Το ετήσιο συνέδριο της HDSA είναι η μεγαλύτερη συγκέντρωση οικογενειών με HD σε ολόκληρο τον κόσμο. Τα τελευταία τριάντα επτά χρόνια, είτε αυτοπροσώπως, είτε εικονικά, είτε υβριδικά, η HDSA έχει θέσει ως προτεραιότητα να φέρνει τις οικογένειες σε επαφή με ερευνητές παγκόσμιας κλάσης και επαγγελματίες της περίθαλψης για να μάθουν για νέες Διαβάστε περισσότερα...
Η Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington είναι στην ευχάριστη θέση να σας προσκαλέσει να συμμετάσχετε στην κοινότητα της HD στο επερχόμενο συνέδριο στο Blankenberge του Βελγίου από τις 20-22 Οκτωβρίου. Το συνέδριο είναι ανοιχτό σε όλους όσους ζουν με HD στην οικογένειά τους. Διαβάστε περισσότερα...
Ρότσεστερ, Νέα Υόρκη - 30 Μαρτίου 2023 - Η Ομάδα Μελέτης Huntington (HSG) μαζί με την κατά 100% θυγατρική της, HSG Clinical Research, Inc., παγκόσμιος ηγέτης στη διεξαγωγή κλινικών δοκιμών για τη νόσο του Huntington (HD), συνεργάστηκε πρόσφατα με τη Νόσο του Huntington - Κοινοτική Συμβουλευτική Διαβάστε περισσότερα...
Η PROOF-HD είναι η μόνη μελέτη προχωρημένου σταδίου στη νόσο του Huntington που στοχεύει στην κλινική εξέλιξη- τα πρώτα αποτελέσματα αναμένονται στις αρχές του 2ου τριμήνου του 2023 NAARDEN, Ολλανδία και WALTHAM, Μασαχουσέτη, 28 Μαρτίου 2023 - Η Prilenia Therapeutics B.V., μια βιοτεχνολογική εταιρεία κλινικού σταδίου που επικεντρώνεται στην επείγουσα αποστολή να Διαβάστε περισσότερα...
Αγαπητέ φίλε,Στις 23 Μαρτίου 1993, οι επιστήμονες ανακοίνωσαν την ανακάλυψη του γονιδίου που προκαλεί τη νόσο του Huntington (HD). Η ανακοίνωση αυτή, μετά από δεκαετίες έρευνας, κατέστησε εμφανή τη σύμπραξη των "οικογενειών που ζουν με HD" και των "επιστημόνων που εργάζονται για λογαριασμό τους". Αυτό το Διαβάστε περισσότερα...
Σε μια σημαντική ανακάλυψη, ο Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington υπέγραψαν μνημόνιο συνεργασίας κατά τη διάρκεια της ετήσιας συνάντησης του Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA 2023, 3-5 Μαρτίου, στο Ντουμπάι. "Η Διεθνής Ένωση Huntington προσβλέπει στην Διαβάστε περισσότερα...
Η νόσος του Huntington έχει διαποτιστεί από μυστικότητα και φόβο για γενεές, αφήνοντας τους ανθρώπους της κοινότητας χωρίς φωνή. Αυτό το βιβλίο το αλλάζει αυτό. Στο βιβλίο "Ήρωες της νόσου του Huntington" παρουσιάζονται είκοσι έξι άνθρωποι από εννέα χώρες, οι οποίοι μοιράζονται με γενναιότητα τις προσωπικές τους ιστορίες για τη ζωή τους Διαβάστε περισσότερα...
Συμμετέχετε στην εκστρατεία μας για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων! Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, όπου η κοινότητα των σπάνιων παθήσεων συναντιέται, βρίσκει υποστήριξη και ευαισθητοποιείται για τις σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο Φέτος θέλουμε να συμμετάσχετε στην εκστρατεία #LightUpForRare. Διαβάστε περισσότερα...
Greek 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian