En la Conferencia EHDN & Enroll-HD del año pasado en Estrasburgo, tuvimos el privilegio de entrevistar a Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., para hablar de su innovadora investigación sobre los retos psicosociales a los que se enfrentan las familias que viven con la Enfermedad de Huntington (EH).
Siri, doctora por la Universidad de Oslo, estudió las experiencias de los niños que crecen en familias afectadas por la EH. Estos niños a menudo se enfrentan a problemas emocionales y psicológicos debido a la naturaleza progresiva de la enfermedad, incluyendo la angustia relacionada con los riesgos genéticos y la dificultad de hablar de la enfermedad dentro de la familia. Su investigación reveló una necesidad crítica de sistemas de apoyo mejorados y adaptados tanto para los niños como para los padres de familias afectadas por la EH.
Las conclusiones de Siri también destacaron el papel esencial del apoyo social externo para aliviar estos retos. El apoyo no solo al progenitor afectado, sino también al progenitor no afectado y a los hijos, ha demostrado ser vital para promover la resiliencia y el bienestar.
A través de su trabajo, Siri hace hincapié en la importancia de desarrollar enfoques sistemáticos para apoyar a las familias con EH. Aboga por intervenciones a medida que aborden las lagunas en el apoyo social y mejoren la comunicación dentro de la unidad familiar. Su investigación sienta las bases para estrategias de apoyo más eficaces, que ella sigue aplicando en su papel en el Centro de Enfermedades Raras, ayudando a los profesionales sanitarios a ayudar mejor a las familias afectadas por la EH.
Para saber más sobre la impactante investigación de Siri, explore su trabajo aquí.
También puede leer más sobre sus investigaciones en los siguientes artículos:
- Experiencias de apoyo social al crecer con un progenitor con enfermedad de Huntington
- Sabía que no era normal, pero no sabía qué hacer al respecto": adversidad y apoyo del cuidador al crecer en una familia con enfermedad de Huntington.
- El efecto dominó: Una visión cualitativa de los retos al crecer en familias afectadas por la enfermedad de Huntington
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