Ιστορικό

23 Μαρτίου: Γιορτάζοντας την Ημέρα Ευγνωμοσύνης στην Κοινότητα της νόσου του Huntington

"Η Ημέρα Ευγνωμοσύνης είναι ένας τρόπος για να τιμήσουμε τη συνεργασία των οικογενειών της νόσου HD με τους κλινικούς γιατρούς και τους επιστήμονες, η οποία ξεκίνησε με τις προσπάθειες για τον εντοπισμό του γονιδίου της νόσου του Huntington τη δεκαετία του 1980, [...]

Be Empowered από την Tanita Allen, η νέα στήλη της ιστοσελίδας της IHA

Η Tanita Allen, αφοσιωμένη υπέρμαχος της νόσου του Huntington και συγγραφέας των πολύπαθων απομνημονευμάτων της "Υπάρχουμε", ξεκινά μια νέα στήλη για την ιστοσελίδα της IHA, με τίτλο Be Empowered by [...]

Be Empowered από την Tanita Allen: Tan Allen: Βρίσκοντας δύναμη στο κοινό μας ταξίδι

Γεια σε όλους! Είναι μεγάλη μου τιμή να σας παρουσιάζω τον εαυτό μου ως τον νεότερο αρθρογράφο της διαδικτυακής πλατφόρμας της Διεθνούς Ένωσης Χάντινγκτον. Το να γράφω για αυτή την κοινότητα δεν είναι μόνο προνόμιο, αλλά [...]

Μεγαλώνοντας με HD: ιδέες και στρατηγικές υποστήριξης με τη Siri Hagen Kjølaas

Στο περσινό συνέδριο EHDN & Enroll-HD στο Στρασβούργο, είχαμε το προνόμιο να πάρουμε συνέντευξη από τη Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., για να συζητήσουμε την πρωτοποριακή έρευνά της σχετικά με τις ψυχοκοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι [...]

Η SOM Biotech ανακοινώνει τα αποτελέσματα της μελέτης Φάσης 2b

Η SOM Biotech παρουσιάζει τα αποτελέσματα της μελέτης Φάσης 2b με το SOM3355 που καταδεικνύει ένα μοναδικό προφίλ με ισχυρές βελτιώσεις της χορείας σε ασθενείς με νόσο του Huntington και ένα ασφαλές προφίλ χωρίς υπνηλία, [...]

Εκστρατεία για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2025

Η Διεθνής Ένωση Huntington, σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington, διοργανώνει εκστρατεία για την Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών 2025, στις 28 Φεβρουαρίου. Το σύνθημα για τη φετινή Ημέρα της [...]

Το RDI εγκαινιάζει πρόγραμμα ηγεσίας για νέους

Η Διεθνής Οργάνωση Σπανίων Παθήσεων (RDI), ανακοίνωσε την έναρξη του προγράμματος RDI Youth Leadership Programme, μιας πρωτοβουλίας που έχει σχεδιαστεί για τη συμμετοχή και την ενδυνάμωση των νέων στην κοινότητα των σπάνιων παθήσεων. Το πρόγραμμα αυτό στοχεύει [...]

Δώδεκαχρονος εκδίδει παιδικό βιβλίο για τη νόσο του Huntington

Φοιτήτρια από το Τορόντο γράφει βιβλίο για να φέρονται οι άλλοι ευγενικά στον παππού της 11 Δεκεμβρίου 2024 - Τορόντο, Οντάριο, Καναδάς Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ακούσει ποτέ για τη νόσο του Huntington. Αυτή η έλλειψη ενημέρωσης [...]

Η UniQure ανακοινώνει ευθυγράμμιση με τον FDA σχετικά με τα βασικά στοιχεία της οδού ταχείας έγκρισης για το AMT-130

Χθες, η uniQure εξέδωσε δελτίο τύπου ανακοινώνοντας την ευθυγράμμιση με τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) σχετικά με τα βασικά στοιχεία μιας επιταχυνόμενης οδού έγκρισης για το πρόγραμμα AMT-130 της uniQure στη νόσο του Huntington [...]

Το ντοκιμαντέρ "The Present", με τον Δημήτρη Ποφέ, είναι τώρα διαθέσιμο στο Youtube

Ο Dimitri Poffé είναι ήδη γνωστό μέλος της κοινότητας HD. Μετά τη θετική εξέταση για τη νόσο του Huntington, ο Dimitri αγκάλιασε ένα ταξίδι με ποδήλατο στη Νότια Αμερική. Σε αυτό το έργο, που ονομάζεται Explore [...]