"Eres un guerrero".
La gente lo dice con admiración, como si fuera una insignia que debo llevar con orgullo. Pero, ¿y si no siempre quiero ser una guerrera? ¿Y si algunos días sólo quiero ser una mujer con la enfermedad de Huntington cansada, vulnerable y humana?
Cuando me diagnosticaron la enfermedad por primera vez, el lenguaje guerrero se utilizó con rapidez y frecuencia. Amigos, familiares e incluso médicos me llamaron valiente, resistente, luchadora. Lo decían con buena intención. Pero con el tiempo empecé a preguntarme si la etiqueta encajaba realmente conmigo o si se trataba más de su necesidad de dar sentido a mi dolor que de mi propia realidad.
Que me llamen guerrero implica que estoy en una batalla constante y que debo seguir luchando pase lo que pase. Pero algunos días, sobrevivir no parece una lucha. Es como rendirse. Es como descansar. Es como elegir la paz en lugar de sobrepasar mis límites. Y esos días también son válidos.
También hay un peligro sutil en el lenguaje guerrero: puede hacer que la gente sienta que está fracasando si no es fuerte todo el tiempo. Si tengo un día en el que lloro, en el que no puedo salir de la cama o en el que me siento desesperanzado, ¿de repente soy menos guerrero? ¿Estoy defraudando a la gente?
Este tipo de encuadre supone una enorme carga para quienes vivimos con una enfermedad crónica. A menudo se espera de nosotros que seamos inspiradores por el mero hecho de existir. Se supone que debemos sonreír a pesar del dolor, mostrarnos valientes y no admitir nunca la derrota. Pero la verdad es que no necesito ser un guerrero para ser digno. No necesito ser fuerte para ser suficiente.
¿Qué significa la fortaleza en el contexto de una enfermedad progresiva? Para mí, significa elegir seguir viviendo frente a la incertidumbre. Significa pedir ayuda cuando la necesito. Significa hacer las paces con los cambios de mi cuerpo. Significa permitirme hacer el duelo. Eso no siempre se traduce en gritos de guerra y armaduras, sino a menudo en una tranquila perseverancia.
Sé que para algunos, la etiqueta de guerrero es fortalecedora. Lo respeto. Hay momentos en los que me siento como una guerrera cuando hablo en público, cuando defiendo a otras personas con EH, cuando lucho contra la injusticia en la sanidad. En esos momentos, me siento feroz y esa energía me pertenece. Pero quiero tener la libertad de elegir cuándo se me aplica esa etiqueta y cuándo no.
También quiero honrar los días en los que no me siento fuerte. Porque esos días me enseñan igualmente. Me recuerdan mis límites, mi humanidad, la importancia del descanso y la suavidad. En un mundo que celebra el movimiento constante y la valentía, elegir la quietud puede ser el acto más valiente de todos.
El problema de plantear la enfermedad como una batalla es que sugiere que hay ganadores y perdedores. Pero esto no es una competición. No hay ningún premio al final de este viaje. Sólo existe la vida que intento vivir con tanta gracia, autenticidad y compasión como puedo.
Si quieres a alguien con EH, prueba esto: en lugar de llamarle guerrero, pregúntale cómo está realmente. Escucha sin necesidad de arreglar. Estate presente sin necesidad de etiquetar su experiencia. Y si eres alguien que vive con un diagnóstico, debes saber que no tienes que hacer fuerza por nadie. Puedes sentir lo que sientes, sin culpa ni disculpas.
Entonces, ¿necesitamos la etiqueta de "guerrero" para sentirnos fuertes? Yo creo que no. Creo que la verdadera fuerza reside en ser honestos, en dejarnos ver plenamente, desordenados, complicados y reales.
Si soy un guerrero, que lo sea porque elijo seguir apareciendo, no porque nunca me caigo. Que lo sea porque digo la verdad de mi experiencia, no porque la endulce para que los demás se sientan cómodos. Que sea porque guardo espacio tanto para mi resiliencia como para mi descanso.
Y déjame decidir qué aspecto tiene la fuerza en un día determinado.
Porque vivir con Huntington ya es bastante duro. No quiero cargar encima con el peso de las expectativas de otra persona. Así que no, no necesito que me llamen guerrera para sentirme fuerte. Que mi fuerza sea del tipo tranquilo, del tipo que se levanta después del descanso, que llora sin vergüenza, que vive en la verdad más que en los títulos. Algunos días rujo y otros susurré. Ambos son valientes.