Después de haber sido aprobado por la Cámara de Diputados el año pasado, el Proyecto de Ley 5060/13 fue finalmente publicado en el Diario Oficial de la Unión el mes pasado, 21 de junio, estableciendo el 27 de septiembre como el Día Nacional de Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington.
La creación de este día fue oficializada por el Presidente Luiz Inácio Lula da Silva, a través de la sanción de la Ley 14.607/23. El texto fue firmado por el vicepresidente, Geraldo Alckmin.
Este día es un testimonio del poder de la unión y del esfuerzo colectivo. Gracias a la incansable dedicación de pacientes, familiares y algunos profesionales sanitarios, ahora tenemos una fecha oficial para destacar la importancia de concienciar sobre la enfermedad de Huntington.
Este logro conlleva un propósito esencial. El Día Nacional de Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington nos permitirá educar a la sociedad sobre la compleja naturaleza de esta afección, desmitificar ideas erróneas y reducir el estigma asociado a ella. Además, este día será un recordatorio de apoyo a todas las personas afectadas, sus familias y cuidadores, ofreciéndoles un espacio de comprensión y empatía.
También es un momento para reconocer y valorar los avances logrados en la investigación médica. A través de este día, podemos aumentar la concienciación sobre la necesidad de invertir en estudios científicos, buscando tratamientos más eficaces y, quién sabe, una cura para la Enfermedad de Huntington. Juntos, estamos impulsando la esperanza y la promesa de un futuro mejor para todos los afectados por esta enfermedad.
¡YA NO SE ESCONDE!
ABH - Asociación Brasil Huntington
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