Πόροι

Κοινοτικές ιστορίες

Ιστορίες

Υπάρχουμε: Tanita Allen αφηγείται τον αγώνα της να αποκτήσει πρόσβαση σε γενετικές εξετάσεις στις Ηνωμένες Πολιτείες

Στα απομνημονεύματά της “Υπάρχουμε”, η Tanita Allen μιλάει για τη δυσκολία που αντιμετώπισε στο να διαγνωστούν σωστά τα συμπτώματά της ως νόσος του Huntington. Ξανά και ξανά, της έκαναν λανθασμένη διάγνωση επειδή

Διαβάστε περισσότερα

Κοινοτικοί πόροι

Βοήθεια 4 HD Live

Το Help 4 HD Live! είναι το πρώτο διεθνές ραδιοφωνικό πρόγραμμα που δημιουργήθηκε ποτέ για την κοινότητα της νόσου του Huntington. Το Help 4 HD Live! ήταν η πρώτη ραδιοφωνική εκπομπή που δημιουργήθηκε ειδικά για την κοινότητα της νόσου του Huntington. Με χιλιάδες διεθνείς ακροατές, συνεχίζουμε να παρέχουμε αξιόπιστη εκπαίδευση, πληροφορίες και πόρους στην παγκόσμια κοινότητα της HD, στους παρόχους φροντίδας και στους συναδέλφους μας.

Εσείς, εγώ και το HD Blog

Charlie, δημιουργός του Εσύ, εγώ και το HD περιγράφει το blog: "Ελπίζω ότι μέσα από την ομιλία μου θα με βοηθήσει να συνδεθώ με άλλους που υποφέρουν από HD. Ελπίζω ότι αυτό εκπαιδεύει τους ανθρώπους και τους βοηθά να δουν πέρα από τα γεγονότα που βρίσκονται μπροστά τους. Θέλω επίσης ένα ασφαλές μέρος στο οποίο μπορεί να έρθει ο καθένας και να ακουστεί, ειδικά εκείνοι που πρέπει να κάνουν την επιλογή να εξεταστούν και να συμβιβαστούν με τα αποτελέσματά τους και μάλιστα με το μέλλον τους".

Βιβλίο ηρώων της νόσου του Huntington

Η νόσος του Χάντινγκτον έχει διαποτιστεί από μυστικότητα και φόβο για πολλές γενιές, αφήνοντας τους ανθρώπους της κοινότητας χωρίς φωνή. Αυτό το βιβλίο το αλλάζει αυτό. Είκοσι έξι άνθρωποι από εννέα χώρες μοιράζονται με γενναιότητα τις προσωπικές τους ιστορίες για το πώς ζουν στη σκιά αυτής της νόσου. Με τον τρόπο αυτό λένε: "Η ασθένεια είναι μια ασθένεια που δεν έχει καμία σχέση με την υγεία: Εδώ είμαι. Δεν θα σιωπήσω.