Practicando Mindfulness con HD: Aprender a estar aquí y ahora

Vivir con la enfermedad de Huntington me ha enseñado muchas cosas, pero una de las más importantes ha sido ésta: la presencia es una práctica. Antes de mi diagnóstico, no pensaba mucho en el concepto de atención plena. Estaba ocupada planificando, haciendo, presionando y reaccionando, como muchos de nosotros, intentando seguir el ritmo acelerado de la vida. Pero cuando la EH entró en mi vida y todo cambió mis movimientos, mi forma de hablar, mi memoria y mi identidad, quedó claro que no podía permitirme vivir en el pasado ni temer constantemente el futuro. Mindfulness se convirtió en algo más que una palabra de moda para el bienestar. Se convirtió en un salvavidas.

Al principio, la idea de la atención plena me parecía inalcanzable. ¿Cómo podía centrarme en el momento presente cuando mi cuerpo me traicionaba a menudo, cuando mis pensamientos se agitaban con ansiedad y cuando mis emociones parecían una tormenta que no podía calmar? Pero a base de pruebas, paciencia y mucha gracia, empecé a encontrar mi propio ritmo. Aprendí que la atención plena no tiene por qué ser perfecta, silenciosa o quieta. Puede ser desordenada. Puede ocurrir en medio de un mal día. Puede empezar con una respiración.

Una de las primeras cosas de las que me di cuenta fue que la atención plena no consiste en borrar el malestar o fingir que la EH no existe. Se trata de notar lo que es, sin juzgarlo. Cuando empecé a sentarme con lo que sentía en vez de huir de ello, descubrí que aunque algunas sensaciones eran dolorosas, no eran permanentes. Algunos días mi corea es más visible. Algunos días tengo la mente nublada o la energía baja. Pero en lugar de caer en la vergüenza o la frustración, intento tomar conciencia de esos momentos. Me recuerdo a mí misma que yo no soy mis síntomas. Soy yo quien los presencia y respira a través de ellos.

Hay momentos en los que pierdo el equilibrio literal y emocionalmente. He tenido episodios en los que mis movimientos han atraído una atención no deseada en público. Mi reacción inicial suele ser encogerme, desaparecer. Pero la atención plena me ha ayudado a recuperar esos momentos. Cuando practico técnicas de conexión a tierra, soy consciente del apoyo que hay bajo mis pies, del aire que entra y sale de mis pulmones y del hecho de que estoy a salvo. Puede que no controle todo, pero puedo estar en relación con lo que ocurre en mi cuerpo. Puedo suavizarme en lugar de tensarme. Puedo respirar en lugar de bracear.

Empezar una rutina de mindfulness no fue una transformación de la noche a la mañana. Tuve que olvidar la idea de que la atención plena tenía que ser formal o rígida. Empecé con momentos breves y sencillos: respirar profundamente mientras hervía la tetera, fijarme en los colores del cielo al otro lado de la ventana, hacer una pausa antes de reaccionar ante un desencadenante. Con el tiempo, estos micromomentos se convirtieron en algo constante y relajante. Algunos días, paso cinco o diez minutos con los ojos cerrados, repitiendo en silencio una frase tranquilizadora o sintiendo cómo mi respiración sube y baja. Otros días, la atención plena consiste más en estar presente mientras hago estiramientos o escucho atentamente el ritmo de mis pasos al caminar. No se trata tanto de la duración o la perfección de lo que hago, sino de la intención con la que vuelvo a mí mismo.

Lo que más me sorprendió fue cómo la atención plena empezó a transformar otras partes de mi vida. Mis relaciones mejoraron porque escuchaba con más paciencia. Mi ansiedad empezó a remitir, no porque mis circunstancias hubieran cambiado, sino porque estaba aprendiendo a no luchar con cada pensamiento. Y quizás lo más importante, dejé de luchar contra mí misma. Hay tanta presión interna para "mantener la calma" o "ser fuerte" cuando se padece una enfermedad crónica. Mindfulness me invitó a ser blanda, a ser humana y a sentirme bien con mi situación en cada momento.

A los miembros de la comunidad EH que sienten curiosidad por el mindfulness pero no saben por dónde empezar, quiero decirles lo siguiente: no hace falta ser un monje o un experto en meditación. No necesitas silencio, velas o almohadas especiales. Sólo necesitas voluntad. El primer paso puede ser tan sencillo como notar tu respiración ahora mismo, o poner una mano sobre tu corazón y susurrar: "Estoy aquí". Y ya está. Es suficiente.

Algunos días, lo olvidarás. Te dejarás llevar por la preocupación o la frustración. Te juzgarás por no ser más "zen". Pero mindfulness nos enseña que cada momento es un nuevo comienzo. No existe la práctica perfecta, sólo el retorno. Cada vez que eliges hacer una pausa, observar sin juzgar, respirar con compasión, estás practicando.

Vivir con la EH significa navegar por la incertidumbre. Significa vivir con el dolor, el cambio y la complejidad. Pero el mindfulness me recuerda que incluso en medio de todo eso, puedo encontrar paz en pequeñas parcelas. Puedo elegir cómo relacionarme con mi realidad. Puedo encontrarme conmigo misma con amabilidad en lugar de con críticas. Y eso, para mí, es una forma de empoderamiento.

Mindfulness no me ha "curado" nada. Pero me ha ayudado a volver a ser quien soy, por debajo de los síntomas, por debajo del ruido. Me ha dado herramientas para mantenerme anclada, centrada y más a gusto en mi propia piel. Me recuerda, cada día, que este momento merece mi atención. Que soy digna de mi propio cuidado.

Así que si te preguntas si es posible encontrar la paz mientras vives con la enfermedad de Huntington, espero que esta columna te ofrezca algo de esperanza. No tienes que esperar a que pase la tormenta. Puedes encontrar la calma en el ojo de la tormenta. Un respiro cada vez.