Η Novartis μοιράστηκε σήμερα τη δύσκολη είδηση ότι σταματά τη μελέτη VIBRANT-HD για το Branaplam, αφού κάποιοι συμμετέχοντες εμφάνισαν παρενέργειες. Διαβάστε ολόκληρη την επιστολή της Novartis Ακόμα και αν αυτή η είδηση μπορεί να είναι απογοητευτική, η κοινότητα της HD θα διατηρήσει τη θετική της στάση και θα Διαβάστε περισσότερα...
Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI Ο Svein Olaf Olsen, Πρόεδρος της Διεθνούς Ένωσης Huntington, παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici, τον επικεφαλής επιστημονικό υπεύθυνο. Διαβάστε περισσότερα...
Η Διεθνής Ένωση Huntington έλαβε μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά. Πίσω από τη δωρεά βρίσκεται ένας Νορβηγός δωρητής. Επιθυμεί να παραμείνει ανώνυμος. Τα χρήματα προορίζονται για μια νέα θέση στο γραφείο της IHA στη Λισαβόνα και δίνονται υπό αυτόν τον όρο. Διαβάστε περισσότερα...
Έχετε ακούσει για το Joyvest της Lyckna; Είναι ένα γιλέκο δραστηριότητας που παίζει μουσική όταν κινείστε! Η Carina, από την Ένωση για τη Νόσο του Huntington (RHS) στη Σουηδία, κάνει μια επίδειξη. Πρόκειται για μια φυσικοθεραπεία, που συνιστάται ιδιαίτερα για την εργασία και την Διαβάστε περισσότερα...
Μήνυμα της uniQure προς την κοινότητα της νόσου του Huntington Αγαπητά μέλη της κοινότητας της νόσου του Huntington, Σήμερα το πρωί, η uniQure εξέδωσε ένα δελτίο τύπου που περιλάμβανε μια ενημέρωση σχετικά με την κλινική δοκιμή τουAMT-130 (το όνομα του φαρμάκου της μελέτης) για τη νόσο του Huntington (HD). Διαβάστε περισσότερα...
20 Σεπτεμβρίου 2022 στις 7:30 π.μ. EDT Έκδοση PDF Οι εφάπαξ δόσεις του WVE-003 φαίνονται γενικά ασφαλείς και καλά ανεκτές Η πρωτεΐνη μεταλλαγμένης χουντιγκτίνης (mHTT) στο ΕΝΥ μειώθηκε μετά από εφάπαξ δόσεις των 30 ή 60 mg. Διαβάστε περισσότερα...
Αυτή είναι μια ιστορία ελπίδας. Η Sherry Lazaruk και ο γιος της, Trevor Strutt, έχουν διαγνωστεί και οι δύο με τη νόσο του Huntington. Η Sherry διαγνώστηκε όταν έγινε 30 ετών και ο Trevor διαγνώστηκε πριν από 5 χρόνια. Ο Τρέβορ αποφάσισε να δοκιμάσει τον εαυτό του για να μην Διαβάστε περισσότερα...
~ Η θεραπεία ήταν γενικά καλά ανεκτή χωρίς σημαντικά θέματα ασφάλειας που σχετίζονται με το AMT-130 στους ασθενείς που έλαβαν θεραπεία κατά τη διάρκεια ενός έτους παρακολούθησης ~ ~ Μια μέση μείωση κατά 53,8% του μεταλλαγμένου HTT (mHTT) παρατηρήθηκε στο εγκεφαλικό νωτιαίο υγρό (CSF) στους 12 μήνες. Διαβάστε περισσότερα...
Η ANNEXON BIOSCIENCES ΑΝΑΦΕΡΕΙ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΚΛΙΝΙΚΗΣ ΔΟΚΙΜΗΣΗΣ ΦΑΣΗΣ 2 ΠΟΥ ΔΕΙΧΝΟΥΝ ΤΗΝ ΕΝΙΣΧΥΣΗ ΤΗΣ ΚΛΑΣΙΚΗΣ ΣΥΜΠΛΗΡΩΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑΣ ΣΕ ΣΥΝΔΥΑΣΜΟ ΜΕ ΚΛΙΝΙΚΟ ΟΦΕΛΟΣ ΣΤΗΝ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΧΑΝΤΙΝΓΚΤΟΝ Στις 7 Ιουνίου, η Annexon, που είναι μια βιοφαρμακευτική εταιρεία κλινικού σταδίου που αναπτύσσει μια νέα κατηγορία φαρμάκων για ασθενείς με κλασική Διαβάστε περισσότερα...
Ο μήνας ευαισθητοποίησης Μαΐου 2022 έφτασε στο τέλος του. Μεταξύ των διαδικτυακών σεμιναρίων, των σαββατοκύριακων και του Light It Up For HD, υπήρξαν πολλές πρωτοβουλίες από όλες τις διαφορετικές ενώσεις. Η Διεθνής Ένωση Huntington και η Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington Διαβάστε περισσότερα...
Arabic