Ιστορικό

PTC518 PIVOT-HD Study Achieves Primary Endpoint

May 5, 2025 PDF Version – Study met primary endpoint with dose-dependent blood HTT protein lowering at Week 12 – – Favorable dose-dependent trends across clinical scales in Stage 2 […]

May Awareness Month 2025 – Shining a light on HD: One Action a Day

Every May, communities around the world come together to shine a light on Huntington’s Disease (HD). From families and caregivers to clinicians, researchers, and advocates, we are united by one […]

5 Self-Care Tips That Help Me Thrive with Huntington’s Disease

May is Huntington’s Disease Awareness Month a time to uplift the voices of those impacted, challenge stigma, and spotlight the strength that lives within our community. For me, this month […]

Η UniQure ανακοινώνει ότι ο FDA χορήγησε τον χαρακτηρισμό Breakthrough Therapy στο AMT-130 για τη θεραπεία της νόσου του Huntington

~ Ο χαρακτηρισμός Breakthrough Therapy βασίζεται σε κλινικά στοιχεία από δοκιμές φάσης Ι/ΙΙΙ που δείχνουν σημαντική επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου ~ ~ ~ Πρόσθετη ρυθμιστική ενημέρωση και καθοδήγηση σχετικά με την αίτηση για άδεια βιολογικών προϊόντων [...]

Ενημέρωση σχετικά με τη μελέτη φάσης ΙΙ GENERATION HD2

Η Roche ανακοίνωσε τη συνέχιση της κλινικής δοκιμής Φάσης ΙΙ GENERATION HD2 για την αξιολόγηση της τομινερσένης σε άτομα με πρώιμα σημάδια της νόσου του Huntington. Μετά από ενδιάμεση ανάλυση από ανεξάρτητη επιτροπή, δεν [...]

Συνέδριο EHA 2025

Είμαστε ενθουσιασμένοι που ανακοινώνουμε ότι η Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington θα διοργανώσει το 5ο εξαμηνιαίο συνέδριό της στο Βουκουρέστι της Ρουμανίας, από τις 25 έως τις 28 Σεπτεμβρίου 2025. "Διαμορφώνοντας το μέλλον μας μαζί, εμείς είμαστε η Αλλαγή!" συνοψίζει το πνεύμα [...]

Δεν είστε ανίσχυροι: Huntington: Ανακτώντας τον έλεγχο ενώ ζείτε με τη νόσο του Huntington

Η ζωή με τη νόσο του Huntington (HD) μοιάζει συχνά με μια σειρά από ήσυχους και μερικές φορές δυνατούς αποχαιρετισμούς. Αποχαιρετούμε τον τρόπο με τον οποίο το σώμα μας συνήθιζε να κινείται, την αντοχή [...]

Μια αναδρομή στο Συνέδριο HDYO 2025

Το Συνέδριο HDYO 2025 συγκέντρωσε νέους, οικογένειες, ερευνητές και επαγγελματίες από όλο τον κόσμο σε μια αξέχαστη εκδήλωση αφιερωμένη στην κοινότητα της νόσου του Huntington. Κατά τη διάρκεια τριών εμπνευσμένων ημερών, [...]

23 Μαρτίου: Γιορτάζοντας την Ημέρα Ευγνωμοσύνης στην Κοινότητα της νόσου του Huntington

"Η Ημέρα Ευγνωμοσύνης είναι ένας τρόπος για να τιμήσουμε τη συνεργασία των οικογενειών της νόσου HD με τους κλινικούς γιατρούς και τους επιστήμονες, η οποία ξεκίνησε με τις προσπάθειες για τον εντοπισμό του γονιδίου της νόσου του Huntington τη δεκαετία του 1980, [...]

Be Empowered από την Tanita Allen, η νέα στήλη της ιστοσελίδας της IHA

Η Tanita Allen, αφοσιωμένη υπέρμαχος της νόσου του Huntington και συγγραφέας των πολύπαθων απομνημονευμάτων της "Υπάρχουμε", ξεκινά μια νέα στήλη για την ιστοσελίδα της IHA, με τίτλο Be Empowered by [...]