Día de la Gratitud de Huntington 2023

Querido amigo,
El 23 de marzo de 1993, los científicos anunciaron el descubrimiento del gen que causa la enfermedad de Huntington (EH). El anuncio, tras décadas de investigación, puso de manifiesto la colaboración entre las "familias que viven con la EH" y los "científicos que trabajan en su nombre". Este hito y esta asociación se celebraron en hogares, laboratorios y clínicas.
En todo el mundo, muchas familias con EH aportaron sus muestras de ADN a los equipos de investigación, lo que permitió descubrir el gen. Cientos de familias de Venezuela desempeñaron un papel importante en este logro.
Treinta años después, el descubrimiento del gen sigue siendo el principal hito en nuestra gran búsqueda de tratamientos eficaces para la EH. Simboliza el progreso que nuestra asociación única ha logrado. Ofrece la esperanza de que otros hitos importantes están al alcance de la mano.
El 23 de marzo fue un día para celebrar en 1993 y sigue siendo una fecha para celebrar anualmente. Es un día para reconocer, reflexionar y expresar nuestra gratitud colectiva por nuestra asociación.
El 23 de marzo es un día para mostrar nuestra gratitud a las familias de Venezuela devolviéndoles algo. Necesitan nuestro reconocimiento por sus contribuciones, nuestro aprecio y nuestro apoyo financiero, porque muchas de las familias que contribuyeron siguen viviendo en la pobreza. No tienen acceso al test genético. La atención médica y el acceso a los medicamentos para la EH son prácticamente inexistentes, y muchos pacientes mueren de desnutrición. Podemos hacer algo mejor por ellos.

23 de marzo - "Día de la Gratitud HD"

Organizado por Factor-H, una organización sin ánimo de lucro con sede en Los Ángeles, y hoy la única organización que ayuda directamente a las más de 500 familias identificadas que viven en la pobreza en la región de Maracaibo. Todas las donaciones a Factor-H se destinan directamente a apoyar sus cuidados y ayudar a pacientes, cuidadores y niños en situación de riesgo, colaborando estrechamente con organizaciones venezolanas.
Factor-H rinde homenaje a las familias venezolanas y trata de destacar el importante e histórico papel que desempeñaron inicialmente con el Proyecto de Investigación en Colaboración entre Estados Unidos y Venezuela, que comenzó en 1979. Véase el Página del Día de Acción de Gracias.

El Día de la Gratitud por la EH es un evento de toda la comunidad para celebrar y reflexionar sobre nuestra continua colaboración. Pedimos a las personas y a sus familias, a los profesionales sanitarios y al personal de clínicas, laboratorios y consultas de todo el mundo que participen de las formas que se describen a continuación.
Como miembro de nuestra comunidad, organizada en torno a la atención, la investigación y los servicios para quienes viven con la EH, te pedimos que te unas a nosotros y celebres el Día de la Gratitud por la EH.

Puede participar de varias maneras...

- Comparta una foto de su equipo con el logotipo del Día de la Gratitud y/o el signo de la mano del Día de la Gratitud a través de las redes sociales y etiquete a Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ y https://www.facebook.com/factorh.org
- Publique un breve vídeo de su familia, laboratorio, oficina o personal clínico con un cartel del "Día de la gratitud" en el que explique lo que nuestra asociación significa para usted, y etiquete a Factor-H.
- Escriba un mensaje, un poema o incluso una canción sobre nuestra asociación única y envíenosla
- Coloque un marco de apoyo en sus perfiles de las redes sociales para promocionar el Día de la Gratitud y concienciar a la comunidad de la necesidad de donaciones
- Dé a conocer la fecha y las necesidades en sus actos presenciales o virtuales, como reuniones de personal, grupos de apoyo o conferencias, cualquier cosa que sirva para correr la voz.
- Organizar un acto en nuestra comunidad para celebrar nuestra asociación y compartirlo con nosotros.
- Pon ejemplos de cómo nuestra asociación ha influido en tu vida o en tu carrera profesional.
- Por favor, haga una donación a Factor-H en www.Factor-H.org

Ahora que se acerca el Día de la Gratitud, ¿le gustaría participar?

Póngase en contacto con cualquiera de los que lo organizamos:
Asunción Martínez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org

Esperamos sus noticias. Muchas gracias.