La comunidad de enfermedades raras se une para publicar un libro con motivo del Día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero

La enfermedad de Huntington ha estado impregnada de secretismo y miedo durante generaciones, dejando a la gente de la comunidad sin voz. Este libro cambia esa situación. Héroes de la enfermedad de Huntington presenta a veintiséis personas de nueve países que comparten con valentía sus historias personales sobre la vida a la sombra de esta enfermedad. Con ello dicen: Aquí estoy. No me callaré.

Héroes HD es una conmovedora, poderosa y extraordinaria colección de historias personales de personas afectadas por la EH de alguna manera. Sus historias deben ser leídas por cualquier persona interesada en aprender más sobre lo que hace que nuestra comunidad de familias con EH sea tan increíble.
- Profesora Sarah Tabrizi, médico y científica de la EH

La enfermedad de Huntington es una afección neurológica degenerativa que provoca deterioro cognitivo, movimientos incontrolados y problemas emocionales. Los portadores del gen desarrollarán la enfermedad -que se dice que es una combinación de Parkinson, Alzheimer y ELA- pero no saben cuándo aparecerán los síntomas.

La escritora y conferenciante canadiense Erin Paterson dio positivo en las pruebas genéticas de la enfermedad de Huntington (EH). Poco después empezó a sufrir depresión y recibió una noticia aún más desoladora: era estéril. A pesar de esos diagnósticos, estaba decidida a tener una familia y vivir una vida alegre. Es autora de Todas las cosas buenas: A Memoir About Genetic Testing, Infertility, and One Woman's Relentless Search for Happiness.

Erin es también la fundadora de Lemonade Press, una editorial que trabaja con comunidades médicas subrepresentadas para crear antologías especializadas sobre afecciones médicas y enfermedades raras. Lemonade Press toma a personas que no son escritores y las entrena a través del proceso de narración y escritura para crear historias personales cautivadoras orientadas a inspirar a su comunidad.

Héroes de la enfermedad de Huntington incluye historias de una científica que pasó de investigar el cáncer a estudiar el Huntington tras descubrir que su madre había dado positivo en la prueba de la enfermedad, un joven cuyo mayor temor era dar negativo en la prueba genética y no heredar la enfermedad, y una mujer que creció en modo supervivencia, incapaz de expresar su dolor.

Conocemos cómo sus vidas han mejorado gracias a las dificultades a las que se han enfrentado. Al compartir estas partes íntimas de sus vidas, están eliminando el miedo y el estigma de vivir con Huntington en sus familias. Dan voz a esta comunidad de enfermedades raras a la que no se escucha y animan a otros a hablar.

50% de la recaudación por la venta de libros se donará a la Huntington's Disease Youth Organization (HDYO).

Erin Paterson
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