Η IHA παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici από το CHDI
Ο Svein Olaf Olsen, πρόεδρος της Διεθνούς Ένωσης Huntington, παίρνει συνέντευξη από τον Robert Pacifici, τον επιστημονικό υπεύθυνο του CHDI, στην ολομέλεια του EHDN 2022. Είχαν μια εξαιρετική συζήτηση σχετικά με τις νέες ενημερώσεις στις κλινικές δοκιμές και τη σημασία της συμμετοχής σε αυτές.
Η φωνή της κοινότητας για τη νόσο του Huntington
Για να κλείσει ο Μάιος του 2022, ο μήνας ευαισθητοποίησης για τη νόσο του Huntington (HD), θέσαμε σε ασθενείς με HD, μέλη οικογενειών και επαγγελματίες σε όλο τον κόσμο 3 μεγάλες ερωτήσεις σχετικά με τη νόσο, προκειμένου να ευαισθητοποιήσουμε τους πολίτες:
1. Πώς άλλαξε η HD τη ζωή σας;
2. Ποια είναι η μεγαλύτερη πρόκληση;
3. Τι είδους υποστήριξη θα σας βοηθούσε;
Δείτε αυτό το συναισθηματικό βίντεο για να καταλάβετε πόσο σημαντική και μοναδική είναι η φωνή μας. Είμαστε ισχυρότεροι και ασταμάτητοι μαζί.
Θετικό για τη νόσο του Huntington
Κατά τη διάρκεια #HuntingtonsDisease Μήνα ευαισθητοποίησης, ο Yousef Gamal El-Din μιλάει για πρώτη φορά αναλυτικά για την καταστροφική ασθένεια. Είναι η ανέκδοτη ιστορία του πόνου, του αγώνα και των πράσινων βλαστών της ελπίδας. Η μητέρα του Yousef διαγνώστηκε με την ασθένεια το 2007. Με την πάροδο των ετών, η HD επιβάρυνε ολόκληρη την οικογένεια. Και τώρα ο Yousef διατρέχει 50% κίνδυνο να κληρονομήσει τη νόσο του Huntington και να δει την ίδια μοίρα με τη μητέρα του.
Fifty Percent - ντοκιμαντέρ μικρού μήκους (2021)
Με πιθανότητα 50% να κληρονομήσετε μια θανατηφόρα ασθένεια, είναι προτιμότερο να γνωρίζετε το μέλλον σας ή να ζείτε τη στιγμή;
Η Lillian Hanly έχει 50/50 πιθανότητες να κληρονομήσει τη νόσο του Huntington, μια νευροεκφυλιστική ασθένεια. Με πολλά μέλη της οικογένειάς της να έχουν βρεθεί θετικά στο γονίδιο και τη μητέρα της να έχει ήδη προσβληθεί από αυτό, πρέπει να πάρει μια απόφαση. Να εξεταστεί τώρα ή να συνεχίσει να ζει στο άγνωστο.
"Μπορεί να με χάσετε πολύ πριν πεθάνω". - Lillian Hanly
Το μυστηριώδες σώμα μου: Η νόσος του Huntington
Ο Chris Hiron ήταν 33 ετών όταν η νόσος του Huntington άρχισε να επηρεάζει τις σωματικές του κινήσεις. Οι λεπτές κινητικές του δεξιότητες άρχισαν να επιδεινώνονται και άρχισε να έχει λιγότερο έλεγχο των άκρων του. Πρόκειται για μια γενετική πάθηση, οι φορείς του γονιδίου έχουν 50% πιθανότητα να τη μεταδώσουν στα παιδιά τους. Μπορεί να επηρεάσει τους ανθρώπους τόσο σωματικά όσο και πνευματικά και τελικά θα συντομεύσει τη ζωή τους. Ο Micheal Hanly, ο οποίος μέχρι στιγμής είναι ασυμπτωματικός, λέει ότι η μεταφορά του γονιδίου τον εστιάζει πραγματικά στο να ζήσει την καλύτερη δυνατή ζωή του. Ο μικρός γιος του Micheal έχει 50/50 πιθανότητες να έχει κληρονομήσει την ασθένεια, αλλά η αναζήτηση ιατρικών λύσεων προχωράει. Ο ερευνητής Dr Malvindar Singh-Bains διερευνά τη δυνατότητα γενετικής εμπλοκής με το γονίδιο του Huntington για τον περιορισμό των επιπτώσεων της νόσου. Αν και η θεραπεία μπορεί να αργήσει, οτιδήποτε μπορεί να επιβραδύνει την πρόοδο της νόσου θα είναι ευπρόσδεκτη είδηση.
Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2022
Για τον εορτασμό της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2022 ζητήσαμε από τους ανθρώπους να συμμετάσχουν μοιραζόμενοι μια φωτογραφία όπου θα μπορούσαν να μοιραστούν μαζί μας τα χρώματά τους, το σύνθημα της φετινής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων. Θέλαμε να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση για τη νόσο του Huntington (HD), μια σπάνια και κληρονομική ασθένεια που πλήττει περίπου 7 έως 12 περιπτώσεις ανά 100 χιλιάδες άτομα παγκοσμίως.
Arabic