| Rochester, NY - 30 de marzo de 2023 - El Huntington Study Group (HSG), junto con su filial HSG Clinical Research, Inc. líder mundial en la realización de ensayos clínicos para la enfermedad de Huntington (EH), ha colaborado recientemente con Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) para proporcionar una Junta Consultiva Global de Pacientes en nombre de Annexon Biosciences, Inc. Annexon es una empresa biofarmacéutica en fase clínica que se centra en el desarrollo de nuevas terapias para pacientes con trastornos corporales, cerebrales y oculares causados por una regulación incorrecta del sistema del complemento.1. La Junta Consultiva (Ad Board), celebrada el 30 de noviembre de 2022 en Jersey City, Nueva Jersey, EE.UU., fue una sesión de seis horas que incluyó a once miembros defensores de HD-CAB de EE.UU., Canadá, Escocia, Francia, Italia, Suecia, Pakistán e India, que se reunieron para compartir con Annexon sus historias y puntos de vista y para discutir los retos a los que se enfrentan los participantes en ensayos clínicos de la EH y sus familias. Uno de los objetivos del Ad Board era fomentar la comunicación abierta sobre cómo los patrocinadores de los ensayos y las Organizaciones de Investigación Clínica (CROs) pueden apoyar mejor a las familias con EH antes, durante y después de los ensayos clínicos. Esta conversación fue dirigida por Astri Arnesen, Presidente de HD-CAB y Presidente de la Asociación Europea de Huntington. El Dr. Christopher Ross, Director Científico de HSG y la Dra. Jody Corey-Bloom, Neuróloga de la UC San Diego y miembro de HSG desde hace muchos años, facilitaron un debate sobre los fundamentos científicos de Annexon en la EH y el diseño del ensayo previsto. "HD-CAB representa la voz de la comunidad mundial de la EH. Formado por miembros de familias con EH de seis continentes y 20 países, nuestro objetivo es garantizar que no se pasen por alto factores críticos en el diseño y la realización de ensayos clínicos. Ha sido un placer trabajar con HSG y Annexon ya que han escuchado activamente la experiencia real de los defensores de HD-CAB, han ajustado el curso según convenía y se han comprometido a hacerlo de forma continuada", dijo Astri Arnesen. "Me gustaría dar las gracias a los defensores de HD-CAB, así como a los equipos de gestión de HSG y HD-CAB por la experiencia y los próximos pasos accionables compartidos en la Junta Consultiva Global de Pacientes", dijo Peter Collins, VP, Global Program Team Lead de la Franquicia de Neurodegeneración en Annexon Biosciences. "Esperamos seguir colaborando con las principales organizaciones de pacientes, como HD-CAB y HSG, para garantizar que Annexon se comprometa constantemente con los pacientes y las familias a los que queremos servir e incorpore sus comentarios." HD-CAB completó recientemente una Junta Internacional de Anuncios de seguimiento en nombre de Annexon Biosciences en el Congreso Internacional HYDO en Glasgow, Escocia, en marzo de 2023. HSG, HD-CAB y Annexon Biosciences siguen discutiendo oportunidades para futuras colaboraciones. El Dr. Ross señaló: "HSG siempre está buscando formas innovadoras de apoyar e involucrar a la comunidad EH y asegurarse de que sus voces sean escuchadas. Encontramos que este esfuerzo de colaboración es realmente significativo y esperamos que esta oportunidad sea sólo una de las muchas en las que tendremos el privilegio de participar. Nuestro equipo está muy agradecido al HD-CAB por sus inestimables contribuciones y a Annexon por permitir a nuestras organizaciones llevar a cabo esta importante reunión. Ha sido un gran éxito". Si está interesado en saber más sobre las oportunidades de colaboración, póngase en contacto con info@hsglimited.org. 1 El sistema del complemento forma parte del sistema inmunitario. Se encarga de defender las células y los tejidos de infecciones y enfermedades. Acerca de la enfermedad de Huntington La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria progresiva caracterizada por trastornos del movimiento, dificultades psiquiátricas y cambios cognitivos. Los síntomas de la EH suelen aparecer a mediados de la edad adulta, pero pueden comenzar a cualquier edad. La EH es un trastorno poco frecuente: se ha diagnosticado a unas 200.000 personas en todo el mundo, pero son muchas más las que corren el riesgo de heredar la enfermedad de uno de sus progenitores. La enfermedad de Huntington afecta a personas de todos los sexos, razas y etnias. Aunque existen tratamientos sintomáticos, aún no se ha descubierto una cura para la EH. Acerca de Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc. El Huntington Study Group (HSG), una organización sin ánimo de lucro fundada en 1993 en Rochester, Nueva York, y su filial HSG Clinical Research, Inc., diseñan y llevan a cabo ensayos clínicos a través de la primera y mayor red de colaboración del mundo, formada por más de 800 expertos en la enfermedad de Huntington en más de 130 centros de investigación acreditados por el HSG en todo el mundo. HSG se dedica a mejorar la vida de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington a través de la investigación, la educación y la colaboración. Para más información, visitewww.huntingtonstudygroup.org. Acerca de HD-Comité Consultivo Comunitario El Consejo Asesor de la Comunidad EH (HD-CAB) es una coalición de socios de la Asociación Europea de Huntington, la Asociación Internacional de Huntington y la Organización Juvenil de la Enfermedad de Huntington cuya misión es representar la voz de la comunidad EH global y proporcionar la experiencia de la comunidad EH a los reguladores, la industria, los investigadores y los órganos de gobierno. HD-CAB proporciona la experiencia única de vivir con EH a las partes interesadas relevantes para el desarrollo terapéutico. Para más información, visite www.hd-cab.org. Pulse aquí para ver el comunicado de prensa completo. |
Categorías: Novedades
Spanish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 comentarios