Empoderando Comunidades: Recapitulación de iniciativas recientes de la Asociación Brasileña de Huntington (ABH)

La Asociación Brasileña de Huntington (ABH - Associação Brasil Huntington) es increíblemente activa y ha llevado a cabo numerosas iniciativas para la comunidad. Este nivel de compromiso es vital porque no sólo beneficia a los afectados por la enfermedad, sino que también aumenta la tan necesaria concienciación sobre la enfermedad de Huntington. Este artículo sirve como resumen de sus actividades recientes, destacando su dedicación a la causa.

Si otras asociaciones están interesadas en compartir su trabajo con la comunidad internacional, pueden enviar un correo electrónico a daniela@iha-huntington.org.

Rueda de prensa con periodistas en la Casa dos Raros - 22 de septiembre

La coordinadora de la ABH (Associação Brasil Huntington) y psicóloga, Tatiana Henrique, estuvo, el pasado 22 de septiembre, acompañada por el neurólogo y miembro del Comité Científico de la ABH, Dr. Gustavo Franklin, en una visita a la Casa de las Raras (https://cdr.org.br/) de Porto Alegre (RS), región Sur del país, para hablar, explicar y sensibilizar a periodistas de diferentes regiones de Brasil sobre la Enfermedad de Huntington.

El Dr. Gustavo Franklin compartió valiosa información sobre aspectos de la EH, incluyendo sus causas, síntomas y tratamientos. Conceptos fundamentales para la comprensión de Huntington. Tatiana habló de forma general sobre los retos psicológicos, sociales y económicos a los que se enfrentan las familias con EH, destacando especialmente los retos a los que se enfrentan en la vida diaria y en las políticas públicas. Como resultado de esta iniciativa, una serie de reportajes sobre Huntington están siendo difundidos en la prensa, del Norte al Sur del país.

El objetivo de las ponencias y entrevistas realizadas es movilizar a la sociedad para la discusión de las políticas públicas necesarias para una adecuada acogida de las personas con Enfermedad de Huntington y sus necesidades, así como sensibilizar a toda la sociedad para buscar más empatía y comprensión.

El Centro de Atención Integral y Formación en Enfermedades Raras fue construido en Porto Alegre por Instituto Genética para Todos y por Casa Hunterdos organizaciones de la sociedad civil que desarrollan proyectos en el ámbito de las enfermedades genéticas raras.

La Casa dos Raros (Casa de los Raros) surgió para ser una red interconectada de surgió para ser una red interconectada que proporciona atención integral a personas con enfermedades raras. El objetivo es promover una asistencia integral y multidisciplinar a los pacientes y sus familias, empezando por un diagnóstico rápido y preciso, tratamientos avanzados e investigación clínica centrada en las enfermedades genéticas raras.

Encuentro familiar en la Casa dos Raros - 22 de septiembre

Tras el encuentro con los periodistas, invitamos a los familiares de Porto Alegre (RS) y alrededores a una mesa redonda en el mismo espacio (cedido amablemente) por la Casa dos Raros (Casa de los Raros), también con la presencia de Tatiana y el Dr. Gustavo Franklin. Usted puede encontrar la transmisión en vivo de esta reunión en ABH Página de Instagram.

26 aniversario de la ABH y celebración del Día Nacional de la Enfermedad de Huntington - 27 de septiembre

Como Tatiana mencionó anteriormente, el 27 de septiembre, la ABH celebró una transmisión en directo con la participación del Dr. Gustavo Franklin, la Dra. Filipa Júlio y, por supuesto, la propia Tatiana. Para más información sobre la transmisión en directo y las descripciones académicas de los participantes, véase en este post de Instagramy la emisión grabada está disponible en Canal YouTube de la ABH.

Acción de concienciación durante un partido del Campeonato Brasileño - 30 de septiembre

La enfermedad de Huntington salta al campo para marcar un gol de concienciación en un partido entre el Flamengo y el Bahía, el sábado 30 de septiembre.

Pacientes y familiares salieron al campo portando una pancarta con las palabras: "Tan grave como la propia enfermedad es la ignorancia sobre ella. ¡No más ocultación! El 27 de septiembre es el Día Nacional de Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington". Más información en este post de Instagram.

Mário Marra, embajador de la causa ABH, periodista y comentarista de ESPN Brasil, compartió un testimonio valiente y sensible sobre su relación con la Enfermedad de Huntington, que fue transmitido en el programa Sportscenter de ESPN Brasil este domingo. Puede ver el vídeo que el periodista compartió en el Instagram de ABH y el artículo de ESPN en esta entrada.

Vídeo - ¿Qué sabe sobre la enfermedad de Huntington?

Inspirados por una campaña de la Sociedad de Huntington de Canadá grabada en 2017, preguntamos a la gente de la calle qué sabía sobre la enfermedad de Huntington, y la mayoría no tenía ni idea. Pero estaban familiarizados con otras enfermedades como la depresión, la enfermedad de Parkinson, la esquizofrenia y la enfermedad de Alzheimer. Al final, revelamos una verdad impactante: tener la Enfermedad de Huntington es como vivir con síntomas de todas estas enfermedades a la vez.

Puede consultar los resultados en este enlace: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.