Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης!

Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης! Κάθε χρόνο, η παγκόσμια κοινότητα της νόσου του Huntington ενώνεται κατά τη διάρκεια του Μαΐου σε μια κοινή αποστολή για την ευαισθητοποίηση των χιλιάδων ανθρώπων που πάσχουν από τη νόσο του Huntington (HD). Φέτος θέλουμε να αυξήσουμε την Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η PRILENIA ΑΝΑΚΟΙΝΏΝΕΙ ΤΑ ΑΠΟΤΕΛΈΣΜΑΤΑ ΤΗΣ ΜΕΛΈΤΗΣ PROOF-HD: ΕΛΠΙΔΟΦΌΡΑ, ΑΛΛΆ ΜΙΚΤΆ ΑΠΟΤΕΛΈΣΜΑΤΑ!

Σήμερα, 25 Απριλίου, η Prilenia ανακοίνωσε τα αποτελέσματα της κλινικής δοκιμής PROOF-HD για τη νόσο του Huntington. Ορισμένοι από τους συμμετέχοντες παρουσίασαν σημαντικά οφέλη από το φάρμακο Pridopidine, ενώ άλλοι δεν ωφελήθηκαν καθόλου. Αυτό είναι ελπιδοφόρο, διότι για πρώτη φορά έχουμε ένα Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η HSG και η HD-CAB συνεργάζονται για την παροχή παγκόσμιας συμβουλευτικής επιτροπής ασθενών

Ρότσεστερ, Νέα Υόρκη - 30 Μαρτίου 2023 - Η Ομάδα Μελέτης Huntington (HSG) μαζί με την κατά 100% θυγατρική της, HSG Clinical Research, Inc., παγκόσμιος ηγέτης στη διεξαγωγή κλινικών δοκιμών για τη νόσο του Huntington (HD), συνεργάστηκε πρόσφατα με τη Νόσο του Huntington - Κοινοτική Συμβουλευτική Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η Prilenia επιτυγχάνει την τελευταία επίσκεψη του τελευταίου ασθενούς στην κλινική μελέτη φάσης 3 PROOF-HD για τη νόσο του Huntington

Η PROOF-HD είναι η μόνη μελέτη προχωρημένου σταδίου στη νόσο του Huntington που στοχεύει στην κλινική εξέλιξη- τα πρώτα αποτελέσματα αναμένονται στις αρχές του 2ου τριμήνου του 2023 NAARDEN, Ολλανδία και WALTHAM, Μασαχουσέτη, 28 Μαρτίου 2023 - Η Prilenia Therapeutics B.V., μια βιοτεχνολογική εταιρεία κλινικού σταδίου που επικεντρώνεται στην επείγουσα αποστολή να Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Ημέρα Ευγνωμοσύνης του Huntington 2023

Αγαπητέ φίλε,Στις 23 Μαρτίου 1993, οι επιστήμονες ανακοίνωσαν την ανακάλυψη του γονιδίου που προκαλεί τη νόσο του Huntington (HD). Η ανακοίνωση αυτή, μετά από δεκαετίες έρευνας, κατέστησε εμφανή τη σύμπραξη των "οικογενειών που ζουν με HD" και των "επιστημόνων που εργάζονται για λογαριασμό τους". Αυτό το Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Ο Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington ενώνουν τις δυνάμεις τους σε μια μοναδική συνεργασία!

Σε μια σημαντική ανακάλυψη, ο Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington υπέγραψαν μνημόνιο συνεργασίας κατά τη διάρκεια της ετήσιας συνάντησης του Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA 2023, 3-5 Μαρτίου, στο Ντουμπάι. "Η Διεθνής Ένωση Huntington προσβλέπει στην Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η Κοινότητα Σπανίων Παθήσεων ενώνεται για να κυκλοφορήσει βιβλίο για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, 28 Φεβρουαρίου

Η νόσος του Huntington έχει διαποτιστεί από μυστικότητα και φόβο για γενεές, αφήνοντας τους ανθρώπους της κοινότητας χωρίς φωνή. Αυτό το βιβλίο το αλλάζει αυτό. Στο βιβλίο "Ήρωες της νόσου του Huntington" παρουσιάζονται είκοσι έξι άνθρωποι από εννέα χώρες, οι οποίοι μοιράζονται με γενναιότητα τις προσωπικές τους ιστορίες για τη ζωή τους Διαβάστε περισσότερα...

Εκστρατεία για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2023

Συμμετέχετε στην εκστρατεία μας για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων! Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, όπου η κοινότητα των σπάνιων παθήσεων συναντιέται, βρίσκει υποστήριξη και ευαισθητοποιείται για τις σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο Φέτος θέλουμε να συμμετάσχετε στην εκστρατεία #LightUpForRare. Διαβάστε περισσότερα...

Ενημέρωση της Roche/ Genentech σχετικά με τη μελέτη GENERATION HD2

Η Roche/ Genentech ανακοινώνει ότι η μελέτη Φάσης ΙΙ GENERATION HD2 είναι πλέον ανοικτή. Πρόκειται για σπουδαία νέα για τη διεθνή κοινότητα, καθώς προβλέπεται να διεξαχθεί σε 15 χώρες (Αργεντινή, Αυστρία, Αυστραλία, Καναδάς, Δανία, Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία, Νέα Ζηλανδία, Πολωνία, Καναδάς, Νέα Ζηλανδία, Διαβάστε περισσότερα...

elGreek