Εκστρατεία για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2023

Συμμετέχετε στην εκστρατεία μας για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων! Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, όπου η κοινότητα των σπάνιων παθήσεων συναντιέται, βρίσκει υποστήριξη και ευαισθητοποιείται για τις σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο [...]
1ο Διεθνές Συνέδριο της Εταιρείας Σπάνιων Παθήσεων των ΗΑΕ
Η IHA παίρνει συνέντευξη από τη Maaike - μια συναισθηματική ιστορία

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Ο Svein Olaf Olsen, πρόεδρος της Διεθνούς Ένωσης Huntington, παίρνει συνέντευξη από τη Maaike, ένα παράδειγμα δύναμης και ελπίδας, με μια συγκινητική ιστορία.
Ενημέρωση της Roche/ Genentech σχετικά με τη μελέτη GENERATION HD2

Η Roche/ Genentech ανακοινώνει ότι η μελέτη Φάσης ΙΙ GENERATION HD2 είναι πλέον ανοικτή. Πρόκειται για σπουδαία νέα για τη διεθνή κοινότητα, δεδομένου ότι προβλέπεται να διεξαχθεί σε 15 χώρες (Αργεντινή, [...]
Η Novartis τερματίζει τη μελέτη VIBRANT-HD

Η Novartis μοιράστηκε σήμερα τα δυσάρεστα νέα ότι σταματά τη μελέτη VIBRANT-HD του Branaplam, αφού ορισμένοι συμμετέχοντες εμφάνισαν παρενέργειες. Διαβάστε ολόκληρη την επιστολή της Novartis Ακόμα και αν αυτή η είδηση [...]
Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI

Συνεντεύξεις του IHA με τον Robert Pacifici από το CHDI Συνεντεύξεις του IHA με τον Robert Pacifici από το CHDI Συνεντεύξεις του IHA με τον Robert Pacifici από το CHDI Συνεντεύξεις του IHA με τον Robert Pacifici από το CHDI Svein Olaf Olsen, Πρόεδρος του [...]
Η Διεθνής Ένωση Huntington λαμβάνει μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά

Η Διεθνής Ένωση Huntington έλαβε μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά. Πίσω από τη δωρεά βρίσκεται ένας Νορβηγός δωρητής. Επιθυμεί να παραμείνει ανώνυμος. Τα χρήματα προορίζονται για μια νέα θέση στο [...]
Επίδειξη Joyvest

Έχετε ακούσει για το Joyvest της Lyckna; Είναι ένα γιλέκο δραστηριότητας που παίζει μουσική όταν κινείστε! Η Carina, από την Ένωση για τη Νόσο του Huntington (RHS) στη Σουηδία, κάνει μια επίδειξη. [...]
Η uniQure ανακοίνωσε ότι συνεχίζει την εγγραφή ασθενών στο επίπεδο υψηλότερης δόσης στη δοκιμή AMT-130

Μήνυμα της uniQure προς την κοινότητα της νόσου του Huntington Αγαπητά μέλη της κοινότητας της νόσου του Huntington, Σήμερα το πρωί, η uniQure εξέδωσε ένα δελτίο τύπου το οποίο περιλάμβανε μια ενημέρωση σχετικά με την κλινική δοκιμή τουAMT-130 [...]
Η Wave Life Sciences ανακοινώνει θετική ενημέρωση από τη δοκιμή φάσης 1b/2a SELECT-HD με αρχικά αποτελέσματα που υποδεικνύουν την επιλεκτική δέσμευση στόχων με το WVE-003 στη νόσο του Huntington

20 Σεπτεμβρίου 2022 στις 7:30 π.μ. EDT Έκδοση PDF Οι εφάπαξ δόσεις του WVE-003 φαίνονται γενικά ασφαλείς και καλά ανεκτές Η πρωτεΐνη μεταλλαγμένης χουντιγκτίνης (mHTT) στο ΕΝΥ μειώθηκε μετά από εφάπαξ δόσεις 30 [...]