5 consejos de autocuidado que me ayudan a prosperar con la enfermedad de Huntington

Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington, un momento para alzar las voces de los afectados, desafiar el estigma y poner de relieve la fuerza que vive dentro de nuestra comunidad. Para mí, este mes no se trata sólo de educar a los demás; se trata de honrarme a mí misma, mi viaje y las herramientas que me ayudan a seguir adelante con propósito y paz. Vivir con la enfermedad de Huntington (EH) no es poca cosa y, con el tiempo, he aprendido que el autocuidado no es opcional, sino esencial.

Cuando los síntomas son impredecibles y la energía escasea, es fácil ponernos en último lugar. Pero lo que he descubierto es que dar prioridad a mi bienestar es un acto de resistencia, curación y defensa. Me ayuda a mostrar mi yo más pleno en las conversaciones, en las relaciones y en la comunidad EH.

Aquí hay cinco maneras en las que practico el autocuidado como alguien que vive con la EH:

1. Construyo mis días en torno a lo que me llena, no a lo que me agota.

Hubo un tiempo en el que decía "sí" a todo aunque eso significara quemarme. Sentía la presión de "probarme" a mí misma o de estar a la altura de los demás. Pero la EH me enseñó a bajar el ritmo y comprobar lo que realmente necesito.

Ahora creo un ritmo diario flexible que mantiene mis niveles de energía y me ayuda a estar presente. Programo el descanso sin sentirme culpable. Alterno tareas que requieren concentración con actividades que me aportan calma o alegría, como escribir un diario, tomar una infusión o contemplar el amanecer.

Si sólo tengo energía para una cosa al día, esa cosa es suficiente. El autocuidado significa honrar la verdad de tu cuerpo y darte permiso para vivir a tu propio ritmo.

2. Nutro mi cuerpo con intención y sencillez

Comer bien con EH puede ser un reto entre los cambios en el apetito, dificultades para tragar, o la fatiga de la cocina. Yo solía castigarme por no hacer comidas dignas de Pinterest, pero desde entonces he cambiado mi mentalidad.

Ahora me centro en comidas sencillas y nutritivas que ayuden a mi cerebro y a mi cuerpo. Tengo verduras y proteínas picadas listas para tomar. Preparo batidos repletos de grasas saludables, verduras de hoja verde y antioxidantes. También intento mantenerme hidratada, sobre todo cuando los medicamentos me dejan seca o cansada.

La nutrición forma parte de mis herramientas de autocuidado, no es una fuente de estrés. Celebro el esfuerzo, no la perfección.

3. Defiendo mi salud mental sin disculparme

La EH no sólo afecta al cuerpo, sino también a la mente, a las emociones y al sentido de uno mismo. He luchado contra la ansiedad, el dolor e incluso la vergüenza después de que me juzgaran mal o cuestionaran mi diagnóstico. Por eso el cuidado de la salud mental no es negociable en mi vida.

Acudo a un terapeuta que entiende las enfermedades neurodegenerativas y me ayuda a superar los cambios de identidad. Practico la atención plena, aunque sólo sea durante unos minutos, para mantenerme en el presente. Respondo a mi crítico interior con autocompasión y afirmaciones como: "Soy más que mi diagnóstico".

Si estás leyendo esto y luchas en silencio, que sepas que no tienes por qué hacerlo. Buscar apoyo es un signo de fortaleza, no de debilidad.

4. Establezco límites que protegen mi paz

Los límites son una parte importante de mi autocuidado. Solía sentirme culpable por cancelar planes, explicar mis necesidades o decir "no". Pero la EH me enseñó que proteger mi paz no es egoísmo: es mi forma de sobrevivir y prosperar.

Ahora hago saber a los demás cuando necesito apoyo adicional, tiempo de silencio o comprensión. No explico mi discapacidad a todo el mundo, la comparto cuando me siento segura. Elijo amistades y entornos que me elevan, no que me agotan.

Los límites son una forma de defensa y amor. Enseñas a la gente a tratarte según te trates a ti mismo.

5. Me celebro tal y como soy

Esta podría ser la forma más poderosa de autocuidado: Celebro mi resistencia. Celebro cada pequeña victoria: levantarme de la cama, completar una tarea, defenderme, reírme en un día difícil.

Hago fotos. Llevo un pintalabios brillante cuando quiero sentirme atrevida. Me miro en el espejo y no veo solo a una mujer con una enfermedad, sino a una mujer que da la cara, cuenta su historia y vive en voz alta. Merece la pena celebrarlo.

Cada vez que comparto mi verdad, ya sea en un blog, un discurso o una conversación, recuerdo a los demás (y a mí misma) que existimos y que importamos.

Reflexiones finales: Hacer del cuidado personal una prioridad, cada mes

Aunque mayo es el Mes de Concienciación sobre la EH, mi viaje de autocuidado continúa mucho después de que pase la página del calendario. El autocuidado no es un lujo, es un salvavidas. Me ayuda a controlar los síntomas, a mantener el equilibrio emocional y a conectar con las partes de mí que no han sido afectadas por la EH.

A cualquiera que lea esto y que esté viviendo con la enfermedad de Huntington, quiero decirle lo siguiente:

Eres digno del descanso. Eres digno de alegría. Mereces que te cuiden. Tanto si empiezas con una respiración profunda, una palabra amable para ti mismo o una comida nutritiva, tu curación importa.

Sigamos dando la cara por nosotros mismos, no sólo en mayo, sino todos los días.