Hoy, 15 de junio, es el Día Nacional de la Enfermedad de Huntington en Portugal. Para conmemorar esta fecha tan especial, tenemos un mensaje de la asociación portuguesa, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH)
Hoy que se celebra el Día Nacional de la Enfermedad de Huntington, queremos deciros unas palabras que deseamos transmitáis a cada red de contactos. Nuestra trayectoria siempre ha sido divulgar, concienciar, educar y luchar por unas mejores condiciones de vida para los pacientes y sus cuidadores. Como gran objetivo, la realización de una Unidad Especializada para el cuidado de las personas con esta enfermedad, aprobada en la Asamblea Portuguesa en 2018, pero que está tardando en ser implementada. Como los pacientes con EH no son ancianos, no tienen ninguna discapacidad mental y hasta este momento no tienen cura, no encajan en los tipos de atención existentes. Así que vamos a seguir luchando por la comunidad EH.
La Asociación Portuguesa de la Enfermedad de Huntington, creada por un grupo de familiares y amigos de pacientes con EH en 2001, persigue prioritariamente fines de carácter social y sanitario conducentes a promover las condiciones y la calidad de vida de las personas con EH y de sus familiares y/o cuidadores.
Para celebrar esta fecha tan especial, la APDH organiza en Oporto (Portugal) una marcha solidaria para toda la comunidad. La caminata termina con un agradable picnic en el parque de la ciudad.
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