Mes de sensibilización de mayo de 2025 - Iluminando la EH: Una acción al día

Cada mes de mayo, comunidades de todo el mundo se unen para arrojar luz sobre la enfermedad de Huntington (EH). Desde familias y cuidadores hasta médicos, investigadores y defensores, estamos unidos por un objetivo: concienciar y celebrar la fuerza, la resistencia y la humanidad de la comunidad Huntington.

Este año lanzamos una Calendario del mes de mayo - 31 días de pequeñas acciones, reflexiones y oportunidades de aprendizaje en las que cualquiera puede participar. Tanto si formas parte de la comunidad EH como si simplemente quieres aprender más y mostrar tu apoyo, esta es tu invitación a participar.

Cada día de mayo ofrece una nueva forma de conectar, educar, defender o cuidar. Algunas actividades son tranquilas y reflexivas, otras son creativas o interactivas, pero todas están diseñadas para suscitar conversaciones, inspirar compasión y dar visibilidad a la enfermedad de Huntington.

🗓️ Acompáñenos en este viaje: un día, un paso, una historia cada vez.

Puedes seguir el calendario a diario, elegir tus ideas favoritas para compartirlas en las redes sociales o volver a lo largo del mes cuando necesites una dosis de esperanza, inspiración o comunidad.

💜 Utiliza los hashtags: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 Calendario del mes de sensibilización de mayo

1 de mayo - Día de vestir de morado:
Publica una foto vestido de morado para apoyar la visibilidad de la EH.

2 de mayo - Avance de la conferencia:
Explore el programa de la próxima Conferencia de la EHA y vea un momento destacado de un evento anterior. Más información aquí y vea un vídeo de un evento anterior aquí.

3 de mayo - Ver películas:
Vea un cortometraje como El presenteAlive & Well, Bailar en el Vaticanoy mucho más

4 de mayo - Patas para la alta definición:
Publica una foto de tu mascota vestida de morado o sosteniendo un cartel solidario.

5 de mayo - Exploración del sitio web:
Visite los sitios web de Avanzar, Asociación Europea de Huntington, Asociación Internacional de Huntington, Organización Juvenil contra la Enfermedad de Huntington, HD-Comité Consultivo Comunitario o Buscador de pruebas HD y descubrir algo nuevo.

6 de mayo - Escriba en el Muro de la gratitud:
Añade una nota a nuestro Muro de la Gratitud virtual compartiendo lo que agradeces en tu viaje con la EH, ya sea una persona, un momento o un avance en la investigación. Encuéntralo aquí 

7 de mayo - Participe en un seminario web
EHA organiza un seminario web llamado "Voces de resiliencia: La vida con EH, no definida por ella" a las 5 pm CET. Puedes inscribirte en aquí.

8 de mayo - Encuentre su asociación
Consulte a su asociación o comunidad local para ver cómo celebran el Mes de Concienciación de Mayo.

9 de mayo - Escribe una carta a tu futuro yo
Tómate un momento para reflexionar: ¿Qué estás pensando y sintiendo en este momento? ¿Qué mensaje te gustaría enviar a tu futuro yo? Comparte tus esperanzas, sueños o incluso un amable recordatorio. Escríbete una carta y decide cuándo volver a leerla: el año que viene, dentro de cinco años o incluso dentro de diez. Que sea un recuerdo de tu viaje.

10 de mayo - Habla con un amigo sobre la EH:
Mantener una conversación sobre la EH con alguien que quizá no sepa mucho sobre el tema.

11 de mayo - Vea un vídeo:
Vea un vídeo sobre la EH o descubra qué series de televisión han presentado la enfermedad de Huntington.

Sugerencias de vídeos: www.huntington-disease.org/videos-2/

12 de mayo - Información sobre el viaje del paciente:
Más información El viaje del paciente de ERN-RND.

13 de mayo - Leer un libro sobre la alta definición
Lea (o compre si aún no lo tiene) un libro de alguien de la Comunidad EH 

Sugerencias aquí.

14 de mayo - Crea algo:
Dibuja, escribe o construye algo que refleje lo que sientes por la EH. Si quieres, comparte una foto de tu creación usando #ShiningALightOnHD

15 de mayo - DÍA INTERNACIONAL DE LA EH
¡Hoy es el Día Internacional de la Enfermedad de Huntington! ¿Recuerdas nuestra campaña del Día de las Enfermedades Raras "Más que la enfermedad de Huntington"? (si no es así, puedes refrescar la memoria aquí). La idea era mostrar que las personas de la comunidad EH son algo más que la enfermedad: tienen aficiones, pasiones, trabajos. Comparte una foto o un vídeo donde muestres tu afición favorita, tu profesión, algo que te guste, lo que sea. Aquí tienes El ejemplo de Rob.

Comparte tu frase: "Pertenezco a la comunidad EH, pero también soy ________".

16 de mayo - Curación musical:
Escucha una canción como Estrella del Norte y reflexiona sobre lo que te conmueve.

17 de mayo - Puesto de inspiración:
Comparte una foto de alguien de la comunidad EH que te inspire.

18 de mayo - ¿Lo sabías?
Conozca un nuevo dato sobre la enfermedad de Huntington.

19 de mayo - Caminar por la EH:
Da un paseo en honor de la comunidad. Puedes unirte al grupo Strava aquí ¡y comparte tu ruta y una foto! Puntos extra si vas vestido de morado 😃

20 de mayo - Tiempo de historias personales:
Leer un relato personal de un blog, libro o narrador de HD.

Algunas sugerencias:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
Historias de la comunidad HDYou

21 de mayo - Da las gracias:
Da las gracias a un cuidador, defensor u organización que admires.

22 de mayo - Aprendizaje del autocuidado:
Leer "Columna de "Be Empowered by Tanita sobre autocuidado en el sitio web de la IHA y ponga en práctica uno de sus consejos

23 de mayo - Recaudación de fondos o sensibilización:
Done, recaude fondos o simplemente comparta cómo otros pueden contribuir.

24 de mayo - Momento de atención plena:
Prueba un ejercicio de atención plena. Haz una pausa, respira y resetea.

25 de mayo - Celebra el viaje:
Publique (o refleje sólo) un momento destacado o un éxito de su viaje de defensa o cuidado de la EH.

26 de mayo - Día de los consejos de estilo de vida:
Consulte los consejos de estilo de vida de Moving Forward aquí y comparte tus ideas favoritas.

27 de mayo - Iluminando la EH:
Enciende una vela, coloca unas cuerdas de luces, cambia tus leds a púrpura. Puedes compartir una foto de tus "luces HD" usando #ShiningALightOnHD

28 de mayo - Escuchar podcasts:
Escuche un episodio de podcast sobre la EH o temas relacionados. 

Sugerencias:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

También puede participar en el seminario web de EHA sobre su nuevo proyecto, Huntington Academy. El enlace estará disponible en breve.

29 de mayo - Creatividad en alta definición:
Comparta una obra creativa de alguien de la comunidad EH.

Sugerencias:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30 de mayo - Tu post favorito del mes:
Vuelve a compartir el post que más te ha emocionado este mes de mayo.

31 de mayo - Juntos brillamos:
Termina el mes publicando/reflexionando sobre lo que has aprendido, sentido o hecho. Gracias por participar.

🟣 ¿Por qué mayo?

El mes de mayo ha sido elegido para llamar la atención sobre la enfermedad de Huntington por una razón muy significativa. Los orígenes se remontan a 18 de mayo de 1992cuando el entonces Presidente George H. W. Bush proclamó oficialmente el mes de mayo como Mes nacional de sensibilización sobre la enfermedad de Huntington. Este hito se produjo justo un año antes del descubrimiento del gen de la EH, un logro pionero liderado por la Dra. Nancy Wexler y su equipo en Venezuela. Desde ese momento histórico, mayo se ha convertido en un momento mundial de reflexión, acción y unidad. En las últimas tres décadas se han dado pasos increíbles, desde la profundización de los conocimientos científicos hasta la amplificación de las voces de los afectados. El mes de mayo se reconoce ahora en todo el mundo como un momento para unirse, concienciar y avanzar con esperanza y determinación.