Ashley Clarke, Defensora de la EH, comparte su experiencia en la sede de uniQure

Además de ser embajadora de la Organización Juvenil contra la Enfermedad de Huntington (HDYO), Ashley Clarke es defensora de la HD-Comité Consultivo Comunitario (HD-CAB), un grupo que representa la voz de los pacientes en el diseño y la realización de ensayos clínicos.  

Tras una reunión de la junta asesora del HD-CAB con uniQure en 2022, Ashley fue invitada a la sede de uniQure en Ámsterdam y posteriormente se le pidió que grabara su historia en vídeo. 

Daniel Leonard, Director Senior de Defensa Global del Paciente de uniQure, explica: "Para nosotros, en uniQure, la historia de los pacientes es vital para el trabajo que hacemos. Ashley vino a hablar con nuestro personal y accedió amablemente a crear un vídeo para nosotros destacando su viaje". 

La sesión tuvo lugar en Irlanda del Norte, donde vive, y en la reunión de HDYO celebrada en marzo, Daniel sugirió a Ashley que visitara su sede central en Ámsterdam. Tanto la sesión de fotos como la visita tuvieron lugar en mayo.

Ashley describe la experiencia como inolvidable. "Cuando llegué a la oficina, me trataron como a un VIP. Pude conocer a varios miembros del personal y visitar el laboratorio. Y sí, pude llevar una bata de laboratorio oficial de UniQure. Me alucinó ver a estos científicos trabajando en un tratamiento para la enfermedad de Huntington". Aunque aún no tengan un tratamiento, Ashley sabe que están "trabajando muy duro".

Ashley cree que este tipo de oportunidad es muy buena para la comunidad. "Tenemos que entender la ciencia, los procesos implicados y lo difícil que es superar cada etapa para sacar un tratamiento al mercado. Los investigadores se dejan el alma en ello". Por otro lado, Ashley afirma que "los científicos tienen que entender que somos personas reales. Vivimos, sufrimos, tenemos miedo y esperanza. Hemos perdido a seres queridos. Tememos por nuestro futuro y sentimos que se nos acaba el tiempo". "Lo más importante es que tenemos que trabajar juntos para vencer a esta enfermedad".

Refiriéndose a la Junta Consultiva de la Comunidad EH y al trabajo de defensa de Ashley, Daniel Leonard dice lo siguiente: "Muchas gracias por crear foros para que la comunidad de pacientes y la industria se conecten. ¡Acaba yendo en direcciones maravillosas que no podríamos haber imaginado! Y Ashley, qué placer trabajar contigo. Estás marcando la diferencia".

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