
HD Community Insights: Το συνέδριο της EHA με ενέπνευσε
Σχεδόν ακριβώς 18 μήνες μετά τη διάγνωσή μου ότι πάσχω από τη νόσο του Huntington, ξεκίνησα το ταξίδι για το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Huntington στο Βέλγιο. Οι ημέρες στο Blankenberge έγιναν μια

Σχεδόν ακριβώς 18 μήνες μετά τη διάγνωσή μου ότι πάσχω από τη νόσο του Huntington, ξεκίνησα το ταξίδι για το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Huntington στο Βέλγιο. Οι ημέρες στο Blankenberge έγιναν μια

Η Βραζιλιάνικη Ένωση Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) είναι εξαιρετικά δραστήρια και έχει αναλάβει πολλές πρωτοβουλίες για την κοινότητα. Αυτό το επίπεδο δέσμευσης είναι ζωτικής σημασίας, διότι όχι

Εκτός από πρεσβευτής του Οργανισμού Νεολαίας για τη Νόσο του Huntington (HDYO), η Ashley Clarke είναι υπέρμαχος του HD-Community Advisory Board (HD-CAB), μιας ομάδας που εκπροσωπεί τους ασθενείς

Η Jasmine και η Sai είναι μαθήτριες λυκείου από τις ΗΠΑ. Είναι δύο νέοι άνθρωποι που είναι αποφασισμένοι να κάνουν τη διαφορά και να εμπνεύσουν άλλους να ακολουθήσουν το παράδειγμά τους. Μια πρωτοβουλία συγκέντρωσης χρημάτων

Αφού εγκρίθηκε από τη Βουλή των Αντιπροσώπων πέρυσι, το νομοσχέδιο 5060/13 δημοσιεύθηκε τελικά στο επίσημο ημερολόγιο της Ένωσης τον περασμένο μήνα, στις 21 Ιουνίου, με το οποίο θεσπίζεται η

Η κοινότητα HD γνωρίζει ήδη πολύ καλά τις περιπέτειες του Dimitri Poffé και τώρα θα τις γνωρίσει και ο κόσμος. Ο Γάλλος ταξιδιώτης που κάνει ένα ταξίδι με ποδήλατο σε όλη τη Νότια Αμερική για να

Ο Οργανισμός MENA για τις Σπάνιες Παθήσεις ανακοινώνει την τρίτη ετήσια συνάντηση, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, που θα πραγματοποιηθεί στο Movenpick Grand Al Bustan Dubai.

June 21, 2023 PDF Version - Δοσοεξαρτώμενη μείωση των επιπέδων της πρωτεΐνης Huntingtin (HTT) στο αίμα σε 12 εβδομάδες -- Ευνοϊκό προφίλ ανεκτικότητας χωρίς σοβαρά ανεπιθύμητα συμβάντα που σχετίζονται με τη θεραπεία ή αιχμές NfL - - Συνέδριο

~ Το AMT-130 συνεχίζει να είναι γενικά καλά ανεκτό και στις δύο δοσολογικές ομάδες ~ ~ Οι ασθενείς που υποβάλλονται σε θεραπεία με AMT-130 παρουσιάζουν διατηρημένη λειτουργία σε σύγκριση με την αρχική κατάσταση και κλινικά οφέλη σε σχέση με τη φυσική ιστορία

Σήμερα, 15 Ιουνίου, είναι η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία. Για να τιμήσουμε αυτή την ξεχωριστή ημερομηνία, έχουμε ένα μήνυμα από την πορτογαλική ένωση, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH)

Σχεδόν ακριβώς 18 μήνες μετά τη διάγνωσή μου ότι πάσχω από τη νόσο του Huntington, ξεκίνησα το ταξίδι για το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Huntington στο Βέλγιο. Οι ημέρες στο Blankenberge έγιναν μια

Η Βραζιλιάνικη Ένωση Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) είναι εξαιρετικά δραστήρια και έχει αναλάβει πολλές πρωτοβουλίες για την κοινότητα. Αυτό το επίπεδο δέσμευσης είναι ζωτικής σημασίας, διότι όχι

Εκτός από πρεσβευτής του Οργανισμού Νεολαίας για τη Νόσο του Huntington (HDYO), η Ashley Clarke είναι υπέρμαχος του HD-Community Advisory Board (HD-CAB), μιας ομάδας που εκπροσωπεί τους ασθενείς

Η Jasmine και η Sai είναι μαθήτριες λυκείου από τις ΗΠΑ. Είναι δύο νέοι άνθρωποι που είναι αποφασισμένοι να κάνουν τη διαφορά και να εμπνεύσουν άλλους να ακολουθήσουν το παράδειγμά τους. Μια πρωτοβουλία συγκέντρωσης χρημάτων

Αφού εγκρίθηκε από τη Βουλή των Αντιπροσώπων πέρυσι, το νομοσχέδιο 5060/13 δημοσιεύθηκε τελικά στο επίσημο ημερολόγιο της Ένωσης τον περασμένο μήνα, στις 21 Ιουνίου, με το οποίο θεσπίζεται η

Η κοινότητα HD γνωρίζει ήδη πολύ καλά τις περιπέτειες του Dimitri Poffé και τώρα θα τις γνωρίσει και ο κόσμος. Ο Γάλλος ταξιδιώτης που κάνει ένα ταξίδι με ποδήλατο σε όλη τη Νότια Αμερική για να

Ο Οργανισμός MENA για τις Σπάνιες Παθήσεις ανακοινώνει την τρίτη ετήσια συνάντηση, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, που θα πραγματοποιηθεί στο Movenpick Grand Al Bustan Dubai.

June 21, 2023 PDF Version - Δοσοεξαρτώμενη μείωση των επιπέδων της πρωτεΐνης Huntingtin (HTT) στο αίμα σε 12 εβδομάδες -- Ευνοϊκό προφίλ ανεκτικότητας χωρίς σοβαρά ανεπιθύμητα συμβάντα που σχετίζονται με τη θεραπεία ή αιχμές NfL - - Συνέδριο

~ Το AMT-130 συνεχίζει να είναι γενικά καλά ανεκτό και στις δύο δοσολογικές ομάδες ~ ~ Οι ασθενείς που υποβάλλονται σε θεραπεία με AMT-130 παρουσιάζουν διατηρημένη λειτουργία σε σύγκριση με την αρχική κατάσταση και κλινικά οφέλη σε σχέση με τη φυσική ιστορία

Σήμερα, 15 Ιουνίου, είναι η Εθνική Ημέρα για τη Νόσο του Huntington στην Πορτογαλία. Για να τιμήσουμε αυτή την ξεχωριστή ημερομηνία, έχουμε ένα μήνυμα από την πορτογαλική ένωση, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH)