13 febrero 2025
Crecer con la EH: ideas y estrategias de apoyo con Siri Hagen Kjølaas
En la Conferencia EHDN & Enroll-HD celebrada el año pasado en Estrasburgo, tuvimos el privilegio de entrevistar a la doctora Siri Hagen Kjølaas para hablar de su innovadora investigación...
06 febrero 2025
SOM Biotech anuncia los resultados de un estudio de fase 2b
SOM Biotech presenta los resultados del estudio de fase 2b con SOM3355 que demuestran un perfil único con sólidas mejoras de la corea en pacientes con enfermedad de Huntington...
30 de enero de 2025
Campaña del Día de las Enfermedades Raras 2025
La Asociación Internacional de Huntington, en colaboración con la Asociación Europea de Huntington, está organizando una campaña para el Día de las Enfermedades Raras 2025, el 28...
13 de enero de 2025
RDI lanza un programa de liderazgo juvenil
Rare Diseases International (RDI), anunció el lanzamiento del Programa de Liderazgo Juvenil de RDI, una iniciativa diseñada para involucrar y empoderar a los jóvenes dentro...
16 diciembre 2024
Un niño de doce años publica un libro infantil sobre la enfermedad de Huntington
Una estudiante de Toronto escribe un libro para que los demás traten bien a su abuelo 11 de diciembre de 2024 - Toronto, Ontario, Canadá La mayoría de la gente nunca ha oído hablar de la enfermedad de Huntington....
11 diciembre 2024
UniQure anuncia su alineación con la FDA en los elementos clave de la vía de aprobación acelerada del AMT-130
Ayer, uniQure emitió un comunicado de prensa en el que anunciaba su alineación con la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) en los elementos clave de una vía de aprobación acelerada...
09 diciembre 2024
"The Present", documental protagonizado por Dimitri Poffé, ya está disponible en Youtube
Dimitri Poffé es un miembro ya conocido de la Comunidad EH. Tras dar positivo en la prueba de la enfermedad de Huntington, Dimitri emprendió un viaje en bicicleta por el sur...
09 diciembre 2024
PTC Therapeutics firma un acuerdo global de licencia y colaboración con Novartis para el programa PTC518 de la enfermedad de Huntington
2 de diciembre de 2024 - PTC recibirá $1,0B en efectivo al cierre -- PTC tiene derecho a recibir hasta $1,9B en desarrollo,...
09 diciembre 2024
Sage Therapeutics abandona el desarrollo de dalzanemdor en la EH
El estudio DIMENSION de fase 2 no alcanzó su objetivo primario Dalzanemdor fue bien tolerado en general; no se observaron nuevas señales de seguridad Basándose en estos datos,...
05 noviembre 2024
Vidas Habitables - un nuevo libro que recoge historias de personas afectadas por la EH en todo el mundo
COMUNICADO DE PRENSA - 25 de octubre de 2024, Moscú, Idaho, EE.UU.Nos complace anunciar el lanzamiento de un nuevo libro sobre la enfermedad de Huntington (EH) titulado, Vidas Vivibles: Conversaciones...