Η Ashley Clarke, HD Advocate, μοιράζεται την εμπειρία της στα κεντρικά γραφεία της uniQure

As well as being an ambassador for the Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) Ashley Clarke is an advocate for the HD-Community Advisory Board (HD-CAB), a group that represents the patient voice in the design and conduct of clinical trials.   Following Διαβάστε περισσότερα...

Rise Against Huntington's: πώς δύο νεαροί μαθητές γυμνασίου συγκέντρωσαν $2000 για τη νόσο του Huntington

Jasmine and Sai are high school students from the US.  They’re two young people who are determined to make a difference and inspire others to follow suit.  A fundraising initiative they set up and managed recently raised an incredible $2000 Διαβάστε περισσότερα...

Καθιερώθηκε επίσημα στη Βραζιλία η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington

Αφού εγκρίθηκε από τη Βουλή των Αντιπροσώπων πέρυσι, το νομοσχέδιο 5060/13 δημοσιεύθηκε τελικά στο Επίσημο Ημερολόγιο της Ένωσης τον περασμένο μήνα, στις 21 Ιουνίου, καθιερώνοντας την 27η Σεπτεμβρίου ως Εθνική Ημέρα Ενημέρωσης για τη Νόσο του Huntington. Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η περιπέτεια του Δημήτρη Ποφέ (Explore for Huntington) παρουσιάζεται σε ένα νέο ντοκιμαντέρ

The HD Community already knows Dimitri Poffé’s adventures too well, and now, the world will too. The French traveler who is doing a bicycle trip through all South America to raise awareness for Huntington’s Disease will now have his own Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Ετήσια συνάντηση και έκθεση του Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων MENA 2024

MENA Organization for Rare Diseases announces the third annual meeting, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 that will be held in Movenpick Grand Al Bustan Dubai from 1 to 4 February 2024. This conference will be Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η PTC Therapeutics ανακοινώνει θετικά ενδιάμεσα δεδομένα από την κλινική δοκιμή PIVOT-HD σε ασθενείς με νόσο του Huntington

June 21, 2023 PDF Version – Dose-dependent lowering of blood Huntingtin (HTT) protein levels at 12 weeks –– Favorable tolerability profile with no treatment-related serious adverse events or NfL spikes –  – Conference call and webcast to be held June 21st at 8:00 am EDT –  SOUTH Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η uniQure ανακοινώνει ενημέρωση σχετικά με την κλινική δοκιμή Φάσης Ι/ΙΙΙ στις ΗΠΑ της γονιδιακής θεραπείας AMT-130 για τη θεραπεία της νόσου του Huntington

~ AMT-130 continues to be generally well-tolerated across both dose cohorts ~ ~ Patients treated with AMT-130 show preserved function compared to baseline and clinical benefits relative to natural history of the disease ~ ~ Neurofilament Light Chain (NfL) in Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία

Today, 15th June, is National Huntington’s Disease Day in Portugal. To honour this special date, we have a message from the Portuguese association, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Today that marks National Day of Huntington’s Disease, we want Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης!

Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης! Κάθε χρόνο, η παγκόσμια κοινότητα της νόσου του Huntington ενώνεται κατά τη διάρκεια του Μαΐου σε μια κοινή αποστολή για την ευαισθητοποίηση των χιλιάδων ανθρώπων που πάσχουν από τη νόσο του Huntington (HD). Φέτος θέλουμε να αυξήσουμε την Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η PRILENIA ΑΝΑΚΟΙΝΏΝΕΙ ΤΑ ΑΠΟΤΕΛΈΣΜΑΤΑ ΤΗΣ ΜΕΛΈΤΗΣ PROOF-HD: ΕΛΠΙΔΟΦΌΡΑ, ΑΛΛΆ ΜΙΚΤΆ ΑΠΟΤΕΛΈΣΜΑΤΑ!

Σήμερα, 25 Απριλίου, η Prilenia ανακοίνωσε τα αποτελέσματα της κλινικής δοκιμής PROOF-HD για τη νόσο του Huntington. Ορισμένοι από τους συμμετέχοντες παρουσίασαν σημαντικά οφέλη από το φάρμακο Pridopidine, ενώ άλλοι δεν ωφελήθηκαν καθόλου. Αυτό είναι ελπιδοφόρο, διότι για πρώτη φορά έχουμε ένα Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από
elGreek