13 febrero 2025
Growing Up with HD: Insights & Support Strategies with Siri Hagen Kjølaas
At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research...
06 febrero 2025
SOM Biotech announces Phase 2b study results
SOM Biotech presents the Phase 2b study results with SOM3355 demonstrating a unique profile with robust improvements of chorea in Huntington’s Disease Patients...
30 enero 2025
Rare Disease Day 2025 Campaign
The International Huntington Association, in collaboration with the European Huntington Association, is organizing a campaign for Rare Disease Day 2025, on the 28th...
13 enero 2025
RDI Launches Youth leadership programme
Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...
16 diciembre 2024
Un niño de doce años publica un libro infantil sobre la enfermedad de Huntington
Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....
11 diciembre 2024
UniQure anuncia su alineación con la FDA en los elementos clave de la vía de aprobación acelerada del AMT-130
Ayer, uniQure emitió un comunicado de prensa en el que anunciaba su alineación con la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) en los elementos clave de una vía de aprobación acelerada...
09 diciembre 2024
"The Present", documental protagonizado por Dimitri Poffé, ya está disponible en Youtube
Dimitri Poffé es un miembro ya conocido de la Comunidad EH. Tras dar positivo en la prueba de la enfermedad de Huntington, Dimitri emprendió un viaje en bicicleta por el sur...
09 diciembre 2024
PTC Therapeutics firma un acuerdo global de licencia y colaboración con Novartis para el programa PTC518 de la enfermedad de Huntington
December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...
09 diciembre 2024
Sage Therapeutics abandona el desarrollo de dalzanemdor en la EH
The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...
05 noviembre 2024
Vidas Habitables - un nuevo libro que recoge historias de personas afectadas por la EH en todo el mundo
COMUNICADO DE PRENSA - 25 de octubre de 2024, Moscú, Idaho, EE.UU.Nos complace anunciar el lanzamiento de un nuevo libro sobre la enfermedad de Huntington (EH) titulado, Vidas Vivibles: Conversaciones...