Παλεύω με το να είμαι αρνητικός

Παλεύω με το να είμαι αρνητικός

Η ιστορία μου με τη νόσο του Huntington ξεκίνησε πριν από σχεδόν τριάντα χρόνια, όταν διαγνώστηκε η μητέρα μου. Από την εφηβεία μέχρι σήμερα, έχω γίνει μάρτυρας των πολλών προσώπων της HD. Έχω δει τη μητέρα μου να χάνει την ικανότητά της να κάνει εργασίες τις οποίες συνήθιζε να κατέχει και να ξεθωριάζει σιγά σιγά σε ένα γηροκομείο. Έχω δει την αδελφή μου να υποφέρει από διάφορες ψυχώσεις, να έχει σοβαρές παραληρητικές ιδέες και να παρακμάζει ραγδαία μέχρι που πέθανε την ημέρα των γενεθλίων μου. Τα άλλα δύο αδέλφια μου βρίσκονται σε μεσαία στάδια της νόσου.
Εκτός από τη μητέρα μου, όλοι στην οικογένειά μου είχαν πλήρη άγνοια των ασθενειών τους (ανογνωσία), γεγονός που έκανε πολύ δύσκολο και απογοητευτικό το να τους βοηθήσω. Έχω παρατηρήσει την έναρξη των γνωστικών και ψυχιατρικών συμπτωμάτων χρόνια πριν από την έναρξη των κινητικών συμπτωμάτων. Εγώ ήμουν αυτός που έπρεπε να αναφέρω την ασθένεια όταν δεν ήθελαν να ακούσουν τίποτα γι' αυτήν. Όλες οι προσπάθειές μου να τους βοηθήσω να λάβουν έγκαιρη υποστήριξη και θεραπείες, μου γύρισαν μπούμερανγκ.


Αλυσίδα γενεών


Πέρυσι συμπληρώθηκαν 30 χρόνια από την ανακάλυψη του γονιδίου της νόσου του Huntington. Η ανακάλυψη άνοιξε τη δυνατότητα για ένα προγνωστικό γενετικό τεστ που θα καθορίζει αν ένα άτομο έχει κληρονομήσει μια επαναλαμβανόμενη μετάλλαξη του γονιδίου HTT. Η πραγματοποίηση του τεστ είναι μια δύσκολη απόφαση που ο καθένας θα πρέπει να εξετάσει προσεκτικά για τον εαυτό του.
Πριν από 25 χρόνια, αποφάσισα να κάνω το προγνωστικό τεστ και μου δόθηκε αρνητικό αποτέλεσμα. Πήρα την απόφαση να εξεταστώ αμέσως μετά τη διάγνωση της μητέρας μου. Δεν σκέφτηκα την απόφασή μου για πολύ καιρό. Εκ των υστέρων, δεν θα μπορούσα να έχω την παραμικρή ιδέα, για το πώς ένα θετικό ή αρνητικό αποτέλεσμα θα μπορούσε να επηρεάσει τη ζωή μου. Δεν υπήρχε τρόπος να καταλάβω τι επρόκειτο να συμβεί. Μου πήρε χρόνια και χρόνια για να καταλάβω την επίδραση που είχε το αποτέλεσμα στη ζωή μου.
Ένα από τα αδέλφια μου εξετάστηκε την ίδια περίοδο και το αποτέλεσμά της ήταν θετικό. Δύο άλλα αδέλφια επέλεξαν να ζήσουν σε κίνδυνο. Ήμασταν πολύ κοντά, αλλά η παρουσία της ασθένειας, ο κίνδυνος για τους άλλους και η μη συζήτηση γι' αυτήν, ήταν ένας ελέφαντας στο δωμάτιο. Οι ατομικές μας επιλογές και τα αποτελέσματά μας ήταν πολύ δύσκολο θέμα για να συζητήσουμε. Κάποιοι από εμάς θέλαμε να αποκλείσουμε εντελώς την ιδέα του κινδύνου τους ή να μιλήσουμε για το θετικό αποτέλεσμα της αδελφής μας, ενώ εγώ δυσκολευόμουν να χαρώ για το δικό μου αποτέλεσμα.
Μέχρι σήμερα, έχω ήδη χάσει πολλά μέλη της οικογένειάς μου από HD και θα χάσω και τα υπόλοιπα τα επόμενα χρόνια. Κάθε διάγνωση στην οικογένεια πυροδοτεί αναμνήσεις και άγχος από τις προηγούμενες. Καθώς χάνω ένα-ένα τα μέλη της οικογένειάς μου, ένα κομμάτι του εαυτού μου εξαφανίζεται μαζί τους. Νιώθω ότι χάνω ένα κομμάτι της δικής μου ιστορίας χάνοντας τους μοναδικούς ανθρώπους που με γνώριζαν σε όλη μου τη ζωή. Είτε το επιλέγω είτε όχι, δεν μπορώ να μην σκέφτομαι τη μελλοντική μοίρα των επόμενων γενεών, της ανιψιάς και των ανιψιών μου και των παιδιών τους. Παρόλα αυτά, προσπαθώ με κάθε τρόπο να τα βγάλω πέρα με την αυξανόμενη σκιά της HD.


Το καλύτερο δώρο όλων των εποχών


Σήμερα είμαι μητέρα δύο υπέροχων γιων. Τα παιδιά μου δεν έχουν βιώσει πόσο υπέροχες θείες και θείους έχουν. Δεν γνώρισαν ποτέ τη μητέρα μου και αυτή η σκέψη μου ραγίζει την καρδιά, κάθε φορά που το σκέφτομαι. Η συνεχής θλίψη, ο φόβος για τα αγαπημένα μου πρόσωπα και η στέρηση ύπνου κατά τη διάρκεια των βρεφικών χρόνων, τελικά με κούρασαν. Όταν ο μικρότερος γιος μου ήταν μόλις 2,5 ετών, ξεκίνησα ψυχοθεραπεία και διαγνώστηκα με μέτρια κατάθλιψη. Το να πηγαίνω σε θεραπεία για τρία χρόνια, ήταν ίσως η πιο σημαντική απόφαση στη ζωή μου. Όπως είπε κάποτε ο θεραπευτής μου, ήταν το καλύτερο δώρο που μπορώ να κάνω στα παιδιά μου.
Στη θεραπεία, είχα χρόνο να εξετάσω όλα όσα είχαν συμβεί μέχρι τώρα. Μπόρεσα να ξεδιαλύνω το "χάος" στο κεφάλι μου: τη θλίψη, την απογοήτευση, το θυμό, την πικρία, την απογοήτευση και το φόβο. Κατάλαβα πολλά από τα πρώτα συμπτώματα HD που είχε η μητέρα μου όταν ήμουν μόλις έφηβη. Στη θεραπεία συνειδητοποίησα ότι είχα στερήσει από τον εαυτό μου την ευτυχία. Είχα κρύψει τα συναισθήματά μου γιατί πίστευα ότι δεν έχω δικαίωμα να παραπονιέμαι. Πίστευα ότι πρέπει να παραμείνω δυνατή ό,τι κι αν συμβεί. Συνειδητοποίησα τον αντίκτυπο που έχει η HD στη σύζυγο και τους φίλους μου. Χωρίς το δίχτυ ασφαλείας που μου παρέχουν, δεν μπορώ να επιβιώσω.
Παρόλο που δεν έχω το μεταλλαγμένο γονίδιο, έχω ζήσει και αναπνεύσει την HD ακριβώς το ίδιο, κάθε μέρα, δεκαετία με τη δεκαετία. Έπρεπε να παραδεχτώ, ότι χρειάζομαι και εγώ βοήθεια, υποστήριξη και θεραπεία για να μπορέσω να φροντίσω τον εαυτό μου και τους αγαπημένους μου. Έπρεπε να μάθω να θέτω όρια και να βάζω πρώτα εμένα και τα παιδιά μου. Έπρεπε να καταλάβω ότι στερώντας από τον εαυτό μου την ευτυχία, στερώ από τα παιδιά μου το δικαίωμά τους σε μια ευτυχισμένη μητέρα. Δεν ήταν εύκολο, και ακόμα παλεύω με αυτό.


Ενοχή επιζώντος


Η μητέρα μου με μεγάλωσε ώστε να είμαι ένα άτομο που φροντίζει τους άλλους. Αυτό το άτομο προσπαθώ να γίνω. Δεν έχω σωστές απαντήσεις και σίγουρα έχω κάνει λάθη, αλλά έκανα το καλύτερο δυνατό από αγάπη για την οικογένειά μου. Έχω νιώσει ένα αίσθημα ανεπάρκειας που δεν μπόρεσα να τους βοηθήσω αρκετά, να τους δώσω την καλύτερη δυνατή φροντίδα, να τους σώσω. Βήμα προς βήμα έμαθα να λυπάμαι τον εαυτό μου.
Πριν από αρκετά χρόνια, ξέσπασα σε δάκρυα σε ένα συνέδριο HD όταν, για πρώτη φορά, άκουσα κάποιον να λέει: "Δεν είναι εύκολο να είσαι αρνητικός". Ήταν η πρώτη φορά που ήξερα ότι κάποιος καταλάβαινε τι περνούσα. Ήταν η πρώτη φορά που ήξερα ότι κάποιος καταλάβαινε ότι το να είσαι αρνητικός στην HD σε μια οικογένεια σημαίνει ότι κουβαλάς συνεχώς ένα τεράστιο βάρος και υφίστασαι μια μεγάλη απώλεια.
Σε ένα άλλο συνέδριο, άκουσα για πρώτη φορά τον όρο Survivor guilt, και με χτύπησε. Η ενοχή του επιζώντος είναι μια εμπειρία που εμφανίζεται μετά από ένα τραυματικό γεγονός στο οποίο κάποιος άλλος πεθαίνει. Παρόλο που δεν μπορούσα να επηρεάσω το δικό μου ή την κληρονομιά των αδελφών μου, ένιωθα ενοχές που επέζησα. Λόγω αυτής της ενοχής, δεν έζησα τη ζωή μου στο έπακρο. Είμαι επιζών, αλλά ποτέ δεν αισθάνθηκα έτσι.


Από αρνητικό σε θετικό


Όλα αυτά τα χρόνια έχω κάνει πολύ εθελοντική εργασία για την HD και τις σπάνιες ασθένειες. Δεν μπορώ να μην αναρωτηθώ αν ο εθελοντισμός είναι ο τρόπος μου να προσπαθώ να αντισταθμίσω την επιβίωσή μου και να απαλύνω τις ενοχές μου; Είναι ο τρόπος μου να προσπαθώ να αποκαταστήσω κάτι; Μήπως το να μαθαίνω όλο και περισσότερα για την ασθένεια είναι ο τρόπος μου να προσπαθώ να ελέγξω το απρόβλεπτο της HD; Είναι ο τρόπος μου να προσπαθώ να αποδεχθώ συναισθηματικά την τυχαία πιθανότητα να κληρονομήσω ή να μην κληρονομήσω HD; Είναι ο τρόπος μου να προσπαθώ να βρω απαντήσεις σε ερωτήματα που δεν έχουν λογική απάντηση;
Μέσω της εθελοντικής μου εργασίας, βρήκα έναν τρόπο να διοχετεύσω τη θλίψη και την απώλεια σε κάτι θετικό. Κάθε τόσο αναρωτιέμαι αν εξακολουθεί να είναι κάτι που μου δίνει περισσότερα από όσα μου παίρνει. Εκτός από τη δουλειά και την οικογενειακή ζωή, μπορεί να είναι πολύ επιβαρυντικό, αλλά μέχρι στιγμής, ο εθελοντισμός εξακολουθεί να με ενδυναμώνει. Η υποστήριξη των άλλων συμβάλλει στη δική μου ψυχική ευεξία και ενισχύει την ανθεκτικότητά μου. Και έχω γίνει ανθεκτική. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο στέκομαι ακόμα όρθια.

Saija Ristolainen-Kotimäki

Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης Huntington
Μέλος μιας ομάδας υπεράσπισης ασθενών στο Φινλανδικό Δίκτυο για τις Σπάνιες Παθήσεις

0 σχόλια

Αφήστε μια απάντηση

Σύμβολο κράτησης θέσης avatar

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

elGreek
Μετάβαση στο περιεχόμενο