Νέα

Be Empowered από την Tanita Allen: Tan Allen: Βρίσκοντας δύναμη στο κοινό μας ταξίδι

Γεια σε όλους! Είναι μεγάλη μου τιμή να σας συστήνομαι ως ο νέος αρθρογράφος της διαδικτυακής πλατφόρμας της International Huntington Association. Το να γράφω για αυτή την κοινότητα δεν είναι μόνο προνόμιο, αλλά

Διαβάστε περισσότερα "

Μεγαλώνοντας με HD: ιδέες και στρατηγικές υποστήριξης με τη Siri Hagen Kjølaas

Στο περσινό συνέδριο EHDN & Enroll-HD στο Στρασβούργο, είχαμε το προνόμιο να πάρουμε συνέντευξη από τη Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., για να συζητήσουμε την πρωτοποριακή έρευνά της σχετικά με τις ψυχοκοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι

Διαβάστε περισσότερα "

Η SOM Biotech ανακοινώνει τα αποτελέσματα της μελέτης Φάσης 2b

Η SOM Biotech παρουσιάζει τα αποτελέσματα της μελέτης Φάσης 2b με το SOM3355 που καταδεικνύει ένα μοναδικό προφίλ με ισχυρή βελτίωση της χορείας σε ασθενείς με νόσο του Huntington και ένα ασφαλές προφίλ χωρίς υπνηλία,

Διαβάστε περισσότερα "

Το RDI εγκαινιάζει πρόγραμμα ηγεσίας για νέους

Η Διεθνής Οργάνωση Σπανίων Παθήσεων (RDI), ανακοίνωσε την έναρξη του προγράμματος RDI Youth Leadership Programme, μιας πρωτοβουλίας που έχει σχεδιαστεί για τη συμμετοχή και την ενδυνάμωση των νέων στην κοινότητα των σπάνιων παθήσεων. Το πρόγραμμα αυτό έχει ως στόχο

Διαβάστε περισσότερα "

Δώδεκαχρονος εκδίδει παιδικό βιβλίο για τη νόσο του Huntington

Φοιτήτρια από το Τορόντο γράφει βιβλίο για να φέρονται οι άλλοι ευγενικά στον παππού της 11 Δεκεμβρίου 2024 - Τορόντο, Οντάριο, Καναδάς Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ακούσει ποτέ για τη νόσο του Huntington. Αυτή η έλλειψη ευαισθητοποίησης

Διαβάστε περισσότερα "

Η UniQure ανακοινώνει ευθυγράμμιση με τον FDA σχετικά με τα βασικά στοιχεία της οδού ταχείας έγκρισης για το AMT-130

Χθες, η uniQure εξέδωσε δελτίο τύπου ανακοινώνοντας την ευθυγράμμιση με τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) σχετικά με τα βασικά στοιχεία μιας επιταχυνόμενης οδού έγκρισης για το πρόγραμμα AMT-130 της uniQure στη νόσο του Huntington.

Διαβάστε περισσότερα "

Το ντοκιμαντέρ "The Present", με τον Δημήτρη Ποφέ, είναι τώρα διαθέσιμο στο Youtube

Ο Dimitri Poffé είναι ήδη γνωστό μέλος της κοινότητας HD. Μετά τη θετική εξέταση για τη νόσο του Huntington, ο Dimitri αγκάλιασε ένα ταξίδι με ποδήλατο στη Νότια Αμερική. Σε αυτό το έργο, που ονομάζεται Explore

Διαβάστε περισσότερα "

Η PTC Therapeutics συνάπτει παγκόσμια συμφωνία άδειας χρήσης και συνεργασίας με τη Novartis για το πρόγραμμα PTC518 για τη νόσο του Huntington

2 Δεκεμβρίου 2024 - Η PTC θα λάβει $1,0B σε μετρητά κατά το κλείσιμο της συμφωνίας -- Η PTC είναι επιλέξιμη να λάβει έως και $1,9B σε ορόσημα ανάπτυξης, κανονιστικών ρυθμίσεων και πωλήσεων -- Η PTC θα μοιραστεί τα κέρδη στις Η.Π.Α. και στις

Διαβάστε περισσότερα "

Η Sage Therapeutics διακόπτει την ανάπτυξη του dalzanemdor στην HD

Η Μελέτη Φάσης 2 DIMENSION δεν πέτυχε το πρωταρχικό της καταληκτικό σημείο Το Dalzanemdor ήταν γενικά καλά ανεκτό- δεν παρατηρήθηκαν νέα σήματα ασφαλείας Με βάση αυτά τα δεδομένα, η Εταιρεία δεν σχεδιάζει

Διαβάστε περισσότερα "

Be Empowered από την Tanita Allen: Tan Allen: Βρίσκοντας δύναμη στο κοινό μας ταξίδι

Γεια σε όλους! Είναι μεγάλη μου τιμή να σας συστήνομαι ως ο νέος αρθρογράφος της διαδικτυακής πλατφόρμας της International Huntington Association. Το να γράφω για αυτή την κοινότητα δεν είναι μόνο προνόμιο, αλλά

Διαβάστε περισσότερα "

Μεγαλώνοντας με HD: ιδέες και στρατηγικές υποστήριξης με τη Siri Hagen Kjølaas

Στο περσινό συνέδριο EHDN & Enroll-HD στο Στρασβούργο, είχαμε το προνόμιο να πάρουμε συνέντευξη από τη Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., για να συζητήσουμε την πρωτοποριακή έρευνά της σχετικά με τις ψυχοκοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι

Διαβάστε περισσότερα "

Η SOM Biotech ανακοινώνει τα αποτελέσματα της μελέτης Φάσης 2b

Η SOM Biotech παρουσιάζει τα αποτελέσματα της μελέτης Φάσης 2b με το SOM3355 που καταδεικνύει ένα μοναδικό προφίλ με ισχυρή βελτίωση της χορείας σε ασθενείς με νόσο του Huntington και ένα ασφαλές προφίλ χωρίς υπνηλία,

Διαβάστε περισσότερα "

Το RDI εγκαινιάζει πρόγραμμα ηγεσίας για νέους

Η Διεθνής Οργάνωση Σπανίων Παθήσεων (RDI), ανακοίνωσε την έναρξη του προγράμματος RDI Youth Leadership Programme, μιας πρωτοβουλίας που έχει σχεδιαστεί για τη συμμετοχή και την ενδυνάμωση των νέων στην κοινότητα των σπάνιων παθήσεων. Το πρόγραμμα αυτό έχει ως στόχο

Διαβάστε περισσότερα "

Δώδεκαχρονος εκδίδει παιδικό βιβλίο για τη νόσο του Huntington

Φοιτήτρια από το Τορόντο γράφει βιβλίο για να φέρονται οι άλλοι ευγενικά στον παππού της 11 Δεκεμβρίου 2024 - Τορόντο, Οντάριο, Καναδάς Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ακούσει ποτέ για τη νόσο του Huntington. Αυτή η έλλειψη ευαισθητοποίησης

Διαβάστε περισσότερα "

Η UniQure ανακοινώνει ευθυγράμμιση με τον FDA σχετικά με τα βασικά στοιχεία της οδού ταχείας έγκρισης για το AMT-130

Χθες, η uniQure εξέδωσε δελτίο τύπου ανακοινώνοντας την ευθυγράμμιση με τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) σχετικά με τα βασικά στοιχεία μιας επιταχυνόμενης οδού έγκρισης για το πρόγραμμα AMT-130 της uniQure στη νόσο του Huntington.

Διαβάστε περισσότερα "

Το ντοκιμαντέρ "The Present", με τον Δημήτρη Ποφέ, είναι τώρα διαθέσιμο στο Youtube

Ο Dimitri Poffé είναι ήδη γνωστό μέλος της κοινότητας HD. Μετά τη θετική εξέταση για τη νόσο του Huntington, ο Dimitri αγκάλιασε ένα ταξίδι με ποδήλατο στη Νότια Αμερική. Σε αυτό το έργο, που ονομάζεται Explore

Διαβάστε περισσότερα "

Η PTC Therapeutics συνάπτει παγκόσμια συμφωνία άδειας χρήσης και συνεργασίας με τη Novartis για το πρόγραμμα PTC518 για τη νόσο του Huntington

2 Δεκεμβρίου 2024 - Η PTC θα λάβει $1,0B σε μετρητά κατά το κλείσιμο της συμφωνίας -- Η PTC είναι επιλέξιμη να λάβει έως και $1,9B σε ορόσημα ανάπτυξης, κανονιστικών ρυθμίσεων και πωλήσεων -- Η PTC θα μοιραστεί τα κέρδη στις Η.Π.Α. και στις

Διαβάστε περισσότερα "

Η Sage Therapeutics διακόπτει την ανάπτυξη του dalzanemdor στην HD

Η Μελέτη Φάσης 2 DIMENSION δεν πέτυχε το πρωταρχικό της καταληκτικό σημείο Το Dalzanemdor ήταν γενικά καλά ανεκτό- δεν παρατηρήθηκαν νέα σήματα ασφαλείας Με βάση αυτά τα δεδομένα, η Εταιρεία δεν σχεδιάζει

Διαβάστε περισσότερα "