Αν η κατάσταση στην Ουκρανία δεν είναι αρκετά απελπιστική, σκεφτείτε και εκείνους που αντιμετωπίζουν το πρόσθετο βάρος της νόσου του Huntington. Η Danuta Lis, πρόεδρος της Πολωνικής Ένωσης HD και η Bea De Schepper, αντιπρόεδρος της Βελγικής Λίγκας Huntington (Φλάνδρα) έχουν Διαβάστε περισσότερα...
Χθες, η Prilenia διοργάνωσε διαδικτυακό σεμινάριο για την ενημέρωση σχετικά με τη δοκιμή φάσης ΙΙΙ με την πριδοπιδίνη. Ευχαριστούμε όλους όσους συμμετείχαν και ένα ιδιαίτερο ευχαριστώ στους ομιλητές μας, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman και Anne Rosser, καθώς και στην Dina de Διαβάστε περισσότερα...
Από τις 18 έως τις 20 Φεβρουαρίου, το Ντουμπάι θα φιλοξενήσει το πρώτο συνέδριο MENA (Μέση Ανατολή και Βόρεια Αφρική) για τις σπάνιες ασθένειες, στο οποίο η Διεθνής Ένωση Huntington είναι επιστημονικός εταίρος. Το συνέδριο αυτό θα καλύψει ένα ευρύ φάσμα ασθενειών σε διάφορες υποειδικότητες, Διαβάστε περισσότερα...
Η HDYO θα εγκαινιάσει το JOIN-HD, το Παγκόσμιο Μητρώο για τη νεανική HD, το οποίο θα είναι ανοικτό για το στάδιο 1: Ανοικτή εγγραφή, από τις 4 Φεβρουαρίου. Το JOIN-HD είναι ένα παγκόσμιο μητρώο που συλλέγει εμπειρίες τόσο από νέους ανθρώπους που πάσχουν από νεανική HD όσο και από τους Διαβάστε περισσότερα...
Καλώς ήρθατε στο Διεθνές Εικονικό Συνέδριο Νέων Ενηλίκων της HDYO στις 5-6 Μαρτίου 2022! Μετά την επιτυχία της πρώτης μας εκδήλωσης, διοργανώνουμε άλλο ένα εικονικό συνέδριο! Ελάτε μαζί μας για δύο ημέρες με συγκλονιστικούς ομιλητές, προσωπικές ιστορίες, κοινές εμπειρίες και εκπαιδευτικές συνεδρίες και έρευνες Διαβάστε περισσότερα...
Εκπαιδευτικά διαδικτυακά σεμινάρια για τις σπάνιες νευρολογικές, νευρομυϊκές και κινητικές διαταραχές που διοργανώνονται από κοινού από τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς για τις Σπάνιες Νευρολογικές Παθήσεις (ERN-RND) και τις Νευρομυϊκές Παθήσεις (ERN-EuroNMD) και την Ευρωπαϊκή Ακαδημία Νευρολογίας (EAN). Ο ομιλητής εργάζεται ως ερευνητής ιατρός και Διαβάστε περισσότερα...
Some encouraging news has just come in from Roche. Analysis of the results of Roche’s Phase III GENERATION HD1 trial, which was stopped in March 2021, has found that a subset of patients may benefit from Tominersen. The analysis showed Διαβάστε περισσότερα...
It is with great sadness we announce the passing of one of our founders. Gerrit Dommerholt passed away in the Netherlands on the 31st December. Gerrit’s contribution to HD can hardly be overstated. He helped establish the association in the 1980s Διαβάστε περισσότερα...
The International Huntington Association is committed to helping families impacted by Huntington’s disease around the world. As such, one of our current ongoing collaborations focuses on developing patient organizations and support services in Asia. In conjunction with the Chinese Huntington Διαβάστε περισσότερα...
IHA has partnered with the Huntington Disease Youth Organisation and European Huntington Association to create a global Community Advisory Board, named HD-CAB. HD-CAB is made up of representatives from HD families around the globe. Members from 20 different countries provide Διαβάστε περισσότερα...
Greek 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian