Νέα

May Awareness 2026: Περισσότερο από HD - γίνετε μέρος του.

Μια παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και δέσμευσης για τη νόσο του Huntington ξεκινά τον Μάιο του Η Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington (EHA) και η Διεθνής Ένωση Huntington (IHA) ενώνουν και πάλι τις δυνάμεις τους, ξεκινώντας μια κοινή εκστρατεία ευαισθητοποίησης και δέσμευσης για τη νόσο του Huntington.

Διαβάστε περισσότερα "

Η Novartis ανακοινώνει ενθαρρυντικά νέα σχετικά με μια θεραπεία για τη νόσο του Huntington

Λάβαμε μια ενδιαφέρουσα ενημέρωση από τη φαρμακευτική εταιρεία Novartis σχετικά με το φάρμακο που δοκιμάζει επί του παρόντος για τη νόσο του Huntington. Θυμάστε τη μελέτη με την ονομασία PIVOT-HD που έγινε την

Διαβάστε περισσότερα "

Η ίδρυση του Αραβικού Συνδέσμου Huntington είναι ένα σημάδι μιας πιο συνδεδεμένης κοινότητας HD

Με μεγάλη χαρά μοιραζόμαστε ότι στις 27 Μαρτίου 2026, έγινε ένα σημαντικό βήμα προς τα εμπρός για την κοινότητα της νόσου του Huntington (HD) στην αραβική περιοχή. Εκπρόσωποι από διάφορους

Διαβάστε περισσότερα "

Η ομάδα μας μεγαλώνει! Καλωσορίστε τα νέα μέλη της ομάδας μας

Η Διεθνής Ένωση Huntington (IHA) βρίσκεται στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι η ομάδα μας αυξάνεται. Είμαστε στην ευχάριστη θέση να καλωσορίσουμε τους Isabel Vermelho, Jarelys Lopez και Simen Kindervaag, οι οποίοι φέρνουν πολύτιμη τεχνογνωσία

Διαβάστε περισσότερα "

Ένα τεστ, πολλές συνέπειες

Γιατί η γενετική εξέταση για τη νόσο του Huntington μπορεί να έχει νόημα για ορισμένους ανθρώπους Μια απόφαση που κανείς δεν παίρνει ελαφρά Το ζήτημα της πραγματοποίησης γενετικής εξέτασης για τη νόσο του Huntington δεν είναι

Διαβάστε περισσότερα "

Προχωρώντας προς τα εμπρός: Ανοιξιάτικη ενέργεια χωρίς πίεση: Huntington: Ένα ήπιο βήμα τη φορά

Ο Μάρτιος έχει μια φήμη. Είναι ο μήνας που ψιθυρίζει “νέα εποχή” πριν ο κόσμος είναι πλήρως έτοιμος. Το φως αλλάζει. Ο αέρας μαλακώνει. Οι άνθρωποι αρχίζουν να μιλάνε για ανοιξιάτικο καθάρισμα, φρέσκο

Διαβάστε περισσότερα "

Επικοινωνία στο σπίτι φροντίδας

Το παρόν έγγραφο περιγράφει τους βασικούς τομείς που πρέπει να μοιραστείτε με το προσωπικό του ιδρύματος φροντίδας του αγαπημένου σας προσώπου. Παρακαλώ σημειώστε, οι πληροφορίες που ακολουθούν βασίζονται σε προσωπικούς αγώνες/προκλήσεις με τα ιδρύματα φροντίδας που βίωσε ο δικός μου

Διαβάστε περισσότερα "

Η uniQure παρέχει ρυθμιστική ενημέρωση

Αγαπητή κοινότητα ασθενών με νόσο του Huntington, Σας γράφουμε για να μοιραστούμε μια ενημέρωση μετά την πρόσφατη συνάντησή μας τύπου Α με τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA).Στις 2 Μαρτίου 2026, η uniQure

Διαβάστε περισσότερα "

May Awareness 2026: Περισσότερο από HD - γίνετε μέρος του.

Μια παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και δέσμευσης για τη νόσο του Huntington ξεκινά τον Μάιο του Η Ευρωπαϊκή Ένωση Huntington (EHA) και η Διεθνής Ένωση Huntington (IHA) ενώνουν και πάλι τις δυνάμεις τους, ξεκινώντας μια κοινή εκστρατεία ευαισθητοποίησης και δέσμευσης για τη νόσο του Huntington.

Διαβάστε περισσότερα "

Η Novartis ανακοινώνει ενθαρρυντικά νέα σχετικά με μια θεραπεία για τη νόσο του Huntington

Λάβαμε μια ενδιαφέρουσα ενημέρωση από τη φαρμακευτική εταιρεία Novartis σχετικά με το φάρμακο που δοκιμάζει επί του παρόντος για τη νόσο του Huntington. Θυμάστε τη μελέτη με την ονομασία PIVOT-HD που έγινε την

Διαβάστε περισσότερα "

Η ίδρυση του Αραβικού Συνδέσμου Huntington είναι ένα σημάδι μιας πιο συνδεδεμένης κοινότητας HD

Με μεγάλη χαρά μοιραζόμαστε ότι στις 27 Μαρτίου 2026, έγινε ένα σημαντικό βήμα προς τα εμπρός για την κοινότητα της νόσου του Huntington (HD) στην αραβική περιοχή. Εκπρόσωποι από διάφορους

Διαβάστε περισσότερα "

Η ομάδα μας μεγαλώνει! Καλωσορίστε τα νέα μέλη της ομάδας μας

Η Διεθνής Ένωση Huntington (IHA) βρίσκεται στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι η ομάδα μας αυξάνεται. Είμαστε στην ευχάριστη θέση να καλωσορίσουμε τους Isabel Vermelho, Jarelys Lopez και Simen Kindervaag, οι οποίοι φέρνουν πολύτιμη τεχνογνωσία

Διαβάστε περισσότερα "

Ένα τεστ, πολλές συνέπειες

Γιατί η γενετική εξέταση για τη νόσο του Huntington μπορεί να έχει νόημα για ορισμένους ανθρώπους Μια απόφαση που κανείς δεν παίρνει ελαφρά Το ζήτημα της πραγματοποίησης γενετικής εξέτασης για τη νόσο του Huntington δεν είναι

Διαβάστε περισσότερα "

Προχωρώντας προς τα εμπρός: Ανοιξιάτικη ενέργεια χωρίς πίεση: Huntington: Ένα ήπιο βήμα τη φορά

Ο Μάρτιος έχει μια φήμη. Είναι ο μήνας που ψιθυρίζει “νέα εποχή” πριν ο κόσμος είναι πλήρως έτοιμος. Το φως αλλάζει. Ο αέρας μαλακώνει. Οι άνθρωποι αρχίζουν να μιλάνε για ανοιξιάτικο καθάρισμα, φρέσκο

Διαβάστε περισσότερα "

Επικοινωνία στο σπίτι φροντίδας

Το παρόν έγγραφο περιγράφει τους βασικούς τομείς που πρέπει να μοιραστείτε με το προσωπικό του ιδρύματος φροντίδας του αγαπημένου σας προσώπου. Παρακαλώ σημειώστε, οι πληροφορίες που ακολουθούν βασίζονται σε προσωπικούς αγώνες/προκλήσεις με τα ιδρύματα φροντίδας που βίωσε ο δικός μου

Διαβάστε περισσότερα "

Η uniQure παρέχει ρυθμιστική ενημέρωση

Αγαπητή κοινότητα ασθενών με νόσο του Huntington, Σας γράφουμε για να μοιραστούμε μια ενημέρωση μετά την πρόσφατη συνάντησή μας τύπου Α με τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA).Στις 2 Μαρτίου 2026, η uniQure

Διαβάστε περισσότερα "