Αντιμετώπιση της HD:
Η HD επηρεάζει με τον ένα ή τον άλλο τρόπο ολόκληρα μέλη της οικογένειας. Είτε πρόκειται για ένα άτομο που έχει κληρονομήσει το ελαττωματικό γονίδιο που προκαλεί τη νόσο του Huntington είτε για ένα μέλος της οικογένειας/φροντιστή, αυτή η ενότητα περιέχει πληροφορίες που θα επιτρέψουν στους ασθενείς/φροντιστές να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
Η φροντίδα ενός ατόμου με νόσο του Huntington είναι ένα δύσκολο έργο. Οι φροντιστές πρέπει να αλληλεπιδρούν με διάφορους επαγγελματίες: γιατρούς, νοσηλευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους, συμβούλους γενετικής, φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές και άλλους ειδικούς. Όσο καλύτερα καταλαβαίνετε πώς εξελίσσεται η HD και πώς επηρεάζει τη διάθεση, τη σκέψη και την κίνηση ενός ατόμου, τόσο καλύτερα μπορείτε να βοηθήσετε τον ασθενή.

Για τους φροντιστές:
Οι φροντιστές παίζουν πολύ σημαντικό ρόλο στη ζωή κάθε ασθενούς με HD. Κάθε άτομο που πάσχει από HD έχει ειδικές ανάγκες και απαιτεί ιδιαίτερη προσοχή. Παρακάτω αναφέρονται ορισμένα σημεία που θα βοηθήσουν έναν ασθενή με HD να έχει μια αξιοπρεπή ζωή.

  • Κρατήστε το άτομο όσο το δυνατόν περισσότερο απασχολημένο. Μιλήστε τους συχνά, αντιμετωπίστε τους με τη μεγαλύτερη δυνατή υπομονή.
  • Δώστε τους θρεπτική τροφή και παρακολουθήστε το βάρος τους. Η ταχεία απώλεια βάρους δεν είναι καλό σημάδι.
  • Να επισκέπτεστε τον νευρολόγο/ψυχίατρό σας σε τακτική βάση και να ακολουθείτε αυστηρά τη φαρμακευτική αγωγή.

Οι φροντιστές υφίστανται επίσης πολύ άγχος κατά τη διαχείριση του πάσχοντος ατόμου. Είναι πάντα καλό να θυμόμαστε ότι οι ανάγκες ενός ασθενούς με HD είναι πολύ διαφορετικές από αυτές ενός φυσιολογικού ατόμου. Θα πρέπει να έχει κανείς ενσυναίσθηση προς το άτομο και να προσπαθεί να μπαίνει στη θέση του ασθενούς. Τις περισσότερες φορές οι άνθρωποι μπορεί να το θεωρούν ψυχική ασθένεια ή κάποιο είδος νευρικής διαταραχής. Φυσικά, η HD είναι ένας συνδυασμός και των δύο και ως εκ τούτου μπορεί να προκαλέσει σοβαρή αναπηρία, αν και δεν έχουν όλοι οι ασθενείς με HD τόσο ψυχιατρική όσο και κινητική διαταραχή. Στην Ινδία, υπάρχει τεράστια έλλειψη ενημέρωσης σχετικά με την HD. Σε γενικές γραμμές, η επίδειξη επαρκούς φροντίδας στο άτομο που πάσχει από HD θα ενισχύσει την εμπιστοσύνη του να είναι δραστήριο και να αντιμετωπίζει κοινωνικές καταστάσεις. Μια μαζική εκστρατεία ευαισθητοποίησης θα μειώσει το κοινωνικό στίγμα και είναι ένας από τους στόχους της HDSI.

Διατροφή για HD:
Η διατροφή μπορεί να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στη νευροπροστασία. Η Ινδία μέχρι πρόσφατα είχε πολύ χαμηλή συχνότητα εμφάνισης της νόσου της άνοιας (όπου ο εγκέφαλος συρρικνώνεται) λόγω των υγιεινών διατροφικών μας συνηθειών. Τα φρέσκα λαχανικά, τα φρούτα, τα δημητριακά, οι φαρμακευτικές προσθήκες στις συνταγές μας, όπως ο κουρκουμάς, το τζίντζερ, το σκόρδο κ.λπ. είναι μοναδικά στην ινδική διατροφή, πιθανώς ο λόγος για τη μικρότερη συχνότητα εμφάνισης εκφυλιστικών ασθενειών. Τα εκχυλίσματα Tulsi, neem εκτιμώνται παραδοσιακά. Αυτά τα διατροφικά μέτρα δεν είναι ειδικά για την HD αλλά για την προστασία του εγκεφάλου γενικά. Πολλά συμπτώματα της HD μπορούν να παρεμποδίσουν το φαγητό: μειωμένος εκούσιος κινητικός έλεγχος, ακούσιες κινήσεις, προβλήματα μάσησης και πνιγμού, καθώς και αλλαγές στη νόηση που μπορεί να προκαλέσουν στο άτομο να αποσπάται η προσοχή του και να καταβάλλεται από τη δραστηριότητα κατά τη διάρκεια του γεύματος. Τα άτομα τείνουν να τρώνε γρήγορα και επίσης τα είδη των τροφίμων που δεν ταιριάζουν στον ασθενή. Πρέπει να καταλάβει κανείς ότι πρέπει να αλλάξει το είδος της σύστασης της τροφής (ημι-στερεό είναι καλύτερο) και τη μέθοδο κατανάλωσης (αργή). Η αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων αποτελεί σημαντικό μέρος της διατήρησης της καλής διατροφής για το άτομο με HD. Καθώς η νόσος εξελίσσεται και οι άλλες δραστηριότητες περιορίζονται, το φαγητό και η διατροφή θα αποκτήσουν ακόμη μεγαλύτερη σημασία. Η εισαγωγή ειδικών σκευών, πιάτων και τροποποιημένων καθισμάτων, θα βοηθήσει το άτομο με HD να συνεχίσει να τρέφεται όσο το δυνατόν περισσότερο.

Όταν το άτομο με HD δεν μπορεί πλέον να καλύψει τις διατροφικές του ανάγκες με δίαιτα από το στόμα, μπορεί να εξεταστεί το ενδεχόμενο εντερικής σίτισης (σίτιση με σωλήνα). Η σίτιση με σωλήνα μπορεί να χορηγηθεί ως συμπλήρωμα της δίαιτας από το στόμα, για την παροχή επιπλέον υγρών σε περίπτωση δυσκολίας κατάποσης ή ως μοναδικό μέσο διατροφικής υποστήριξης.

Διατροφικές συνήθειες για άτομα σε κίνδυνο και ασθενείς με HD σε πρώιμο στάδιο:
Με βάση την ερευνητική βιβλιογραφία για τον γενικό πληθυσμό και άλλες κοινές νευρολογικές παθήσεις, όπως η άνοια, υπάρχουν ορισμένοι διατροφικοί παράγοντες που θεωρούνται "υγιείς για τον εγκέφαλο".

Τρεις από τους σημαντικότερους διατροφικούς παράγοντες σε μια υγιεινή για τον εγκέφαλο διατροφή είναι η βιταμίνη Β-12, τα αντιοξειδωτικά και οι αντιφλεγμονώδεις παράγοντες. Υπάρχουν πολλές τροφές που παρέχουν αυτές τις ουσίες, οπότε μπορείτε να διαλέξετε ανάμεσα σε αυτές τις τροφές για να τις ενσωματώσετε στη διατροφή σας. Προσπαθήστε να συμπεριλάβετε τουλάχιστον μία σε κάθε γεύμα.

Η βιταμίνη Β12 βρίσκεται στα ζωικά τρόφιμα (κρέας, γαλακτοκομικά, αυγά, πουλερικά κ.λπ.). Η Β12 διατηρεί υγιή τα νευρικά και τα αιμοφόρα κύτταρα του σώματος και συμβάλλει στη δημιουργία του DNA. Μελέτες έχουν δείξει ότι η παρατεταμένη ανεπάρκεια αυτής της βιταμίνης μπορεί να έχει νευρολογικές βλάβες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού, αν και οι επιπτώσεις αυτές δεν είναι ειδικές για την HD. Τα χάπια βιταμίνης Β12 συνιστώνται συνήθως από γιατρό σε περίπτωση έλλειψης.

Τα αντιοξειδωτικά προστατεύουν τα κύτταρά σας από τις ελεύθερες ρίζες (βλαβερά μόρια) στο σώμα. Το χρώμα (χρωστική ουσία) είναι σημαντικό κατά την επιλογή τροφίμων με αντιοξειδωτικές ιδιότητες - τα τρόφιμα με βαθύ, πλούσιο χρώμα τείνουν να έχουν υψηλότερη περιεκτικότητα σε αντιοξειδωτικά. Επιλέξτε ποικιλία φρούτων και λαχανικών για να έχετε το μεγαλύτερο όφελος. Αυτά τα θρεπτικά συστατικά είναι καλά για όλους, όχι μόνο για κάποιον με HD. Τα φρούτα που είναι ξινά είναι πλούσια σε βιταμίνη C ένα σημαντικό αντιοξειδωτικό. Τα εσπεριδοειδή όπως το λεμόνι, το πορτοκάλι, η γκουάβα, η Amla είναι μερικά παραδείγματα. Απαιτείται περισσότερη έρευνα για να καθοριστεί αν υπάρχει συγκεκριμένη αύξηση των αντιοξειδωτικών που χρειάζονται τα άτομα με HD.

Τα ωμέγα 3 λιπαρά οξέα συμβάλλουν στη μείωση της φλεγμονής σε όλο το σώμα. Τα ψάρια αποτελούν πλούσια πηγή ωμέγα 3 λιπαρών οξέων. Μπορούν επίσης να μειώσουν τα τριγλυκερίδια (και έχουν αποτέλεσμα αραίωσης του αίματος, γι' αυτό συμβουλευτείτε το γιατρό σας πριν πάρετε συμπλήρωμα). Άλλα υγιεινά λιπαρά περιλαμβάνουν το ελαιόλαδο, το βούτυρο ξηρών καρπών και τα αβοκάντο.

Θεραπεία - HD πρώιμου και μεσαίου σταδίου: Αυτή είναι η καλύτερη φάση για να δράσουμε και να διατηρήσουμε τη λειτουργικότητα του ατόμου, καθώς είναι ακόμα δεκτικό σε θεραπείες.

Λόγος & Γλώσσα Θεραπεία: Η έγκαιρη παραπομπή σε λογοθεραπεία είναι σημαντική. Σε πρώιμο στάδιο HD, ένα άτομο μπορεί να μην έχει προβλήματα κατάποσης, αλλά οι λογοθεραπευτές μπορεί να εξακολουθούν να έχουν ρόλο στην αξιολόγηση της βασικής κατάστασης του ατόμου, στις λεπτές αλλαγές και στην παροχή πληροφοριών για το μέλλον.

Η HD επηρεάζει διαφορετικά τα άτομα, οπότε απαιτείται τακτική αξιολόγηση για να βοηθηθεί το άτομο να διατηρήσει τη λειτουργικότητά του. Υπάρχει σημαντική αλληλοεπικάλυψη σε θέματα σίτισης και κατάποσης στα μέσα και τα τέλη του σταδίου. Καθώς η νόσος εξελίσσεται, η πρόκληση της διατήρησης επαρκούς διατροφής και ενυδάτωσης γίνεται μεγαλύτερη. Κάντε κλικ εδώ για να βρείτε έναν λογοθεραπευτή στην περιοχή σας

Θεραπεία σε μεταγενέστερο στάδιο:
Οι σωλήνες σίτισης συνιστώνται συνήθως όταν ένα άτομο δεν είναι πλέον σε θέση να λαμβάνει επαρκείς ποσότητες θρεπτικών συστατικών από το στόμα για να διατηρήσει το βάρος του σε ένα υγιές σημείο. Ιδανικά, αυτό θα πρέπει να αποφασίζεται ενώ το άτομο είναι ακόμη σε θέση να εξετάσει τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα για τον εαυτό του και αρκετά πριν από την ανάγκη για σίτιση με σωλήνα. Συχνά, έχοντας υγρά και φόρμουλα σίτισης μέσω σωλήνα η πίεση της κάλυψης των θερμιδικών αναγκών ενός ατόμου.

Υπάρχουν διάφοροι τρόποι χορήγησης της σίτισης με σωλήνα:

  • Συνεχής: Λειτουργεί είκοσι τέσσερις ώρες την ημέρα, κάθε μέρα
  • Διαλείπουσα / κυκλική: Τρέξιμο μόνο κατά τη διάρκεια της ημέρας (π.χ. με ποδήλατο κατά τη διάρκεια της νύχτας ή τρέξιμο για 12 ώρες)
  • Bolus: Το Bolus χορηγείται είτε μέσω σύριγγας είτε μέσω βαρύτητας (σταγόνα χωρίς αντλία) - συνήθως κατά τη διάρκεια των γευμάτων.
  • Συμπληρωματικά: Αυτό θα μπορούσε να είναι bolus ή διαλείπον - αυτό θα μπορούσε να δοθεί επιπλέον του φαγητού, εάν δεν είναι σε θέση να φάει επαρκείς θερμίδες (αλλά θα μπορούσε να γίνει με οποιαδήποτε από τις παραπάνω μεθόδους).

Η σημασία της γιόγκα και του διαλογισμού:

Σε αντίθεση με τη σύγχρονη ιατρική που βασίζεται στη φαρμακολογική θεραπεία με απτά, συνεπή και άμεσα αποτελέσματα, η γιόγκα και ο διαλογισμός είναι οι παραδοσιακοί τρόποι για να διατηρήσει κανείς το σώμα και το μυαλό του σε αρμονία, γεγονός που επιτρέπει μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

Υπάρχουν διάφορα είδη γιόγκα και διαλογισμού και δεν υπάρχουν πληροφορίες σχετικά με το ποιο είναι το καλύτερο σε HD. Όμως οι πρακτικές ενσυνειδητότητας βοηθούν τον ασθενή να διατηρήσει την προσοχή του (η οποία είναι μειωμένη στην HD) και οι ασάνες μπορούν να βοηθήσουν όλα τα συστήματα του σώματος να λειτουργήσουν, όπως το πεπτικό σύστημα, το αναπνευστικό σύστημα και ο συνολικός μεταβολισμός που είναι μειωμένος στην HD.

elGreek

Σύνδεση

Μετάβαση στο περιεχόμενο