Hay mañanas en las que me despierto y siento mi cuerpo como un extraño. Algunos días, los movimientos son suaves, apenas un susurro bajo la superficie. Otros días, llegan con fuerza, tirando de mí en direcciones que no tenía previsto tomar. Vivir con la enfermedad de Huntington significa que mi cuerpo escribe a menudo su propio guión, y yo simplemente intento aprenderme mis líneas en tiempo real.
Hubo un tiempo en que esa imprevisibilidad me enfadaba y me daba miedo. Solía lamentar los días en los que podía predecir cómo se movería mi cuerpo, en los que dar una vuelta a la manzana no requería cálculo ni valor. Pero con los años, la gratitud se ha convertido en mi rebelión silenciosa. Así es como suavizo los bordes del miedo. Me he dado cuenta de que la gratitud no consiste en fingir que todo va bien, sino en darse cuenta de lo que aún brilla a través de las grietas.
Durante mucho tiempo creí que la gratitud era algo que venía después de que ocurrieran cosas buenas, una celebración de las bendiciones obvias. Pero Huntington me ha cambiado esa idea. La gratitud vive ahora en los detalles más pequeños: una respiración tranquila durante la meditación, la risa que se escapa cuando mis movimientos me hacen accidentalmente dramática.
Cuando tu cuerpo se siente impredecible, la gratitud se convierte en una fuerza de apoyo. No es algo performativo ni forzado. Es un ancla. No me levanto todas las mañanas sintiéndome agradecida; algunos días me levanto agotada, frustrada o asustada. Pero he aprendido que la gratitud no es un estado de ánimo, sino una práctica. Es elegir, momento a momento, buscar lo que permanece estable aunque todo lo demás cambie.
Una de las lecciones más duras que me ha enseñado Huntington es a descansar sin sentirme culpable. Solía pensar que descansar significaba que me estaba rindiendo o bajando demasiado el ritmo. Pero este cuerpo requiere delicadeza, y aprender a escuchar esa verdad ha sido transformador.
El descanso se ha convertido en un acto de gratitud en sí mismo. Cuando me permito dormir la siesta, cancelar planes o simplemente respirar sin prisas, le estoy diciendo a mi cuerpo: Te veo. Hoy no voy a luchar contra ti. Ese cambio de ver el descanso como respeto en lugar de resistencia, ha profundizado mi relación con mi cuerpo. El descanso no es pereza; es reconocimiento. Es una nota de agradecimiento a las partes de mí que siguen intentándolo.
Huntington también me ha dado un nuevo aprecio por la risa, la que surge inesperadamente y se siente como oxígeno. No porque sea divertida en el sentido tradicional, sino porque el humor me ayuda a liberar la tensión de lo que no puedo controlar.
He aprendido que la risa es una gracia en sí misma. Me conecta con los demás y me recuerda que la alegría sigue siendo posible aquí, incluso en un cuerpo que se siente impredecible. A veces, la risa llega como una vieja amiga, justo cuando más la necesito. Y cuando lo hace, dejo que se quede un rato.
Quizá el regalo más profundo de vivir con Huntington es que me ha enseñado a vivir el momento, no porque intente ser noble o filosófica, sino porque planificar demasiado puede parecer imposible. Hay una extraña libertad en ello.
Me fijo en el sonido de la lluvia contra la ventana, el ritmo de mi propia respiración, la forma en que la luz del sol cae sobre mis plantas por la mañana. Estos detalles pueden parecer pequeños, pero se han convertido en mi brújula. Me guían de vuelta al ahora.
La gratitud me ha enseñado a mirar más de cerca, a ver la belleza donde antes sólo veía pérdida. Me ha enseñado que la presencia no es un estado pasivo, sino una elección activa de participar en tu propia vida, incluso cuando parece desordenada o impredecible.
La gente a veces me dice que soy fuerte, pero no creo que la fuerza sea luchar todo el tiempo. A veces, la fortaleza se parece a la rendición, a permitirse encontrar la paz en lo que es, no sólo en lo que desearías que fuera. Para mí, la gratitud forma parte de ese proceso de curación.
Cuando me concentro en lo que todavía está bien, en la música que me tranquiliza, en los amigos que vienen a verme, en el cuerpo que todavía me sostiene, noto que el miedo afloja sus garras. La gratitud no borra el dolor, pero lo replantea. Contextualiza el sufrimiento y me muestra que, incluso en los días difíciles, la vida ofrece momentos de dulzura.
Esta mentalidad no surge de forma natural todos los días. Algunas mañanas tengo que convencerme de ello. Me recuerdo a mí misma que la gratitud no consiste en negar las dificultades, sino en ampliar mi visión para incluir también la belleza.
Cada noche, antes de acostarme, nombro tres cosas por las que estoy agradecido. Rara vez son cosas grandes. A veces es tan sencillo como: "Mi té se ha mantenido caliente el tiempo suficiente para que pudiera disfrutarlo. O "Hoy no me he caído". Otras veces, es emocional: Me sentí comprendida.
Este ritual me ayuda a recordar que, aunque mi cuerpo cambie, mi capacidad de gratitud no desaparece, sino que se adapta. Me recuerda que la alegría y la lucha pueden coexistir.
Encontrar la paz dentro de lo impredecible tiene su poder. Vivir con la enfermedad de Huntington no ha hecho que la gratitud sea más difícil; la ha hecho más honesta. Mi gratitud no es brillante ni perfecta, es cruda, arraigada y real. Vive en los espacios entre la pérdida y el amor, entre el miedo y la fe.
Cada día, elijo encontrarme con mi cuerpo donde está, con paciencia, risa y agradecimiento. Y al hacerlo, descubro que la gratitud sigue apareciendo para mí también, incluso en los momentos más impredecibles.