Νέα

Ημέρα Ευγνωμοσύνης του Huntington 2023

Αγαπητέ φίλε,Στις 23 Μαρτίου 1993, οι επιστήμονες ανακοίνωσαν την ανακάλυψη του γονιδίου που προκαλεί τη νόσο του Huntington (HD). Η ανακοίνωση αυτή, μετά από δεκαετίες έρευνας, κατέστησε εμφανή τη σύμπραξη των "οικογενειών που ζουν

Διαβάστε περισσότερα "

Ο Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington ενώνουν τις δυνάμεις τους σε μια μοναδική συνεργασία!

Σε μια σημαντική ανακάλυψη, ο Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington υπέγραψαν μνημόνιο συνεργασίας κατά τη διάρκεια της ετήσιας συνάντησης του Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA 2023,

Διαβάστε περισσότερα "

Η Κοινότητα Σπανίων Παθήσεων ενώνεται για να κυκλοφορήσει βιβλίο για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, 28 Φεβρουαρίου

Η νόσος του Huntington έχει διαποτιστεί από μυστικότητα και φόβο για γενεές, αφήνοντας τους ανθρώπους της κοινότητας χωρίς φωνή. Αυτό το βιβλίο το αλλάζει αυτό. Στο βιβλίο "Ήρωες της νόσου του Huntington" παρουσιάζονται είκοσι έξι άνθρωποι από

Διαβάστε περισσότερα "

Εκστρατεία για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2023

Συμμετέχετε στην εκστρατεία μας για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων! Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, όπου η κοινότητα των σπάνιων παθήσεων συναντιέται, βρίσκει υποστήριξη και ευαισθητοποιείται για τις σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο.

Διαβάστε περισσότερα "

Η IHA παίρνει συνέντευξη από τη Maaike - μια συναισθηματική ιστορία

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Ο Svein Olaf Olsen, πρόεδρος της Διεθνούς Ένωσης Huntington, παίρνει συνέντευξη από τη Maaike, ένα παράδειγμα δύναμης και ελπίδας, με μια συγκινητική ιστορία.

Διαβάστε περισσότερα "

Ενημέρωση της Roche/ Genentech σχετικά με τη μελέτη GENERATION HD2

Η Roche/ Genentech ανακοινώνει ότι η μελέτη Φάσης ΙΙ GENERATION HD2 είναι πλέον ανοικτή. Πρόκειται για σπουδαία νέα για τη διεθνή κοινότητα, δεδομένου ότι προβλέπεται να διεξαχθεί σε 15 χώρες (Αργεντινή,

Διαβάστε περισσότερα "

Η Novartis τερματίζει τη μελέτη VIBRANT-HD

Η Novartis μοιράστηκε σήμερα τη δύσκολη είδηση ότι σταματά τη μελέτη VIBRANT-HD για το Branaplam, αφού ορισμένοι συμμετέχοντες εμφάνισαν παρενέργειες. Διαβάστε ολόκληρη την επιστολή της Novartis Ακόμα και αν αυτή η είδηση

Διαβάστε περισσότερα "

Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI

Συνεντεύξεις του IHA με τον Robert Pacifici από το CHDI Συνεντεύξεις του IHA με τον Robert Pacifici από το CHDI Συνεντεύξεις του IHA με τον Robert Pacifici από το CHDI Συνεντεύξεις του IHA με τον Robert Pacifici από το CHDI Svein Olaf Olsen, Πρόεδρος του

Διαβάστε περισσότερα "

Η Διεθνής Ένωση Huntington λαμβάνει μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά

Η Διεθνής Ένωση Huntington έλαβε μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά. Πίσω από τη δωρεά βρίσκεται ένας Νορβηγός δωρητής. Επιθυμεί να παραμείνει ανώνυμος. Τα χρήματα προορίζονται για μια νέα θέση στο

Διαβάστε περισσότερα "

Επίδειξη Joyvest

Έχετε ακούσει για το Joyvest της Lyckna; Είναι ένα γιλέκο δραστηριότητας που παίζει μουσική όταν κινείστε! Η Carina, από την Ένωση για τη Νόσο του Huntington (RHS) στη Σουηδία, κάνει μια επίδειξη.

Διαβάστε περισσότερα "

Ημέρα Ευγνωμοσύνης του Huntington 2023

Αγαπητέ φίλε,Στις 23 Μαρτίου 1993, οι επιστήμονες ανακοίνωσαν την ανακάλυψη του γονιδίου που προκαλεί τη νόσο του Huntington (HD). Η ανακοίνωση αυτή, μετά από δεκαετίες έρευνας, κατέστησε εμφανή τη σύμπραξη των "οικογενειών που ζουν

Διαβάστε περισσότερα "

Ο Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington ενώνουν τις δυνάμεις τους σε μια μοναδική συνεργασία!

Σε μια σημαντική ανακάλυψη, ο Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA και η Διεθνής Ένωση Huntington υπέγραψαν μνημόνιο συνεργασίας κατά τη διάρκεια της ετήσιας συνάντησης του Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις MENA 2023,

Διαβάστε περισσότερα "

Η Κοινότητα Σπανίων Παθήσεων ενώνεται για να κυκλοφορήσει βιβλίο για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, 28 Φεβρουαρίου

Η νόσος του Huntington έχει διαποτιστεί από μυστικότητα και φόβο για γενεές, αφήνοντας τους ανθρώπους της κοινότητας χωρίς φωνή. Αυτό το βιβλίο το αλλάζει αυτό. Στο βιβλίο "Ήρωες της νόσου του Huntington" παρουσιάζονται είκοσι έξι άνθρωποι από

Διαβάστε περισσότερα "

Εκστρατεία για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2023

Συμμετέχετε στην εκστρατεία μας για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων! Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, όπου η κοινότητα των σπάνιων παθήσεων συναντιέται, βρίσκει υποστήριξη και ευαισθητοποιείται για τις σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο.

Διαβάστε περισσότερα "

Η IHA παίρνει συνέντευξη από τη Maaike - μια συναισθηματική ιστορία

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Ο Svein Olaf Olsen, πρόεδρος της Διεθνούς Ένωσης Huntington, παίρνει συνέντευξη από τη Maaike, ένα παράδειγμα δύναμης και ελπίδας, με μια συγκινητική ιστορία.

Διαβάστε περισσότερα "

Ενημέρωση της Roche/ Genentech σχετικά με τη μελέτη GENERATION HD2

Η Roche/ Genentech ανακοινώνει ότι η μελέτη Φάσης ΙΙ GENERATION HD2 είναι πλέον ανοικτή. Πρόκειται για σπουδαία νέα για τη διεθνή κοινότητα, δεδομένου ότι προβλέπεται να διεξαχθεί σε 15 χώρες (Αργεντινή,

Διαβάστε περισσότερα "

Η Novartis τερματίζει τη μελέτη VIBRANT-HD

Η Novartis μοιράστηκε σήμερα τη δύσκολη είδηση ότι σταματά τη μελέτη VIBRANT-HD για το Branaplam, αφού ορισμένοι συμμετέχοντες εμφάνισαν παρενέργειες. Διαβάστε ολόκληρη την επιστολή της Novartis Ακόμα και αν αυτή η είδηση

Διαβάστε περισσότερα "

Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI

Συνεντεύξεις του IHA με τον Robert Pacifici από το CHDI Συνεντεύξεις του IHA με τον Robert Pacifici από το CHDI Συνεντεύξεις του IHA με τον Robert Pacifici από το CHDI Συνεντεύξεις του IHA με τον Robert Pacifici από το CHDI Svein Olaf Olsen, Πρόεδρος του

Διαβάστε περισσότερα "

Η Διεθνής Ένωση Huntington λαμβάνει μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά

Η Διεθνής Ένωση Huntington έλαβε μια πολύ γενναιόδωρη δωρεά. Πίσω από τη δωρεά βρίσκεται ένας Νορβηγός δωρητής. Επιθυμεί να παραμείνει ανώνυμος. Τα χρήματα προορίζονται για μια νέα θέση στο

Διαβάστε περισσότερα "

Επίδειξη Joyvest

Έχετε ακούσει για το Joyvest της Lyckna; Είναι ένα γιλέκο δραστηριότητας που παίζει μουσική όταν κινείστε! Η Carina, από την Ένωση για τη Νόσο του Huntington (RHS) στη Σουηδία, κάνει μια επίδειξη.

Διαβάστε περισσότερα "