Η Διεθνής Ένωση Huntington λαμβάνει μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά

Η Διεθνής Ένωση Huntington έλαβε μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά. Πίσω από τη δωρεά βρίσκεται ένας Νορβηγός δωρητής. Επιθυμεί να παραμείνει ανώνυμος. Τα χρήματα προορίζονται για μια νέα θέση στο γραφείο της IHA στη Λισαβόνα και δίνονται υπό αυτόν τον όρο. Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Επίδειξη Joyvest

Έχετε ακούσει για το Joyvest της Lyckna; Είναι ένα γιλέκο δραστηριότητας που παίζει μουσική όταν κινείστε! Η Carina, από την Ένωση για τη Νόσο του Huntington (RHS) στη Σουηδία, κάνει μια επίδειξη. Πρόκειται για μια φυσικοθεραπεία, που συνιστάται ιδιαίτερα για την εργασία και την Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η uniQure ανακοίνωσε ότι συνεχίζει την εγγραφή ασθενών στο επίπεδο υψηλότερης δόσης στη δοκιμή AMT-130

Μήνυμα της uniQure προς την κοινότητα της νόσου του Huntington Αγαπητά μέλη της κοινότητας της νόσου του Huntington, Σήμερα το πρωί, η uniQure εξέδωσε ένα δελτίο τύπου που περιλάμβανε μια ενημέρωση σχετικά με την κλινική δοκιμή τουAMT-130 (το όνομα του φαρμάκου της μελέτης) για τη νόσο του Huntington (HD). Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η Wave Life Sciences ανακοινώνει θετική ενημέρωση από τη δοκιμή φάσης 1b/2a SELECT-HD με αρχικά αποτελέσματα που υποδεικνύουν την επιλεκτική δέσμευση στόχων με το WVE-003 στη νόσο του Huntington

20 Σεπτεμβρίου 2022 στις 7:30 π.μ. EDT Έκδοση PDF Οι εφάπαξ δόσεις του WVE-003 φαίνονται γενικά ασφαλείς και καλά ανεκτές Η πρωτεΐνη μεταλλαγμένης χουντιγκτίνης (mHTT) στο ΕΝΥ μειώθηκε μετά από εφάπαξ δόσεις των 30 ή 60 mg. Διαβάστε περισσότερα...

Η uniQure ανακοινώνει ενημέρωση για την κοόρτη χαμηλών δόσεων στην κλινική δοκιμή φάσης Ι/ΙΙΙ της γονιδιακής θεραπείας AMT-130 για τη θεραπεία της νόσου του Huntington

~ Η θεραπεία ήταν γενικά καλά ανεκτή χωρίς σημαντικά θέματα ασφάλειας που σχετίζονται με το AMT-130 στους ασθενείς που έλαβαν θεραπεία κατά τη διάρκεια ενός έτους παρακολούθησης ~ ~ Μια μέση μείωση κατά 53,8% του μεταλλαγμένου HTT (mHTT) παρατηρήθηκε στο εγκεφαλικό νωτιαίο υγρό (CSF) στους 12 μήνες. Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η Annexon Biosciences επικαιροποιεί τα αποτελέσματα των δοκιμών

Η ANNEXON BIOSCIENCES ΑΝΑΦΕΡΕΙ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΚΛΙΝΙΚΗΣ ΔΟΚΙΜΗΣΗΣ ΦΑΣΗΣ 2 ΠΟΥ ΔΕΙΧΝΟΥΝ ΤΗΝ ΕΝΙΣΧΥΣΗ ΤΗΣ ΚΛΑΣΙΚΗΣ ΣΥΜΠΛΗΡΩΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑΣ ΣΕ ΣΥΝΔΥΑΣΜΟ ΜΕ ΚΛΙΝΙΚΟ ΟΦΕΛΟΣ ΣΤΗΝ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΧΑΝΤΙΝΓΚΤΟΝ Στις 7 Ιουνίου, η Annexon, που είναι μια βιοφαρμακευτική εταιρεία κλινικού σταδίου που αναπτύσσει μια νέα κατηγορία φαρμάκων για ασθενείς με κλασική Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Μάιος Μήνας ευαισθητοποίησης Wrap Up

Ο μήνας ευαισθητοποίησης Μαΐου 2022 έφτασε στο τέλος του. Μεταξύ των διαδικτυακών σεμιναρίων, των σαββατοκύριακων και του Light It Up For HD, υπήρξαν πολλές πρωτοβουλίες από όλες τις διαφορετικές ενώσεις. Η Διεθνής Ένωση Huntington και η Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Διαδικτυακό σεμινάριο - Explore for Huntington: Poffé στη Λατινική Αμερική

Για να ολοκληρωθεί ο Μήνας Ενημέρωσης του Μαΐου με τον πιο εμπνευσμένο και ελπιδοφόρο τρόπο, η Διεθνής Ένωση Huntington και η Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington διοργάνωσαν ένα διαδικτυακό σεμινάριο με τον Δημήτρη Ποφέ, έναν υποστηρικτή της νόσου Huntington που συγκινεί την κοινότητα, ενώ ταξιδεύει στη Νότια Αμερική. Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Ανάψτε το για τη νόσο του Huntington 2022

Είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης για την HD και η HDSI (Huntington's Disease Society of India) το γιορτάζει με το HD light-up, φωτίζοντας κτίρια με προβολή, προκειμένου να εκφράσει την αλληλεγγύη της στις οικογένειες που πάσχουν από HD και να ευαισθητοποιήσει. Ο καθένας μπορεί να πάρει Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από

Η Πολωνία και το Βέλγιο ηγούνται των προσπαθειών για να βοηθήσουν τις ουκρανικές οικογένειες HD 

Αν η κατάσταση στην Ουκρανία δεν είναι αρκετά απελπιστική, σκεφτείτε και εκείνους που αντιμετωπίζουν το πρόσθετο βάρος της νόσου του Huntington. Η Danuta Lis, πρόεδρος της Πολωνικής Ένωσης HD και η Bea De Schepper, αντιπρόεδρος της Βελγικής Λίγκας Huntington (Φλάνδρα) έχουν Διαβάστε περισσότερα...

Συντάκτης Daniela Carvalho, πριν από
elGreek