Η ανακάλυψη αποτελεί μια νέα ελπίδα για τους ασθενείς με HD

Scientists from the Weizmann Institute in Israel have published the results of an animal study which holds tremendous promise for the treatment of Huntington’s Disease.  They have discovered that two small molecules, called SPI-24 and SPI-77, can effectively reduce mutant Διαβάστε περισσότερα...

Η Διεθνής Ένωση Huntington είναι τώρα μέλος της Διεθνούς Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων!

It is official! The International Huntington Association is now a part of RDI, Rare Diseases International. This is a huge step for IHA, as it means we are not only playing an important role in the HD community, but also Διαβάστε περισσότερα...

Η uniQure ανακοινώνει ενημέρωση για τις κλινικές δοκιμές φάσης Ι/ΙΙΙ της γονιδιακής θεραπείας AMT-130 για τη θεραπεία της νόσου του Huntington

~ Patients treated with AMT-130 continue to show evidence of preserved neurological function with potential dose-dependent clinical benefits relative to an inclusion criteria-matched natural history of the disease ~ ~ Mean CSF NfL continue to demonstrate favorable trends with low-dose patients Διαβάστε περισσότερα...

HD Community Insights: Το συνέδριο της EHA με ενέπνευσε

Almost exactly 18 months after my diagnosis of suffering from Huntington’s Disease, I embarked on the journey to the European Huntington Conference in Belgium. The days in Blankenberge became an informative and occasionally overwhelming experience for me. Community, compassion, and Διαβάστε περισσότερα...

Ενδυνάμωση των κοινοτήτων: Huntington της Βραζιλίας (ABH)

The Brazilian Huntington Association (ABH – Associação Brasil Huntington) is incredibly active and has been conducting numerous initiatives for the community. This level of commitment is vital because it not only benefits those affected by the disease but also raises Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η Ashley Clarke, HD Advocate, μοιράζεται την εμπειρία της στα κεντρικά γραφεία της uniQure

As well as being an ambassador for the Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) Ashley Clarke is an advocate for the HD-Community Advisory Board (HD-CAB), a group that represents the patient voice in the design and conduct of clinical trials.   Following Διαβάστε περισσότερα...

Rise Against Huntington's: πώς δύο νεαροί μαθητές γυμνασίου συγκέντρωσαν $2000 για τη νόσο του Huntington

Jasmine and Sai are high school students from the US.  They’re two young people who are determined to make a difference and inspire others to follow suit.  A fundraising initiative they set up and managed recently raised an incredible $2000 Διαβάστε περισσότερα...

Καθιερώθηκε επίσημα στη Βραζιλία η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington

Αφού εγκρίθηκε από τη Βουλή των Αντιπροσώπων πέρυσι, το νομοσχέδιο 5060/13 δημοσιεύθηκε τελικά στο Επίσημο Ημερολόγιο της Ένωσης τον περασμένο μήνα, στις 21 Ιουνίου, καθιερώνοντας την 27η Σεπτεμβρίου ως Εθνική Ημέρα Ενημέρωσης για τη Νόσο του Huntington. Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η περιπέτεια του Δημήτρη Ποφέ (Explore for Huntington) παρουσιάζεται σε ένα νέο ντοκιμαντέρ

The HD Community already knows Dimitri Poffé’s adventures too well, and now, the world will too. The French traveler who is doing a bicycle trip through all South America to raise awareness for Huntington’s Disease will now have his own Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Ετήσια συνάντηση και έκθεση του Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων MENA 2024

MENA Organization for Rare Diseases announces the third annual meeting, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 that will be held in Movenpick Grand Al Bustan Dubai from 1 to 4 February 2024. This conference will be Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από
elGreek