Perspectivas de la comunidad EH: Conocimiento, empatía y aliento - La Conferencia de la EHA me inspiró

Casi exactamente 18 meses después de que me diagnosticaran la enfermedad de Huntington, emprendí el viaje a la Conferencia Europea sobre Huntington en Bélgica. Los días en Blankenberge se convirtieron para mí en una experiencia informativa y, en ocasiones, abrumadora. Comunidad, compasión y empoderamiento: estos términos describen a grandes rasgos mis recuerdos de aquellos días.

Esperaba con impaciencia el evento, para el que me había inscrito unos seis meses antes. Desgraciadamente, mi salud empeoró tanto antes de la conferencia que apenas podía andar. Pero quería ir.

Así que pedí prestada una silla de ruedas eléctrica y partí hacia Bélgica acompañada de mi persona favorita. El viaje fue una pequeña aventura, ya que todos los trenes directos estaban cancelados. Pero con la ayuda de muchas personas serviciales que encontramos, llegamos a Blankenberge al cabo de 10 horas.

El personal del hotel fue muy amable y me permitió cambiar una habitación estándar por otra adaptada para usuarios de sillas de ruedas. Así, pasé el tiempo libre durante los días de la conferencia en un alojamiento adaptado a mis necesidades en la planta baja, ¡qué suerte! Las jornadas fueron tan intensas que busqué repetidamente mi retiro. Más de una vez, abrumada por la gran cantidad de información, estuve a punto de quedarme dormida mientras estaba sentada.

En la velada del día de la inauguración, hubo una gran bienvenida, los viejos conocidos celebraron con entusiasmo. Los recién llegados -como yo- fueron acogidos calurosamente en su círculo, y pronto mi persona favorita y yo nos sentimos abrazados por esta comunidad.

300 participantes se habían desplazado a Bélgica para asistir a la conferencia de la Asociación Europea de Huntington. La mezcla de idiomas podría describirse como babilónica: Inglés, francés, portugués, español, noruego... sí, incluso oí fragmentos de alemán. Y a pesar de lo maravilloso que fue establecer las primeras conexiones, al cabo de una hora, ¡me retiré a dormir! Esto me ocurriría más a menudo porque la EH ya había limitado considerablemente mi capacidad.

Astri Arnesen, Presidenta de la Asociación Europea de Huntington, inauguró la conferencia y reflexionó sobre los impresionantes 30 años transcurridos. Fue asombroso ver los progresos realizados durante este tiempo.

Durante la conferencia, escuché historias de personas en diferentes situaciones vitales: un joven de 23 años compartió cómo se siente al sopesar si hacerse las pruebas siendo una persona amenazada por el Huntington. Participantes de unos 30 años contaron cómo llevaban vidas plenas a pesar del diagnóstico. También había quienes se habían librado de la enfermedad pero tenían que ver a sus queridos familiares vivir con sus consecuencias.

Especialmente conmovedor fue el discurso de Tess, un miembro sueco de una familia con EH. Sus palabras calaron hondo y nuestra conversación posterior reveló que Tess era alguien con quien me podía identificar como persona afectada. Todavía siento camaradería con ella, a pesar de que vive a más de 1.000 kilómetros, en el sur de Suecia.

El viernes por la tarde hubo una conferencia sobre "Afrontar decisiones difíciles" a cargo del Dr. Liessens. Él y su equipo describieron lo difícil que es decidir si ha llegado el momento de confiar los cuidados a profesionales y estar acompañado como paciente de HD en un centro.

Con una visión de conjunto que me hizo zumbar de nuevo la cabeza, abordó los diversos aspectos de la vida que hay que tener en cuenta. Por ejemplo:

- ¿Cómo tratar los asuntos financieros?

- ¿Cómo puede un paciente desenvolverse en el nuevo entorno y cuándo es el momento adecuado para hacerlo?

- ¿Qué centro ofrece los mejores cuidados?

- ¿Hay razones para permanecer más tiempo en casa? ¿Es correcto e importante aceptar ahora ayuda profesional, aunque siga en casa?

Su afirmación: "Con Huntington, no hay decisiones fáciles", se grabó literalmente a fuego en mi memoria, y pensé: "¡Exacto! No hay soluciones sencillas en relación con una enfermedad progresiva. Sobre todo cuando cambia gradualmente el cuerpo, la mente y el alma, aunque no siempre en la misma medida. Pero siempre altera muchas dimensiones de la propia vida.

Y como cada uno de nosotros está implicado en muchas conexiones diferentes -redes privadas, profesionales y/o públicas-, éstas también desempeñan un papel en la toma de decisiones.

Debido a la experiencia de los dos primeros días, el sábado sólo seleccionamos un tema:

La sesión del sábado me dio la oportunidad de intercambiar ideas con otros pacientes en un grupo reducido. Rob, el anfitrión de este grupo, también es portador del gen. Amigable y empático, creó un espacio seguro en el que todos podían mostrarse y, si querían, expresar sus experiencias, emociones, deseos y esperanzas. Pocas veces he experimentado tantos retos en un espacio relativamente pequeño; así como la voluntad de ver y escuchar a los demás. Gracias, Rob, por mantener este espacio.

Mientras tanto, mi persona favorita tuvo la oportunidad de intercambiar ideas con otros familiares y cuidadores en la sala contigua. Al igual que yo en mi grupo, se sintió conmovido y gratamente sorprendido por la apertura de esta reunión. Gracias a la moderación de Svein, todos tuvieron la oportunidad de mostrarse, compartir sus experiencias con los demás y comprometerse con estrategias de afrontamiento individuales.

Ni Sigurd ni yo participamos en el programa de ocio. No porque no nos gustara la oferta -¡no! -, sino porque aprovechamos el tiempo para intercambiar ideas, desarrollar más nuestros propios pensamientos y debatir ideas y planes para el futuro.

La última velada se enriqueció con un pequeño programa. Un grupo de participantes interpretó una canción escrita especialmente para la comunidad de Huntington. Por desgracia, el domingo por la mañana tuvimos que emprender el viaje de regreso muy temprano, por lo que nos perdimos los informes de los representantes de la investigación.

Despedirme de nuestros nuevos amigos, conocidos y miembros activos me resultó difícil, pero este pensamiento me reconfortó: Habrá una reunión en la próxima conferencia, en Estrasburgo, el año que viene.

En general, puedo decir que la conferencia de la EHA "Conocimiento, empatía y aliento" fue un evento que proporcionó información valiosa, apoyo y comunidad tanto para mí como persona afectada como para mi familiar. En mi opinión, supuso otro paso importante hacia una mejor comprensión y una mayor calidad de vida para la comunidad Huntington en Europa.

Este artículo ha sido escrito por Nancy Gasper, participante en la conferencia de la Asociación Europea de Huntington en 2023