La Organización MENA de Enfermedades Raras y la Asociación Internacional de Huntington unen sus fuerzas en una colaboración única.

En un avance clave, la MENA Organization for Rare Diseases y la International Huntington Association firmaron un memorando de entendimiento durante la reunión anual 2023 de la MENA Organization for Rare Diseases, celebrada del 3 al 5 de marzo en Dubai.

"La Asociación Internacional de Huntington espera que la asociación con la Organización MENA de Enfermedades Raras tenga un efecto dominó positivo para todos los afectados por Huntington en la región", afirma el Presidente de la Asociación Internacional de Huntington, Svein Olaf Olsen.

En virtud del acuerdo de colaboración, se crearán dos organizaciones que se ocuparán de la enfermedad de Huntington: la MENA Huntington Disease Association, para pacientes y familiares, y una organización que desarrollará conocimientos profesionales relacionados con la enfermedad de Huntington. La organización profesional se llamará MENA Huntington Disease Network y estará dirigida por el profesor Pierre Kryskowiak, de la Yas Clinic de Abu Dhabi.

"Sabemos que la presencia de la enfermedad de Huntington es alta en la región de Oriente Medio y Norte de África (MENA). En 2019, Clineart presentó en nombre de MENA un informe que concluía que Egipto probablemente tiene la mayor prevalencia mundial de la enfermedad de Huntington, con 21 por 100.000. No conocemos las cifras exactas de otros países de la región MENA", afirma el presidente de la Organización MENA de Enfermedades Raras, el profesor Ayman El-Hattab.

"Si encontramos las mismas cifras que en Europa en el resto de la región MENA, hay 40.000 portadores del gen o enfermos como consecuencia de heredar el trastorno que se hereda por 50% de la madre o del padre", explica y continúa el profesor Pierre Kryskowiak:

"Hay varios informes que dicen que hay muchos que están mal diagnosticados y se esconden con ayuda de la familia. Es una situación muy difícil para todos los afectados: el paciente, la familia y los amigos. Te das cuenta de que algo va mal, pero no hablas de Huntington".

"Esto no es exclusivo de la región de Oriente Medio y Norte de África, sino un problema mundial", afirma Svein Olaf Olsen, Presidente de la Asociación Internacional de Huntington.

"No fue difícil llegar a un acuerdo de colaboración con la Asociación Internacional de Huntington", dice el profesor Ayman El-Hattab. "Nuestra organización trabajará para las personas con enfermedades raras y sus familias, ya que se enfrentan a muchas dificultades debido a la escasez de conocimientos sobre estas afecciones y el limitado apoyo disponible para ellos. Los objetivos de la Organización MENA de Enfermedades Raras son educar, conectar y apoyar".

Olsen añade una nota final sobre el potencial más amplio. "A largo plazo, crearemos un Centro de Excelencia en la región, junto con otras organizaciones de pacientes".

Datos de contacto:

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - teléfono +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - teléfono +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - teléfono +97115052118685