Vidas Habitables - un nuevo libro que recoge historias de personas afectadas por la EH en todo el mundo

COMUNICADO DE PRENSA - 25 de octubre de 2024, Moscú, Idaho, EE.UU.
Nos complace anunciar el lanzamiento de un nuevo libro sobre la enfermedad de Huntington (EH) titulado, Vidas vivibles: Conversaciones con la comunidad de enfermos de Huntingtonpor Christy Dearien, con prólogo de Jimmy Pollard.

En Vidas habitablesChristy comparte la historia de la EH de su propia familia junto con historias de todo el mundo para explorar lo que significa tener una enfermedad en la familia, cómo la gente afronta la decisión de las pruebas genéticas predictivas y cómo la enfermedad de Huntington afecta a las relaciones y a las decisiones importantes de la vida. Vidas Vivibles también toca temas como hablar con los niños sobre la enfermedad, proporcionarles cuidados y la importancia de perseguir lo que una joven gen-positiva llama su "vida vivible" - una vida vivida con intención y sentido antes de que comiencen los síntomas de la EH.

Vidas habitables se basa en las conversaciones de Christy con 32 personas de 10 países de los cinco continentes. Entre los narradores hay ocho personas con riesgo de heredar la enfermedad de Huntington, ocho que se han sometido a pruebas genéticas predictivas y saben que son gen positivo, cinco que han dado negativo y siete que son padres, cónyuges y/o parejas de alguien afectado por la enfermedad. Otros narradores son investigadores de la EH y un cuidador no familiar.

Estas historias colectivas son importantes porque vivir con una enfermedad genética rara que afecta a toda la familia puede ser increíblemente aislante, especialmente para aquellos que tienen poco o ningún acceso a apoyo y atención, o para aquellos que viven en una familia o país donde es inaceptable hablar abiertamente de la enfermedad. Pocas personas fuera de la comunidad Huntington conocen la enfermedad y cómo afecta a las familias y a los individuos, y esta falta de conocimiento tiene un impacto directo en cómo las personas con la enfermedad son percibidas por los demás. Aumentar la concienciación sobre la enfermedad de Huntington es imprescindible para aumentar la comprensión y la compasión, reducir el estigma y mejorar la atención a los seres queridos con enfermedad de Huntington.

Muchas personas de la comunidad EH son voluntarios y defensores activos. Varios Vidas habitables Los narradores, por ejemplo, trabajan como voluntarios en organizaciones como la Organización Juvenil de la Enfermedad de Huntington (HDYO), la Junta Asesora de la Comunidad de la Enfermedad de Huntington (HD-CAB) y la Coalición de la Enfermedad de Huntington para la Participación de los Pacientes (HD-COPE), así como en sus organizaciones locales o nacionales de la EH.

La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurodegenerativa rara que tiene un impacto sobredimensionado en las personas y familias afectadas. Una persona con enfermedad de Huntington experimenta un deterioro físico y cognitivo junto con cambios significativos en el estado de ánimo y el comportamiento que suelen comenzar en la mediana edad, pero pueden empezar en la infancia o la vejez. Todos los hijos de padres con la mutación genética que causa la enfermedad de Huntington tienen un 50% de probabilidades de heredarla, y muchos niños con riesgo de padecer la enfermedad se enfrentan al hecho de convertirse en jóvenes cuidadores de sus padres al tiempo que afrontan su propio riesgo de desarrollar la misma enfermedad algún día. La enfermedad de Huntington tiene una larga historia de estigmatización.

El cincuenta por ciento de los ingresos netos del autor por la venta de libros se donará a HDYO.

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Para más información:
Envía un correo electrónico a Christy a HDLivableLives@gmail.com
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ELOGIOS A LAS VIDAS HABITABLES

"La enfermedad de Huntington presenta una serie de retos únicos, y a cada uno de ellos se suma el hecho de que permanece tan oculta. Vidas Habitables es un gran paso para sacarla de las sombras".

Charles Sabine OBE
Fundadora de la Fundación Hidden No More y periodista ganadora de un premio Emmy

"Una mirada sin tapujos a cómo la enfermedad de Huntington afecta a toda la familia. Este libro es para cualquiera que quiera comprender mejor lo que supone vivir en una familia con una enfermedad cerebral hereditaria. Transmitido con una escritura compasiva y honesta, hace que el lector piense en cómo podemos cuidarnos unos a otros, así como en los límites del cuidado. No puedo recomendarlo lo suficiente como ventana al mundo de la enfermedad de Huntington y, más en general, al sufrimiento humano, la dignidad y la resiliencia."

Dra. Karen Elta Anderson
Director, Georgetown MedStar Huntington Disease Care, Education and Research Center, un Centro de Excelencia HDSA

"Las historias personales son increíblemente importantes. Son especialmente valiosas cuando el tema está rodeado de estigma, como es el caso de la enfermedad de Huntington. Compartir historias de esta manera es un acto de generosidad. Ayuda a otros a conocer esta compleja enfermedad, a identificar estrategias de afrontamiento y, sobre todo, a comprender que no están solos."

Svein Olaf Olsen
Presidente de la Asociación Internacional de Huntington

"Una maravillosa colección de relatos que arroja luz sobre cómo es realmente vivir con la enfermedad de Huntington y que ofrece conmovedores ejemplos de cómo todos podemos vivir nuestra propia Vidas habitables."

Erin Paterson
Autor de Todas las cosas buenas y Héroes de la enfermedad de Huntington