Ιστορικό

Η Huntington Academy, μια νέα πλατφόρμα ηλεκτρονικής μάθησης αφιερωμένη στην HD, είναι τώρα διαθέσιμη

Η Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington, με την υποστήριξη μιας επιχορήγησης από την Ευρωπαϊκή Ένωση και σε συνεργασία με τη Ligue Huntington Francophone Belge, τη Βουλγαρική Ένωση Huntington και την ACHE [...]

Εξάσκηση Mindfulness με HD: HD: Μαθαίνοντας να είσαι εδώ και τώρα

Η ζωή με τη νόσο του Huntington μου έχει διδάξει πολλά πράγματα, αλλά ένα από τα πιο σημαντικά μαθήματα ήταν το εξής: η παρουσία είναι μια πρακτική. Πριν από τη διάγνωσή μου, δεν έδινα πολλά [...]

Η μελέτη PTC518 PIVOT-HD επιτυγχάνει το πρωτογενές τελικό σημείο

May 5, 2025 PDF Version - Η μελέτη πέτυχε το πρωτογενές καταληκτικό σημείο με δοσοεξαρτώμενη μείωση της πρωτεΐνης HTT στο αίμα την εβδομάδα 12 - - Ευνοϊκές δοσοεξαρτώμενες τάσεις σε όλες τις κλινικές κλίμακες στο στάδιο 2 [...]

Μήνας ευαισθητοποίησης Μαΐου 2025 - Φωτίζοντας την HD: HD: Μια δράση την ημέρα

Κάθε Μάιο, κοινότητες σε όλο τον κόσμο συγκεντρώνονται για να φωτίσουν τη νόσο του Huntington (HD). Από τις οικογένειες και τους φροντιστές μέχρι τους κλινικούς γιατρούς, τους ερευνητές και τους υποστηρικτές, μας ενώνει μία [...]

5 συμβουλές αυτοφροντίδας που με βοηθούν να ευδοκιμήσω με τη νόσο του Huntington

Ο Μάιος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης για τη νόσο του Huntington, μια περίοδος που θα αναδείξει τις φωνές των ατόμων που έχουν επηρεαστεί, θα αμφισβητήσει το στίγμα και θα αναδείξει τη δύναμη που υπάρχει στην κοινότητά μας. Για μένα, αυτός ο μήνας [...]

Η UniQure ανακοινώνει ότι ο FDA χορήγησε τον χαρακτηρισμό Breakthrough Therapy στο AMT-130 για τη θεραπεία της νόσου του Huntington

~ Ο χαρακτηρισμός Breakthrough Therapy βασίζεται σε κλινικά στοιχεία από δοκιμές φάσης Ι/ΙΙΙ που δείχνουν σημαντική επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου ~ ~ ~ Πρόσθετη ρυθμιστική ενημέρωση και καθοδήγηση σχετικά με την αίτηση για άδεια βιολογικών προϊόντων [...]

Ενημέρωση σχετικά με τη μελέτη φάσης ΙΙ GENERATION HD2

Η Roche ανακοίνωσε τη συνέχιση της κλινικής δοκιμής Φάσης ΙΙ GENERATION HD2 για την αξιολόγηση της τομινερσένης σε άτομα με πρώιμα σημάδια της νόσου του Huntington. Μετά από ενδιάμεση ανάλυση από ανεξάρτητη επιτροπή, δεν [...]

Συνέδριο EHA 2025

Είμαστε ενθουσιασμένοι που ανακοινώνουμε ότι η Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington θα διοργανώσει το 5ο εξαμηνιαίο συνέδριό της στο Βουκουρέστι της Ρουμανίας, από τις 25 έως τις 28 Σεπτεμβρίου 2025. "Διαμορφώνοντας το μέλλον μας μαζί, εμείς είμαστε η Αλλαγή!" συνοψίζει το πνεύμα [...]

Δεν είστε ανίσχυροι: Huntington: Ανακτώντας τον έλεγχο ενώ ζείτε με τη νόσο του Huntington

Η ζωή με τη νόσο του Huntington (HD) μοιάζει συχνά με μια σειρά από ήσυχους και μερικές φορές δυνατούς αποχαιρετισμούς. Αποχαιρετούμε τον τρόπο με τον οποίο το σώμα μας συνήθιζε να κινείται, την αντοχή [...]

Μια αναδρομή στο Συνέδριο HDYO 2025

Το Συνέδριο HDYO 2025 συγκέντρωσε νέους, οικογένειες, ερευνητές και επαγγελματίες από όλο τον κόσμο σε μια αξέχαστη εκδήλωση αφιερωμένη στην κοινότητα της νόσου του Huntington. Κατά τη διάρκεια τριών εμπνευσμένων ημερών, [...]