Be Empowered de Tanita Allen: Encontrar la fuerza en nuestro viaje compartido

Hola a todos.

Es un verdadero honor para mí presentarme como la nueva columnista de la plataforma en línea de la Asociación Internacional Huntington. Escribir para esta comunidad no es sólo un privilegio, sino una vocación que llena mi corazón de gratitud. Quiero expresar mi más profundo agradecimiento al increíble equipo de la IHA por acogerme en este espacio. Vuestra dedicación a la comunidad global de la Enfermedad de Huntington (EH) me inspira, y me siento humilde al compartir mi voz con todos vosotros. Para aquellos de ustedes que aún no me conocen, mi nombre es Tanita Allen, y como muchos de ustedes, mi viaje con la Enfermedad de Huntington ha sido profundamente personal, complejo y transformador. Me diagnosticaron oficialmente en 2012, pero mi camino hasta ese diagnóstico no fue nada fácil. Como joven negra que experimentaba los primeros síntomas, me encontré con profesionales médicos que desestimaron mis preocupaciones, diagnosticaron erróneamente mi enfermedad e incluso me dijeron que los negros no padecían la enfermedad de Huntington. Tuvieron que pasar dos dolorosos años, innumerables médicos y una implacable defensa de mis derechos antes de que finalmente recibiera la confirmación a través de pruebas genéticas.

Ese viaje, lleno de frustración, resistencia y, en última instancia, empoderamiento, me llevó a escribir mis memorias, Existimos. En mi libro, documento no sólo la lucha por ser escuchada, sino también los retos emocionales y físicos que conlleva vivir con la EH. Y lo que es más importante, comparto cómo recuperé mi vida, negándome a ser definida únicamente por mi diagnóstico. La EH puede ser una parte de mi historia, pero no es toda mi historia.

Y eso es lo que espero aportar en esta columna: un mensaje de empoderamiento. Tanto si eres gen-positivo, sintomático, un cuidador, o alguien que simplemente busca entender mejor la EH, quiero Be Empowered de Tanita Allen sea un lugar donde nos animemos unos a otros. Este espacio es para conversaciones honestas, estímulo y medidas prácticas para vivir una vida plena a pesar de los desafíos que enfrentamos.

Una perspectiva global de la enfermedad de Huntington

Una de las cosas más bonitas de la comunidad Huntington es que estamos en todas partes. La EH no conoce fronteras y, sin embargo, nuestras experiencias, aunque únicas, están profundamente interconectadas. No importa de dónde vengamos, compartimos los mismos miedos, las mismas esperanzas y la misma determinación para luchar por mejores tratamientos, una mayor concienciación y un futuro en el que nadie tenga que recorrer este camino solo.

En muchas partes del mundo, la EH sigue siendo incomprendida, estigmatizada o incluso ocultada debido al miedo y a la falta de concienciación. Las familias luchan en silencio y demasiadas personas no son diagnosticadas o carecen de acceso a la atención médica esencial y a redes de apoyo. Por eso son tan importantes plataformas mundiales como la Asociación Internacional de Huntington. Nos recuerdan que no estamos aislados en nuestras experiencias. Formamos parte de un movimiento mundial de personas que abogan por la dignidad, la investigación y el cambio.

Más que un diagnóstico

Si hay un mensaje que quiero compartir hoy con vosotros, es éste: Somos más que la enfermedad de Huntington. Sí, la EH afecta a nuestros cuerpos, nuestras mentes y nuestra vida diaria, pero no define nuestra valía, nuestros sueños o nuestra capacidad de experimentar alegría.

Somos artistas, estudiosos, padres, empresarios y defensores. Somos personas que aman, que crean, que inspiran. Somos personas con voces que importan.

Vivir con la EH significa adaptarse, pero también significa abrazar cada victoria, grande o pequeña. Significa encontrar nuevas formas de hacer las cosas que nos gustan, rodearnos de personas que nos animan y abogar por nosotros mismos en los espacios médicos y sociales. Significa negarse a dejar que un diagnóstico dicte la calidad de nuestras vidas.

En esta columna analizaré temas como:

- Navegar por la atención médica y abogar por sí mismo en el sistema sanitario

- El viaje emocional de procesar un diagnóstico de EH

- Derribar el estigma y cuestionar las ideas erróneas

- Encontrar la fuerza en la comunidad y en las redes de apoyo

- Herramientas prácticas para vivir bien con la EH: mental, física y emocionalmente.

Pero lo más importante es que quiero que esto sea una conversación. Quiero escucharte. ¿A qué retos te enfrentas? ¿Qué victorias has celebrado? ¿Qué historias necesitan ser contadas? Aprovechemos este espacio para aprender unos de otros y recordarnos que no estamos solos.

Un futuro de esperanza

El camino que tiene por delante la comunidad EH está lleno de retos, pero también de esperanza. La investigación avanza. Cada vez más gente habla. La concienciación es cada vez mayor. Cada vez que compartimos nuestras experiencias, acabamos con el estigma. Cada vez que abogamos por nosotros mismos y por los demás, impulsamos el progreso.

A mis compañeros guerreros de todo el mundo: Se os ve. Se os valora. Y juntos, somos más fuertes.

Gracias por permitirme formar parte de vuestro viaje. Estoy deseando embarcarme en este nuevo capítulo con vosotros.

Hasta la próxima, Tanita