Αγαπητέ φίλε,Στις 23 Μαρτίου 1993, οι επιστήμονες ανακοίνωσαν την ανακάλυψη του γονιδίου που προκαλεί τη νόσο του Huntington (HD). Η ανακοίνωση αυτή, μετά από δεκαετίες έρευνας, κατέστησε εμφανή τη σύμπραξη των "οικογενειών που ζουν με HD" και των "επιστημόνων που εργάζονται για λογαριασμό τους". Αυτό το ορόσημο και η σύμπραξη γιορτάστηκαν σε σπίτια, εργαστήρια και κλινικές.
Σε μια σημαντική ανακάλυψη, ο Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington υπέγραψαν μνημόνιο συνεργασίας κατά τη διάρκεια της ετήσιας συνάντησης του Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA 2023, 3-5 Μαρτίου, στο Ντουμπάι. "Η Διεθνής Ένωση Huntington προσβλέπει στη συνεργασία με τον Οργανισμό MENA για τις Σπάνιες Παθήσεις που θα
Η νόσος του Huntington έχει διαποτιστεί από μυστικότητα και φόβο για γενεές, αφήνοντας τους ανθρώπους της κοινότητας χωρίς φωνή. Αυτό το βιβλίο το αλλάζει αυτό. Στο βιβλίο "Ήρωες της νόσου του Huntington" παρουσιάζονται είκοσι έξι άνθρωποι από εννέα χώρες, οι οποίοι μοιράζονται με γενναιότητα τις προσωπικές τους ιστορίες για το πώς ζουν στη σκιά αυτής της νόσου. Με τον τρόπο αυτό
Συμμετέχετε στην εκστρατεία μας για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων! Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, όπου η κοινότητα των σπάνιων παθήσεων συναντιέται, βρίσκει υποστήριξη και ευαισθητοποιείται για τις σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο Φέτος θέλουμε να συμμετάσχετε στην εκστρατεία #LightUpForRare. Για να συμμετάσχετε πρέπει απλώς να μας στείλετε μια φωτογραφία
Ο Svein Olaf Olsen, πρόεδρος της Διεθνούς Ένωσης Huntington, παίρνει συνέντευξη από τη Maaike, ένα παράδειγμα δύναμης και ελπίδας, με μια συγκινητική ιστορία.
Η Roche/ Genentech ανακοινώνει ότι η μελέτη Φάσης ΙΙ GENERATION HD2 είναι πλέον ανοικτή. Πρόκειται για σπουδαία νέα για τη διεθνή κοινότητα, δεδομένου ότι προβλέπεται να διεξαχθεί σε 15 χώρες (Αργεντινή, Αυστρία, Αυστραλία, Καναδάς, Δανία, Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία, Νέα Ζηλανδία, Πολωνία, Πορτογαλία, Ισπανία, Ελβετία, Ηνωμένο Βασίλειο και ΗΠΑ). Ξεκινά στις
Η Novartis μοιράστηκε σήμερα τα δυσάρεστα νέα ότι σταματά τη μελέτη VIBRANT-HD του Branaplam, αφού ορισμένοι συμμετέχοντες εμφάνισαν παρενέργειες. Διαβάστε ολόκληρη την επιστολή της Novartis Ακόμα και αν αυτή η είδηση μπορεί να είναι απογοητευτική, η κοινότητα της HD θα παραμείνει θετική και θα ελπίζει ότι οι υπόλοιπες δοκιμές και δοκιμές μπορούν να φέρουν κάποιο καλό αποτέλεσμα.
Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI Ο Svein Olaf Olsen, πρόεδρος της Διεθνούς Ένωσης Huntington, παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici, τον επιστημονικό διευθυντή του CHDI, στην ολομέλεια της EHDN 2022. Είχαν
Η Διεθνής Ένωση Huntington έλαβε μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά. Πίσω από τη δωρεά βρίσκεται ένας Νορβηγός δωρητής. Επιθυμεί να παραμείνει ανώνυμος. Τα χρήματα προορίζονται για μια νέα θέση στο γραφείο της IHA στη Λισαβόνα και δίνονται υπό αυτόν τον όρο. Η νεοσύστατη θέση θα ενισχύσει το έργο της IHA σε σχέση με
Έχετε ακούσει για το Joyvest της Lyckna; Είναι ένα γιλέκο δραστηριότητας που παίζει μουσική όταν κινείστε! Η Carina, από την Ένωση για τη Νόσο του Huntington (RHS) στη Σουηδία, κάνει μια επίδειξη. Πρόκειται για μια φυσικοθεραπεία, που συνιστάται ιδιαίτερα για την εργασία και την προπόνηση των μυών σας, ενώ παράλληλα διασκεδάζετε, ακριβώς όπως η Dina
Αγαπητέ φίλε,Στις 23 Μαρτίου 1993, οι επιστήμονες ανακοίνωσαν την ανακάλυψη του γονιδίου που προκαλεί τη νόσο του Huntington (HD). Η ανακοίνωση αυτή, μετά από δεκαετίες έρευνας, κατέστησε εμφανή τη σύμπραξη των "οικογενειών που ζουν με HD" και των "επιστημόνων που εργάζονται για λογαριασμό τους". Αυτό το ορόσημο και η σύμπραξη γιορτάστηκαν σε σπίτια, εργαστήρια και κλινικές.
Σε μια σημαντική ανακάλυψη, ο Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington υπέγραψαν μνημόνιο συνεργασίας κατά τη διάρκεια της ετήσιας συνάντησης του Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA 2023, 3-5 Μαρτίου, στο Ντουμπάι. "Η Διεθνής Ένωση Huntington προσβλέπει στη συνεργασία με τον Οργανισμό MENA για τις Σπάνιες Παθήσεις που θα
Η νόσος του Huntington έχει διαποτιστεί από μυστικότητα και φόβο για γενεές, αφήνοντας τους ανθρώπους της κοινότητας χωρίς φωνή. Αυτό το βιβλίο το αλλάζει αυτό. Στο βιβλίο "Ήρωες της νόσου του Huntington" παρουσιάζονται είκοσι έξι άνθρωποι από εννέα χώρες, οι οποίοι μοιράζονται με γενναιότητα τις προσωπικές τους ιστορίες για το πώς ζουν στη σκιά αυτής της νόσου. Με τον τρόπο αυτό
Συμμετέχετε στην εκστρατεία μας για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων! Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, όπου η κοινότητα των σπάνιων παθήσεων συναντιέται, βρίσκει υποστήριξη και ευαισθητοποιείται για τις σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο Φέτος θέλουμε να συμμετάσχετε στην εκστρατεία #LightUpForRare. Για να συμμετάσχετε πρέπει απλώς να μας στείλετε μια φωτογραφία
Ο Svein Olaf Olsen, πρόεδρος της Διεθνούς Ένωσης Huntington, παίρνει συνέντευξη από τη Maaike, ένα παράδειγμα δύναμης και ελπίδας, με μια συγκινητική ιστορία.
Η Roche/ Genentech ανακοινώνει ότι η μελέτη Φάσης ΙΙ GENERATION HD2 είναι πλέον ανοικτή. Πρόκειται για σπουδαία νέα για τη διεθνή κοινότητα, δεδομένου ότι προβλέπεται να διεξαχθεί σε 15 χώρες (Αργεντινή, Αυστρία, Αυστραλία, Καναδάς, Δανία, Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία, Νέα Ζηλανδία, Πολωνία, Πορτογαλία, Ισπανία, Ελβετία, Ηνωμένο Βασίλειο και ΗΠΑ). Ξεκινά στις
Η Novartis μοιράστηκε σήμερα τα δυσάρεστα νέα ότι σταματά τη μελέτη VIBRANT-HD του Branaplam, αφού ορισμένοι συμμετέχοντες εμφάνισαν παρενέργειες. Διαβάστε ολόκληρη την επιστολή της Novartis Ακόμα και αν αυτή η είδηση μπορεί να είναι απογοητευτική, η κοινότητα της HD θα παραμείνει θετική και θα ελπίζει ότι οι υπόλοιπες δοκιμές και δοκιμές μπορούν να φέρουν κάποιο καλό αποτέλεσμα.
Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI Ο Svein Olaf Olsen, πρόεδρος της Διεθνούς Ένωσης Huntington, παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici, τον επιστημονικό διευθυντή του CHDI, στην ολομέλεια της EHDN 2022. Είχαν
Η Διεθνής Ένωση Huntington έλαβε μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά. Πίσω από τη δωρεά βρίσκεται ένας Νορβηγός δωρητής. Επιθυμεί να παραμείνει ανώνυμος. Τα χρήματα προορίζονται για μια νέα θέση στο γραφείο της IHA στη Λισαβόνα και δίνονται υπό αυτόν τον όρο. Η νεοσύστατη θέση θα ενισχύσει το έργο της IHA σε σχέση με
Έχετε ακούσει για το Joyvest της Lyckna; Είναι ένα γιλέκο δραστηριότητας που παίζει μουσική όταν κινείστε! Η Carina, από την Ένωση για τη Νόσο του Huntington (RHS) στη Σουηδία, κάνει μια επίδειξη. Πρόκειται για μια φυσικοθεραπεία, που συνιστάται ιδιαίτερα για την εργασία και την προπόνηση των μυών σας, ενώ παράλληλα διασκεδάζετε, ακριβώς όπως η Dina
Greek 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian