En este vídeo, el profesor Jean-Marc Burgunder, director del centro de la enfermedad de Huntington (EH) de Berna (Suiza), y Xi Cao, presidente de la Asociación China de la EH, hablan de los beneficios de la colaboración.
Se cree que el número de chinos con EH oscila entre 10.000 y 30.000.
La Red China de EH (CHDN) se creó en 2011 con el apoyo del Profesor Burgunder y la Red Europea de EH (EHDN). Al igual que la EHDN en Europa, la CHDN está formada por especialistas en EH - clínicos e investigadores.
En 2016, Xi Cao, cuya madre estaba afectada por la EH, creó la primera asociación para pacientes y sus familias. Habla del impacto que el profesor Burgunder tuvo, y sigue teniendo, en China. Además de ayudar a educar a los médicos sobre esta enfermedad rara, aportó un enfoque más centrado en el paciente, lo que cambió su forma de trabajar.
El profesor Burgunder habla de la sinergia entre las dos organizaciones y de lo importante que es tener ese puente entre la asociación de pacientes y la red clínica, para que haya una mejor comprensión de lo que viven las familias con EH.
También habla de la importancia de trabajar globalmente, para ayudarnos unos a otros. A pesar de las diferencias culturales y de estructura sanitaria, el sufrimiento es siempre similar.
Los países pueden aprender unos de otros. Los beneficios van en ambas direcciones, y en el camino se hacen amistades importantes.
Lea más sobre el gran trabajo que están realizando la Asociación China de EH y la Red China de EH en estas presentaciones realizadas en la reunión de la EHDN 2024 en Estrasburgo, por Xi Cao (Presidente de la CHDA) y Luyang Feng (Coordinador de la CHDN).
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