Βίντεο

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2025 - Περισσότερα από όσα μπορείτε να φανταστείτε

Περισσότερα από όσα μπορείτε να φανταστείτε | Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2025

Αυτή την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, γιορτάζουμε τη δύναμη, την ανθεκτικότητα και την ατομικότητα της κοινότητας της νόσου του Huntington (HD). Το More Than You Can Imagine υπενθυμίζει στον κόσμο ότι οι άνθρωποι με HD είναι κάτι περισσότερο από τη διάγνωσή τους.

Σε αυτό το βίντεο, μέλη της κοινότητας HD μοιράζονται τα πάθη, τα χόμπι και τα όνειρά τους, δείχνοντας ότι η ζωή με μια σπάνια ασθένεια είναι κάτι περισσότερο από αυτό που φαίνεται με το μάτι.

Η δύναμη της εταιρικής σχέσης - η Ελβετία και η Κίνα δίνουν το παράδειγμα

Σε αυτό το βίντεο, ο καθηγητής Jean-Marc Burgunder, επικεφαλής του κέντρου για τη νόσο του Huntington (HD) στη Βέρνη της Ελβετίας, και ο Xi Cao, πρόεδρος της Κινεζικής Ένωσης HD, μιλούν για τα οφέλη της συνεργασίας.

Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI

Ο Svein Olaf Olsen, πρόεδρος της Διεθνούς Ένωσης Huntington, παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici, τον επιστημονικό υπεύθυνο του CHDI, στην ολομέλεια του EHDN 2022. Είχαν μια εξαιρετική συζήτηση σχετικά με τις νέες ενημερώσεις στις κλινικές δοκιμές και τη σημασία της συμμετοχής σε αυτές.

Η φωνή της κοινότητας για τη νόσο του Huntington

Για να τελειώσει ο Μάιος του 2022, ο μήνας ευαισθητοποίησης για τη νόσο του Huntington (HD), θέσαμε σε ασθενείς με HD, μέλη οικογενειών και επαγγελματίες σε όλο τον κόσμο 3 μεγάλες ερωτήσεις σχετικά με τη νόσο, προκειμένου να ευαισθητοποιήσουμε τους πολίτες: 1. Πώς άλλαξε η HD τη ζωή σας; 2. Τι αποτελεί τη μεγαλύτερη πρόκληση; 3. Τι είδους υποστήριξη θα σας βοηθούσε; Δείτε αυτό το συναισθηματικό βίντεο για να καταλάβετε πόσο σημαντική και μοναδική είναι η φωνή μας. Μαζί είμαστε πιο δυνατοί και ασταμάτητοι.

Θετικό για τη νόσο του Huntington

Κατά τη διάρκεια #HuntingtonsDisease Μήνα ευαισθητοποίησης, ο Yousef Gamal El-Din μιλάει για πρώτη φορά αναλυτικά για την καταστροφική ασθένεια. Είναι η ανέκδοτη ιστορία του πόνου, του αγώνα και των πράσινων βλαστών της ελπίδας. Η μητέρα του Yousef διαγνώστηκε με την ασθένεια το 2007. Με την πάροδο των ετών, η HD επιβάρυνε ολόκληρη την οικογένεια. Και τώρα ο Yousef διατρέχει 50% κίνδυνο να κληρονομήσει τη νόσο του Huntington και να δει την ίδια μοίρα με τη μητέρα του.

Fifty Percent - ντοκιμαντέρ μικρού μήκους (2021)

Με πιθανότητα 50% να κληρονομήσετε μια θανατηφόρα ασθένεια, είναι προτιμότερο να γνωρίζετε το μέλλον σας ή να ζείτε τη στιγμή; Η Λίλιαν Χάνλι έχει 50/50 πιθανότητες να κληρονομήσει τη νόσο του Χάντινγκτον, μια νευροεκφυλιστική ασθένεια. Με έναν αριθμό μελών της οικογένειάς της να έχουν δοκιμαστεί θετικά για το γονίδιο και τη μητέρα της να έχει ήδη προσβληθεί από αυτό, πρέπει να πάρει μια απόφαση. Να εξεταστεί τώρα ή να συνεχίσει να ζει στο άγνωστο.

"Μπορεί να με χάσετε πολύ πριν πεθάνω". - Lillian Hanly

Το μυστηριώδες σώμα μου: Η νόσος του Huntington

Ο Chris Hiron ήταν 33 ετών όταν η νόσος του Huntington άρχισε να επηρεάζει τις σωματικές του κινήσεις. Οι λεπτές κινητικές του δεξιότητες άρχισαν να επιδεινώνονται και άρχισε να έχει λιγότερο έλεγχο των άκρων του. Πρόκειται για μια γενετική πάθηση, οι φορείς του γονιδίου έχουν 50% πιθανότητα να τη μεταδώσουν στα παιδιά τους. Μπορεί να επηρεάσει τους ανθρώπους τόσο σωματικά όσο και πνευματικά και τελικά θα συντομεύσει τη ζωή τους. Ο Micheal Hanly, ο οποίος μέχρι στιγμής είναι ασυμπτωματικός, λέει ότι η μεταφορά του γονιδίου τον εστιάζει πραγματικά στο να ζήσει την καλύτερη δυνατή ζωή του.

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2022

Για τον εορτασμό της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2022 ζητήσαμε από τους ανθρώπους να συμμετάσχουν μοιραζόμενοι μια φωτογραφία όπου θα μπορούσαν να μοιραστούν μαζί μας τα χρώματά τους, το σύνθημα της φετινής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων. Θέλαμε να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση για τη νόσο του Huntington (HD), μια σπάνια και κληρονομική ασθένεια που πλήττει περίπου 7 έως 12 περιπτώσεις ανά 100 χιλιάδες άτομα παγκοσμίως.