Aún aquí: Redefinir una vida con sentido con la enfermedad de Huntington

Hay una pregunta que me han hecho de muchas formas desde mi diagnóstico: ¿Cómo vivir una vida plena con la enfermedad de Huntington? A veces se pregunta con amabilidad, a veces con curiosidad y a veces con un silencioso temor oculto. Lo que la gente suele preguntarse en realidad es si una vida marcada por una enfermedad neurológica progresiva puede seguir siendo rica, útil y plena.

Durante mucho tiempo, yo mismo luché con esa pregunta.

La enfermedad de Huntington interrumpe las historias que nos contamos sobre quiénes pensábamos que seríamos. Altera los plazos, las identidades y las expectativas. No espera amablemente a que nos sintamos preparados. Llega y nos pide que vivamos el duelo de versiones de nosotros mismos que antes nos parecían sólidas y fiables. Las carreras pueden cambiar. Las relaciones pueden cambiar. El cuerpo puede comportarse de forma impredecible. Y, de repente, la vida que imaginabas parece estar más lejos de lo que esperabas.

Al principio, creía que el sentido tenía que ser el de siempre. Creía que requería productividad, resistencia e independencia. Creía que significaba hacer cosas sin ayuda y seguir el ritmo de un mundo que no se ralentiza. Cuando la enfermedad de Huntington empezó a cuestionar esas suposiciones, sentí que estaba perdiendo algo más que capacidades. Sentí que estaba perdiendo mi valía.

Lo que sé ahora es lo siguiente: el sentido no desaparece cuando la vida cambia. Sólo pide ser redefinido.

Vivir con la enfermedad de Huntington me ha enseñado que una vida con sentido no se basa en la perfección ni en el control. Se basa en la presencia. Se basa en la adaptabilidad. Se construye sobre el valor silencioso que se necesita para seguir apareciendo, incluso cuando aparecer parece diferente de lo que solía ser.

Hay días en los que mi cerebro va más lento, en los que tardo más en encontrar las palabras, en los que mi cuerpo no coopera con mis planes. Hay días en los que el dolor llega sin avisar, recordándome lo que he perdido y lo que aún puede venir. Y, sin embargo, también hay días llenos de conexión, risas, creatividad y amor. Días en los que el significado no aparece en los grandes logros, sino en los pequeños momentos humanos.

El significado reside en la decisión de defenderte en un sistema médico que no siempre te escucha. Vive en establecer límites para proteger tu energía. Vive en permitirte descansar sin sentirte culpable. Vive en pedir ayuda y aceptarla sin vergüenza.

Uno de los mayores cambios en mi propio viaje fue abandonar la idea de que tenía que “luchar” contra el Huntington todos los días. Hay mucho lenguaje en torno a la lucha y la valentía en los espacios dedicados a las enfermedades crónicas. Aunque la fuerza es importante, la resistencia constante puede llegar a ser agotadora. Algunos días, el significado no viene de empujar más fuerte, sino de ablandarse. De escuchar a tu cuerpo. De honrar lo que es, en lugar de lamentar lo que no es.

Vivir con sentido la enfermedad de Huntington no significa ignorar el dolor. El dolor merece espacio. Merece honestidad. Merece compasión. Pero el dolor no tiene la última palabra. Somos más que nuestros diagnósticos. Seguimos siendo artistas, padres, compañeros, amigos, defensores, soñadores. Seguimos siendo capaces de crecer, de contribuir y de alegrarnos.

Para mí, el significado también ha venido de la conexión. La enfermedad de Huntington puede aislar, especialmente cuando los síntomas son incomprendidos o invisibles. Encontrar una comunidad, ya sea a través del trabajo de defensa, la escritura o las conversaciones compartidas, me ha recordado que no estoy sola. Nuestras historias importan. Nuestras voces importan. Nuestras experiencias vividas encierran una sabiduría que ningún libro de texto puede ofrecer.

Decir la verdad sobre cómo es realmente esta enfermedad tiene sentido. Significa desafiar el estigma. Significa recordar al mundo que la enfermedad de Huntington afecta a personas de todos los orígenes, culturas e identidades. Significado en decir: “Existimos, y nuestras vidas son valiosas”.”

Una vida con sentido con la enfermedad de Huntington no es una versión aguada de la vida. No es un premio de consolación. Es una vida que requiere creatividad, resistencia y autocompasión. Es una vida que nos pide que redefinamos el éxito, que midamos el progreso de forma diferente y que nos honremos donde estamos.

Si padece la enfermedad de Huntington o quiere a alguien que la padece, sepa esto: su vida no está en suspenso. Se desarrolla en tiempo real, con un significado real. El sentido no espera a tener una salud perfecta. Vive en el momento presente, en las decisiones que tomas para cuidar de ti mismo, para conectar con los demás y para permanecer abierto a lo que todavía te da vida.

Seguimos aquí. Y eso, en sí mismo, es significativo.