Ιστορικό

Βρίσκοντας την ευγνωμοσύνη σε ένα σώμα που αισθάνεται απρόβλεπτο

Υπάρχουν πρωινά που ξυπνάω και το σώμα μου μοιάζει ξένο. Κάποιες μέρες, οι κινήσεις είναι ήπιες, μόλις και μετά βίας ένας ψίθυρος κάτω από την επιφάνεια. Άλλες μέρες, φτάνουν [...]

Η uniQure παρέχει ρυθμιστική ενημέρωση για το AMT-130 για τη νόσο του Huntington

3 Νοεμβρίου, 2025 Αγαπητή κοινότητα για τη νόσο του Huntington, Εκδώσαμε σήμερα δελτίο Τύπου ανακοινώνοντας ότι η uniQure έλαβε ανατροφοδότηση από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) κατά τη διάρκεια μιας πρόσφατης προ-βιολογικής [...]

ADORE-DH - Πιθανή θεραπεία με βλαστοκύτταρα

Το ADORE-DH ήταν μια δοκιμή φάσης ΙΙ μιας πιθανής θεραπείας με βλαστοκύτταρα για την HD. Υπό την αιγίδα της AZIDUS Brasil (οργανισμός κλινικών ερευνών πλήρους εξυπηρέτησης), αυτή η τυχαιοποιημένη, διπλά τυφλή, ελεγχόμενη με εικονικό φάρμακο μελέτη αποσκοπούσε [...]

Πώς να μιλήσετε για την HD χωρίς να αισθάνεστε βάρος

Πριν μιλήσω για τη νόσο του Huntington, συχνά κάνω μια παύση στο στήθος μου. Δεν είναι μόνο τα γεγονότα που ζυγίζω αλλά και ο φόβος για το πώς θα προσγειωθούν. Θα [...]

Η uniQure ανακοινώνει θετικά αποτελέσματα από τη βασική μελέτη φάσης Ι/ΙΙΙ του AMT-130 σε ασθενείς με νόσο του Huntington

24 Σεπτεμβρίου 2025 Έκδοση PDF ~ Η βασική μελέτη πέτυχε το πρωτεύον καταληκτικό σημείο- η υψηλή δόση AMT-130 κατέδειξε στατιστικά σημαντική επιβράδυνση της νόσου 75% στους 36 μήνες, όπως μετρήθηκε με το cUHDRS σε σύγκριση με μια [...]

10 σημάδια που δείχνουν ότι πρέπει να επαναφέρετε την αυτοφροντίδα σας

Κάποιες μέρες, το σώμα μου μιλάει πριν να είμαι έτοιμος να ακούσω. Η ισορροπία μου ταλαντεύεται, οι κινήσεις μου γίνονται πιο έντονες, η ομιλία μου μοιάζει να σχηματίζεται πιο αργά. Το να ζω με τη νόσο του Huntington σημαίνει ότι αυτά δεν είναι [...]

Η Skyhawk αναφέρει στοιχεία για τη συνομοταξία C

Νωρίτερα σήμερα, η Skyhawk παρείχε την παρακάτω ενημέρωση σχετικά με το μέρος Γ της δοκιμής φάσης 1 του SKY-0515. --Αγαπητοί φίλοι και συνάδελφοι της Skyhawk, Είμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε σήμερα την [...]

5 τελετουργίες που με κρατούν υγιή με HD

1. Πρωινή τελετουργία γείωσης Σκοπός: Δημιουργήστε ένα ήρεμο, σκόπιμο ξεκίνημα της ημέρας σας Πριν τα πόδια μου αγγίξουν το πάτωμα, κάνω μια παύση. Τοποθετώ το χέρι μου πάνω από την καρδιά μου ή [...]

Η Prilenia και η Ferrer παρέχουν ενημέρωση σχετικά με την ευρωπαϊκή ρυθμιστική διαδικασία για την πριδοπιδίνη στη νόσο του Huntington

25 Ιουλίου 2025 NAARDEN, Ολλανδία & WALTHAM, Μασαχουσέτη & BARCELONA, Ισπανία-(BUSINESS WIRE)- Η Prilenia Therapeutics B.V. και η Ferrer ανακοίνωσαν σήμερα ότι η Επιτροπή Φαρμάκων του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA) [...]

Η ετικέτα του "πολεμιστή": Το χρειαζόμαστε για να νιώθουμε δυνατοί;

"Είσαι τόσο πολεμιστής". Οι άνθρωποι το λένε με θαυμασμό, σαν να είναι ένα σήμα που πρέπει να φοράω με περηφάνια. Αλλά τι γίνεται αν δεν θέλω πάντα να είμαι πολεμιστής; Τι [...]