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El Presidente de la IHA, Svein Olaf Olsen, fue el orador principal sobre la enfermedad de Huntington en el Congreso MENA de Enfermedades Raras celebrado en Abu Dhabi el mes pasado. Habló de la urgente necesidad de establecer un centro de excelencia neurodegenerativo en la región y promover la investigación clínica. Esto encaja perfectamente con la intención de la región de abordar las enfermedades raras y crear un centro regional de investigación en los Emiratos Árabes Unidos. 

Además de reunirse con pacientes de EH y familiares, Svein Olaf mantuvo conversaciones con el jeque Nahyan bin Mubarak al Nahyan, Ministro de Tolerancia y Convivencia, y se reunió con organizaciones de investigación clínica dispuestas a participar en ensayos clínicos para la enfermedad de Huntington. 

Svein Olaf desveló ambiciosos planes para la región, entre los que se incluyen la creación de un registro de pacientes autoinscritos, el empleo de defensores de los pacientes para aumentar la concienciación sobre la EH y el desarrollo de vínculos más estrechos con otras organizaciones de enfermedades neurogenerativas.