HDYO Lanzará JOIN-HD, EH Juvenil Registro Global

HDYO: lanzará JOIN-HD, el Registro Global de la EH Juvenil que se abrirá en la Etapa 1: enrolamiento abierto, comenzando el 4 de Febrero.^th. 

JOIN–HD es un registro global que recoge las experiencias de reúne a ambos, la gente que tiene EH juvenil y sus cuidadores. Toda la información de la gente agregada al registro nos ayuda a entender mas acerca del tema. Esto permitirá dedicarse para mejorar los cuidados, la investigación y tomar conciencia. Pensamos que JOIN-HD será una plataforma que dará coraje a otros científicos y clínicos a realizar mas investigación, necesaria para esta enfermedad devastadora.

Los principales objetivos son:

Mejorar la dedicación, cuidado y soporte de la gente joven con JoHD y para sus familias.

Crear una red de conducción de profesionales del cuidado de la salud de JoHD de cantidad diferentes especialidades.

Acelerar la investigación para la comunidad JoHD.

Aprender que necesitan las personas con JoHD y sus familias para mejorar el soporte y los programas educativos.

Identificar el soporte, educación y las conexiones de recursos de la comunidad para chicos y gente joven con JoHD y sus familias. 

Que es lo siguiente para la Fase 1?

HDYO estará abiertamente alcanzando a la comunidad a través de una variedad de métodos: emails, redes sociales, presentación en los congresos de HDYO, comunicación a organizaciones asociadas y clínicos, y mas. Rebecca tendrá llamadas personalizadas con cada una de las familias registradas y continuará cuando más familias se registren. Luego, cada familia recibirá un credencial de inicio para completar un cuestionario en este estadio, que tiene importantes datos demográficos y antecedentes. También se estarán contactando directamente con nuestro Directorio de Asesoramiento Familiar para ayudar con ideas de marketing y alcanzar a mas familias durante esta etapa. 

Para mas información, haz click sobre la imagen más abajo: