος του Huntington. Ξανά και ξανά, της έκαναν λανθασμένη διάγνωση επειδή οι γιατροί αρνούνταν [...]

HD Community Insights: Το συνέδριο της EHA με ενέπνευσε

Σχεδόν ακριβώς 18 μήνες μετά τη διάγνωσή μου ότι πάσχω από τη νόσο του Huntington, ξεκίνησα το ταξίδι για το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Huntington στο Βέλγιο. Οι ημέρες στο Blankenberge έγιναν [...]