Εδώ και πέντε δεκαετίες, η Διεθνής Ένωση Huntington υποστηρίζει την παγκόσμια κοινότητα της HD. Ο εορτασμός της 50ής επετείου μας σηματοδοτεί όχι μόνο ένα ορόσημο στην ιστορία μας, αλλά και την έναρξη σημαντικών νέων πρωτοβουλιών, έργων που αποσκοπούν στην περαιτέρω ενίσχυση του αντίκτυπού μας, στην προσέγγιση όλο και περισσότερων ανθρώπων και στην παροχή ελπίδας και παρηγοριάς σε όλους.
Μια ειδική ειδησεογραφική πλατφόρμα που συγκεντρώνει τις τελευταίες ενημερώσεις από τοπικές ενώσεις για τη νόσο του Huntington και βασικούς παγκόσμιους πόρους. Στόχος μας είναι να παρέχουμε στην κοινότητα της ΧΝΝ έγκαιρες, σχετικές και διορατικές ειδήσεις από όλο τον κόσμο, βοηθώντας τις οικογένειες, τους φροντιστές και τους υποστηρικτές να παραμένουν ενημερωμένοι και συνδεδεμένοι. Μείνετε ενήμεροι για τις τελευταίες εξελίξεις στην έρευνα, τις πρωτοβουλίες υποστήριξης και τις ιστορίες της κοινότητας.
Η HD είναι μια πολύπλοκη ασθένεια, και ακόμη και με πολλές διαθέσιμες πληροφορίες σήμερα, πιστεύουμε ότι κάτι λείπει: οι προσωπικές ιστορίες. Συναισθήματα, συμβουλές, επιλογές, ιδέες, αναποφασιστικότητα, μηχανισμοί και σκέψεις χρειάζονται χώρο για να μοιραστούν. Ως εκ τούτου, το HD Blog δημιουργήθηκε για να προσφέρει έναν τέτοιο χώρο.
Η κοινότητα είναι απαραίτητη, διότι μας βοηθά να καταλάβουμε ότι δεν είμαστε μόνοι μας στους αγώνες μας, καθώς και άλλοι αισθάνονται το ίδιο με εμάς.
Η νέα στήλη του ιστότοπου IHA γράφτηκε από την Tanita Allen, μια αφοσιωμένη συνήγορο της νόσου του Huntington, όπου ελπίζει να μεταφέρει ένα μήνυμα ενδυνάμωσης, ανεξάρτητα από τη σύνδεσή σας με την HD. Ένας χώρος για ειλικρινείς συζητήσεις, ενθάρρυνση και εφαρμόσιμα βήματα προς την κατεύθυνση μιας ικανοποιητικής ζωής, παρά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι στην κοινότητα της HD.
Αυτή η προσωπική εκδήλωση, που θα πραγματοποιηθεί από τις 14 έως τις 16 Μαρτίου στην Τσεχική Δημοκρατία, έχει σχεδιαστεί από νέους ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί από τη νόσο του Huntington για νέους ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί από τη νόσο του Huntington.
Αν θέλετε να βοηθήσετε την κοινότητα της νόσου του Huntington, αναζητούμε ανθρώπους πρόθυμους να ενώσουν τις δυνάμεις τους και να δημιουργήσουν κάτι μαζί.