Ιστορικό

Η Novartis τερματίζει τη μελέτη VIBRANT-HD

Η Novartis μοιράστηκε σήμερα τα δυσάρεστα νέα ότι σταματά τη μελέτη VIBRANT-HD του Branaplam, αφού ορισμένοι συμμετέχοντες εμφάνισαν παρενέργειες. Διαβάστε ολόκληρη την επιστολή της Novartis Ακόμα και αν αυτή η είδηση [...]

Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI

Συνεντεύξεις του IHA με τον Robert Pacifici από το CHDI Συνεντεύξεις του IHA με τον Robert Pacifici από το CHDI Συνεντεύξεις του IHA με τον Robert Pacifici από το CHDI Συνεντεύξεις του IHA με τον Robert Pacifici από το CHDI Svein Olaf Olsen, Πρόεδρος του [...]

Η Διεθνής Ένωση Huntington λαμβάνει μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά

Η Διεθνής Ένωση Huntington έλαβε μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά. Πίσω από τη δωρεά βρίσκεται ένας Νορβηγός δωρητής. Επιθυμεί να παραμείνει ανώνυμος. Τα χρήματα προορίζονται για μια νέα θέση στο [...]

Επίδειξη Joyvest

Έχετε ακούσει για το Joyvest της Lyckna; Είναι ένα γιλέκο δραστηριότητας που παίζει μουσική όταν κινείστε! Η Carina, από την Ένωση για τη Νόσο του Huntington (RHS) στη Σουηδία, κάνει μια επίδειξη. [...]

Η uniQure ανακοίνωσε ότι συνεχίζει την εγγραφή ασθενών στο επίπεδο υψηλότερης δόσης στη δοκιμή AMT-130

Μήνυμα της uniQure προς την κοινότητα της νόσου του Huntington Αγαπητά μέλη της κοινότητας της νόσου του Huntington, Σήμερα το πρωί, η uniQure εξέδωσε ένα δελτίο τύπου το οποίο περιλάμβανε μια ενημέρωση σχετικά με την κλινική δοκιμή τουAMT-130 [...]

Η Wave Life Sciences ανακοινώνει θετική ενημέρωση από τη δοκιμή φάσης 1b/2a SELECT-HD με αρχικά αποτελέσματα που υποδεικνύουν την επιλεκτική δέσμευση στόχων με το WVE-003 στη νόσο του Huntington

20 Σεπτεμβρίου 2022 στις 7:30 π.μ. EDT Έκδοση PDF Οι εφάπαξ δόσεις του WVE-003 φαίνονται γενικά ασφαλείς και καλά ανεκτές Η πρωτεΐνη μεταλλαγμένης χουντιγκτίνης (mHTT) στο ΕΝΥ μειώθηκε μετά από εφάπαξ δόσεις 30 [...]

2022 Λατινοαμερικανικό Συνέδριο για τη νόσο του Huntington

Το 2022, το συνέδριο για τη νόσο του Huntington (HD) στη Λατινική Αμερική συγκεντρώνει κορυφαίους διεθνείς εκπροσώπους της κοινότητας της HD - κλινικούς γιατρούς, επιστήμονες, κοινωνικούς λειτουργούς, φοιτητές, οικογενειακές ενώσεις, πάσχοντες και νέους που βρίσκονται σε κίνδυνο. [...]

Ετήσια συνάντηση του Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων MENA 2023

Η Ετήσια Συνάντηση του Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων MENA θα πραγματοποιηθεί στο Ντουμπάι από τις 3 έως τις 5 Μαρτίου 2023. Κατά τη διάρκεια αυτής της συνάντησης, οι εμπειρογνώμονες θα παραδώσουν τις πιο ενημερωμένες γνώσεις σε παρουσιάσεις [...]

Διαδικτυακή συζήτηση - Εξερευνήστε για το Huntington με τον Dimitri Poffé

Γνωρίζετε τον Dimitri Poffé; Ελάτε μαζί μας την Πέμπτη 14 Ιουλίου στις 19:00 (CET) για μια συζήτηση μαζί του. Αυτή η συζήτηση θα διεξαχθεί εξ ολοκλήρου στα ισπανικά μέσω του Zoom, [...]

Η uniQure ανακοινώνει ενημέρωση για την κοόρτη χαμηλών δόσεων στην κλινική δοκιμή φάσης Ι/ΙΙΙ της γονιδιακής θεραπείας AMT-130 για τη θεραπεία της νόσου του Huntington

~ Η θεραπεία ήταν γενικά καλά ανεκτή χωρίς σημαντικά θέματα ασφάλειας που σχετίζονται με το AMT-130 στους ασθενείς που έλαβαν θεραπεία κατά τη διάρκεια ενός έτους παρακολούθησης ~ ~ Μια μέση μείωση κατά 53,8% του μεταλλαγμένου HTT [...]