Έρευνα

Αναρωτηθήκατε ποτέ, ποια είναι η πραγματική αξία μιας εταιρικής σχέσης μεταξύ της βιομηχανίας, των ομάδων ασθενών και της κοινότητας των ασθενών στο πλαίσιο της ανάπτυξης φαρμάκων; Ως κάποιος που έχει εμπλακεί σε κάθε τομέα σε διαφορετικές χρονικές στιγμές της ζωής μου, μπορώ να σας πω από πρώτο χέρι ότι - είναι πολύ μεγάλη υπόθεση. Οι ομάδες ασθενών και η κοινότητα πρέπει να συμπεριληφθούν σε όλα τα στάδια της ανάπτυξης φαρμάκων, αν θέλουμε πραγματικά να προωθήσουμε την κλινική έρευνα.

Η δική μου πορεία υπεράσπισης των ασθενών ξεκίνησε στην ηλικία των 15 ετών, όταν έμαθα για πρώτη φορά για τη διάγνωση της μητέρας μου με τη νόσο του Huntington (HD), αφού είχε διαγνωστεί λάθος για τα πρώτα 5-7 χρόνια της πορείας της. Οι γιατροί αρχικά τη διέγνωσαν με σοβαρή κατάθλιψη και εναλλαγές της διάθεσης, ενώ οι γείτονες πίστευαν ότι έπινε κατά τη διάρκεια της ημέρας λόγω της κακής ισορροπίας και των ταλαντευόμενων κινήσεών της. Όλα αυτά τα σημάδια κατέληξαν να είναι συμπτώματα της HD.

Αφού χρειάστηκα μερικά χρόνια για να επεξεργαστώ αυτή τη νέα φυσιολογική κατάσταση, αποφάσισα να εμπλακώ με την κοινότητα διοργανώνοντας εράνους και αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση σχετικά με την HD. Τελικά ανέλαβα διάφορους ηγετικούς ρόλους σε ομάδες ασθενών για να βοηθήσω στην υποστήριξη των ανεκπλήρωτων αναγκών της κοινότητας της HD. Κάποια στιγμή μάλιστα ίδρυσα έναν οργανισμό ασθενών αφιερωμένο στην υποστήριξη νέων ενηλίκων με σπάνιες και χρόνιες ασθένειες.

Σήμερα, έχω το προνόμιο να επιβλέπω τις προσπάθειες υπεράσπισης και δέσμευσης των ασθενών για μια μικρή εταιρεία βιοτεχνολογίας που δραστηριοποιείται στον τομέα της HD. Να τι έχω μάθει:

1. Οι ομάδες ασθενών και τα μέλη της κοινότητας ασθενών διαδραματίζουν κρίσιμο ρόλο στην ανάπτυξη φαρμάκων. Είναι αυτοί που έχουν βιώσει εμπειρίες και κατανοούν την ασθένεια με τρόπο που δεν συναντάται στα εγχειρίδια ή σε ένα εργαστήριο.

2. Μοιραζόμενοι τις εμπειρίες τους με τις βιοτεχνολογικές και φαρμακευτικές εταιρείες, οι ασθενείς μπορούν να συμβάλουν στη διαμόρφωση της έρευνας που διεξάγεται, συμπεριλαμβανομένων των ασθενειών στις οποίες δίνεται προσοχή, των τελικών σημείων που μελετώνται στις δοκιμές και του τι σημαίνει επιτυχία από την πλευρά των ασθενών. Η ανατροφοδότηση μπορεί να συμβεί μέσω ευκαιριών για ομιλίες προσκεκλημένων σε υπαλλήλους μιας εταιρείας, σχεδιασμού κλινικών δοκιμών, εκπαιδευτικού υλικού, τρόπου διάδοσης της συμμετοχής σε κλινικές δοκιμές, μεταξύ πολλών άλλων ευκαιριών!

3. Η συμβολή των ασθενών έχει σημασία σε κάθε στάδιο της ανάπτυξης φαρμάκων από την ανακάλυψη έως την έγκριση: βοηθώντας τους ερευνητές να κατανοήσουν την ασθένεια, συμβάλλοντας στο σχεδιασμό και τις στρατηγικές πρόσληψης για κλινικές δοκιμές, υποστηρίζοντας την πρόσβαση στις θεραπείες, εάν εγκριθούν, και μοιραζόμενοι τις εμπειρίες τους με τις εγκεκριμένες θεραπείες.

Για να είναι επιτυχής μια σύμπραξη, εναπόκειται στην ομάδα ασθενών και στα μέλη της κοινότητας να συμμετάσχουν, θέτοντας ερωτήσεις ή σηκώνοντας το χέρι τους για να βοηθήσουν στην προώθηση της έρευνας. Προκαλέστε τις εταιρείες σχετικά με το τι γνωρίζουν για τις ασθένειες και την κατάσταση των εργασιών τους. Σίγουρα χρειάζεται ένα χωριό για να προωθηθεί η καινοτομία, ειδικά στις σπάνιες ασθένειες. Ακόμη περισσότερο για ασθένειες για τις οποίες δεν υπάρχουν θεραπείες. Όσοι από εσάς έχετε ήδη συμμετάσχει σε κάποιες από αυτές τις ευκαιρίες, σας ευχαριστούμε που συνεχίζετε να υποστηρίζετε την προσπάθειά σας να κάνετε τη διαφορά στην ανάπτυξη φαρμάκων!

Ο Seth Rotberg είναι ένας εθνικά αναγνωρισμένος ηγέτης ασθενών, επαγγελματίας του κλάδου της υγειονομικής περίθαλψης και ομιλητής του TEDx. Μετά τη 17χρονη μάχη της μητέρας του με τη νόσο του Huntington (HD), ο Seth ανέλαβε την αποστολή του να βελτιώσει την εμπειρία των ασθενών στην υγειονομική περίθαλψη. Επί του παρόντος επιβλέπει τις προσπάθειες υπεράσπισης και δέσμευσης των ασθενών στην Prilenia και οι απόψεις που εκφράζονται σε αυτό το άρθρο είναι αυτές ενός υπαλλήλου της Prilenia.

Παρακαλείστε να σημειώσετε ότι αυτός ο επισκέπτης Η ανάρτηση στο blog χρηματοδοτείται από την Prilenia.