Σου μιλάω σαν να με ακούς, μου έχουν πει ποιος είσαι αλλά δεν σε έχω δει ποτέ, ξέρω πολλά για σένα αλλά δεν έχουμε μιλήσει ποτέ.

Ζω μαζί σου κάθε μέρα και σιγά-σιγά μου κλέβεις αυτό που αγαπώ περισσότερο.

Ναι, είστε η νόσος του Huntington.

Διεισδύεις κρυφά στη ζωή μας για να μας πάρεις πολλά πράγματα, με αυτή τη σιωπηλή παρουσία που σε χαρακτηρίζει.

Ένα από τα πράγματα που χαρακτήριζε πάντα την Κάρμεν ήταν το χαμόγελό της, ένα χαμόγελο που εξέπεμπε ηρεμία, ικανοποίηση, αισιοδοξία, χαρά και επιθυμία για ζωή.

Σιγά-σιγά το κλέβετε.

Και για μένα, η δυνατότητα να το απολαύσω.

Τι υποτίθεται ότι πρέπει να κάνω;

Ίσως το φυσιολογικό θα ήταν να σε μισώ για πάντα ή να σε κυνηγάω προσπαθώντας να μου επιστρέψεις αυτό που αγαπώ περισσότερο.

Ίσως θα ήταν σαν να σας έδινα μεγαλύτερη σημασία από αυτήν που ήδη έχετε, αλλά δεν πρόκειται να σας τη δώσω.

Αν αυτό θέλεις, δεν πρόκειται να σου δώσω αυτή την ικανοποίηση.

Θέλω να απολαμβάνω τη ζωή, δεν θέλω να περάσω όλη μου τη ζωή μισώντας αυτή την ασθένεια.

Χρειάζομαι αυτές τις δυνάμεις για να κάνω πολύ καλύτερα πράγματα από το να σε μισώ.

Σκοπεύω να τα χρησιμοποιήσω για να απολαύσω την οικογένειά μου, τους φίλους μου και τη ζωή. (ναι, με κεφαλαία γράμματα).

Θα αγωνιστώ σε αυτόν τον αγώνα με όλες μου τις δυνάμεις. Ξέρω ήδη ότι στο τέλος θα τον χάσω, αλλά δεν πρόκειται να σας δώσω ούτε μια στιγμή ανάπαυλας.

Αυτή θα ήταν η ήττα μου, να σταματήσω να αγωνίζομαι μέρα με τη μέρα.

Το να ρωτάς και να μην παίρνεις απάντηση, το να βλέπεις το χαμένο βλέμμα στα πρόσωπά τους και να μην ξέρεις αν σε καταλαβαίνουν, είναι πολύ δύσκολο.

Το να είσαι ανόητος και να μην παίρνεις ένα χαμόγελο πίσω είναι ένα πολύ υψηλό τίμημα.

Εδώ και αρκετό καιρό, νιώθω αυτό το άδειο βλέμμα που με διαπερνά, το οποίο πρέπει να ερμηνεύσω με τον δικό μου τρόπο.

Αλλά το χειρότερο απ' όλα είναι ότι δεν χαμογελάει πια σχεδόν καθόλου.

Η εξέλιξη της νόσου είναι αργή, ασταμάτητη. Έρχεται μια πιο περίπλοκη φάση, αλλά ανάμεσα σε όλους εμάς γύρω μας θα προσπαθήσουμε να την κάνουμε όσο το δυνατόν πιο υποφερτή.

Σκοπεύω να πολλαπλασιάσω αυτό το χαμόγελο που μου κλέβεις γύρω μου, γιατί αυτό είναι που με γεμίζει ζωή.

Μπορώ να χαμογελάσω.