Νέα - Σελίδα 6 - Διεθνής Ένωση Huntington

Καθιερώθηκε επίσημα στη Βραζιλία η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington

Αφού εγκρίθηκε από τη Βουλή των Αντιπροσώπων πέρυσι, το νομοσχέδιο 5060/13 δημοσιεύθηκε τελικά στο επίσημο ημερολόγιο της Ένωσης τον περασμένο μήνα, στις 21 Ιουνίου, με το οποίο θεσπίζεται η [...]

Η περιπέτεια του Δημήτρη Ποφέ (Explore for Huntington) παρουσιάζεται σε ένα νέο ντοκιμαντέρ

Η κοινότητα HD γνωρίζει ήδη πολύ καλά τις περιπέτειες του Dimitri Poffé και τώρα θα τις γνωρίσει και ο κόσμος. Ο Γάλλος ταξιδιώτης που κάνει ένα ταξίδι με ποδήλατο σε όλη τη Νότια Αμερική για να [...]

Ετήσια συνάντηση και έκθεση του Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων MENA 2024

Ο Οργανισμός MENA για τις Σπάνιες Παθήσεις ανακοινώνει την τρίτη ετήσια συνάντηση, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, που θα πραγματοποιηθεί στο Beach Rotana, στο Ντουμπάι από [...]

Ετήσια συνάντηση και έκθεση του Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων MENA 2024

Η PTC Therapeutics ανακοινώνει θετικά ενδιάμεσα δεδομένα από την κλινική δοκιμή PIVOT-HD σε ασθενείς με νόσο του Huntington

Ιούνιος 21, 2023 Έκδοση PDF - Δόση-εξαρτώμενη μείωση των επιπέδων της πρωτεΐνης Huntingtin (HTT) στο αίμα σε 12 εβδομάδες -- Ευνοϊκό προφίλ ανεκτικότητας χωρίς σοβαρά ανεπιθύμητα συμβάντα που σχετίζονται με τη θεραπεία ή αιχμές NfL - - Συνέδριο [...]

Η uniQure ανακοινώνει ενημέρωση σχετικά με την κλινική δοκιμή Φάσης Ι/ΙΙΙ στις ΗΠΑ της γονιδιακής θεραπείας AMT-130 για τη θεραπεία της νόσου του Huntington

~ Το AMT-130 συνεχίζει να είναι γενικά καλά ανεκτό και στις δύο δοσολογικές ομάδες ~ ~ Οι ασθενείς που υποβάλλονται σε θεραπεία με το AMT-130 παρουσιάζουν διατηρημένη λειτουργία σε σύγκριση με την αρχική κατάσταση και κλινικά οφέλη σε σχέση με τη φυσική ιστορία [...]

Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία

Σήμερα, 15 Ιουνίου, είναι η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία. Για να τιμήσουμε αυτή την ξεχωριστή ημερομηνία, έχουμε ένα μήνυμα από την πορτογαλική ένωση Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]

Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης!

Είναι ο Μάιος Μήνας Ενημέρωσης! Κάθε χρόνο, η παγκόσμια κοινότητα της νόσου Huntington ενώνεται κατά τη διάρκεια του Μαΐου σε μια κοινή αποστολή για την ευαισθητοποίηση των χιλιάδων ανθρώπων που πλήττονται από [...]

Η PRILENIA ΑΝΑΚΟΙΝΏΝΕΙ ΤΑ ΑΠΟΤΕΛΈΣΜΑΤΑ ΤΗΣ ΜΕΛΈΤΗΣ PROOF-HD: ΕΛΠΙΔΟΦΌΡΑ, ΑΛΛΆ ΜΙΚΤΆ ΑΠΟΤΕΛΈΣΜΑΤΑ!

Σήμερα, 25 Απριλίου, η Prilenia ανακοίνωσε τα αποτελέσματα της κλινικής δοκιμής PROOF-HD για τη νόσο του Huntington. Ορισμένοι από τους συμμετέχοντες παρουσίασαν σημαντικά οφέλη από το φάρμακο Pridopidine, ενώ άλλοι δεν ωφελήθηκαν καθόλου. Αυτό [...]

38ο Ετήσιο Συνέδριο HDSA

Το ετήσιο συνέδριο της HDSA είναι η μεγαλύτερη συγκέντρωση οικογενειών με HD σε ολόκληρο τον κόσμο. Τα τελευταία τριάντα επτά χρόνια, είτε αυτοπροσώπως, είτε εικονικά, είτε υβριδικά, η HDSA έχει θέσει ως προτεραιότητα να φέρνει τις οικογένειες κοντά [...]

Ιστορικό