Livable Lives – a new book that highlights stories from people impacted by HD around the world

PRESS RELEASE – October 25, 2024, Moscow, Idaho, USAWe are pleased to announce the launch of a new book about Huntington’s disease (HD) called, Livable Lives: Conversations with the Huntington’s Disease Community, by Christy Dearien, with a foreword by Jimmy Pollard. In Livable Lives, Christy shares her own family’s HD Διαβάστε περισσότερα...

Χρονικό μιας αδυσώπητης αναζήτησης: Η δημιουργία ενός Ιδρύματος

Ανήκω στην τρίτη γενιά μιας οικογένειας που πάσχει από τη νόσο του Huntington, αλλά μόλις το 2024, χάρη στις άοκνες προσπάθειες του δεύτερου πατέρα μου, F. Cook, μπορέσαμε να επιβεβαιώσουμε πώς η νόσος εισήλθε στην οικογένεια. Ο προπάππους μου από τη μητέρα μου, ένας Γάλλος με το όνομα Charles Novel-Catin (1883-1936), Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Υπάρχουμε: Tanita Allen αφηγείται τον αγώνα της να αποκτήσει πρόσβαση σε γενετικές εξετάσεις στις Ηνωμένες Πολιτείες

Στα απομνημονεύματά της "Υπάρχουμε", η Tanita Allen μιλάει για τη δυσκολία που αντιμετώπισε στο να διαγνωστούν σωστά τα συμπτώματά της ως νόσος του Huntington. Ξανά και ξανά, της έκαναν λανθασμένη διάγνωση επειδή οι γιατροί αρνούνταν να λάβουν υπόψη τους ότι και οι Αφροαμερικανοί θα μπορούσαν να κληρονομήσουν το μεταλλαγμένο γονίδιο. Στα απομνημονεύματά της ξεκινά μια δυνατή εξερεύνηση της Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

HD Community Insights: Το συνέδριο της EHA με ενέπνευσε

Σχεδόν ακριβώς 18 μήνες μετά τη διάγνωσή μου ότι πάσχω από τη νόσο του Huntington, ξεκίνησα το ταξίδι για το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Huntington στο Βέλγιο. Οι ημέρες στο Blankenberge έγιναν για μένα μια ενημερωτική και ενίοτε συγκλονιστική εμπειρία. Κοινότητα, συμπόνια και ενδυνάμωση - αυτοί οι όροι περιγράφουν κατά προσέγγιση τις αναμνήσεις μου από εκείνες τις Διαβάστε περισσότερα...

elGreek
Μετάβαση στο περιεχόμενο