Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι οι προ-συμπτωματικές εξετάσεις για HD δεν μπορούν να καθορίσουν πότε θα ξεκινήσει η νόσος ή την πορεία ή τη σοβαρότητά της. Τα άτομα που εξετάζονται θετικά για το γονίδιο μπορεί να παραμείνουν υγιή για πολλά χρόνια. Η HD μπορεί να διαγνωστεί μόνο με μια νευρολογική εξέταση.
Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι μόνο εσείς μπορείτε να πάρετε την απόφαση να εξεταστείτε και συνήθως πρέπει να είστε άνω των 18 ετών για να κάνετε την εξέταση. Οι γονείς, οι σύντροφοι, οι φίλοι ή άλλα μέλη της οικογένειας μπορεί να σας πιέσουν/ενθαρρύνουν να κάνετε το τεστ, αλλά τελικά η απόφαση είναι δική σας και μόνο.
Εάν αποφασίσετε να υποβληθείτε στο τεστ, εκτός από τον συναισθηματικό αντίκτυπο σε εσάς και την οικογένειά σας, θα πρέπει επίσης να εξετάσετε την επίδραση που θα έχει ένα θετικό αποτέλεσμα σε άλλες πτυχές της ζωής σας, όπως η ασφάλιση ζωής και οι μελλοντικές ευκαιρίες απασχόλησης, καθώς σε ορισμένα επαγγέλματα ένα θετικό αποτέλεσμα μπορεί να αποτελέσει εμπόδιο (για παράδειγμα, η ένταξη στις ένοπλες δυνάμεις).
Όταν μαθαίνετε για πρώτη φορά ότι μπορεί να διατρέχετε κίνδυνο, είναι σημαντικό να μην βιαστείτε να πάρετε μια απόφαση για να εξεταστείτε, διότι από τη στιγμή που θα σας δοθεί το αποτέλεσμα, δεν μπορείτε να αλλάξετε γνώμη.
Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι μπορείτε να αποσυρθείτε από τη διαδικασία εξέτασης ανά πάσα στιγμή.
Η επίσκεψη σε μια κλινική γενετικής δεν σημαίνει ότι είστε υποχρεωμένοι να κάνετε το τεστ, αλλά σας δίνει την ευκαιρία να συζητήσετε όλες τις επιπτώσεις και τυχόν άλλες ανησυχίες που μπορεί να έχετε. Κάθε κλινική ακολουθεί ένα συμφωνημένο "πρωτόκολλο" συμβουλευτικής- συνήθως τουλάχιστον τρεις συνεδρίες στις οποίες μπορείτε να συζητήσετε τις επιπτώσεις της εξέτασης και τυχόν απορίες σας, προτού αποφασίσετε.
Η διαδικασία εξέτασης περιλαμβάνει συνεδρίες με διάφορους επαγγελματίες. Συνήθως περιλαμβάνει μία συνεδρία αφιερωμένη σε καθένα από τα ακόλουθα: γενετική συμβουλευτική, νευρολογική εξέταση, ψυχολογική συνέντευξη, συζήτηση των αποτελεσμάτων και παρακολούθηση. Η ίδια η γενετική εξέταση είναι μια εξέταση αίματος.
Σκοπός των προκαταρκτικών συνεδριών είναι να διασφαλιστεί ότι το άτομο κατανοεί τις πιθανές επιπτώσεις της γενετικής του κατάστασης και ότι είναι προετοιμασμένο να λάβει τα αποτελέσματα. Η νευρολογική εξέταση θα καθορίσει εάν υπάρχουν πρώιμα συμπτώματα της HD. Εάν διαπιστωθεί ότι το άτομο έχει συμπτώματα, θα του/της προσφερθεί η δυνατότητα διακοπής της διαδικασίας εξέτασης.
Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι οι προ-συμπτωματικές εξετάσεις για HD δεν μπορούν να καθορίσουν πότε θα ξεκινήσει η νόσος ή την πορεία ή τη σοβαρότητά της. Τα άτομα που εξετάζονται θετικά για το γονίδιο μπορεί να παραμείνουν υγιή για πολλά χρόνια. Η HD μπορεί να διαγνωστεί μόνο με μια νευρολογική εξέταση.