Estamos encantados de compartir que el 27 de marzo de 2026, se dio un importante paso adelante para la comunidad de la Enfermedad de Huntington (EH) en la región árabe. Representantes de varios países árabes - Egipto, Emiratos Árabes Unidos, Omán, Libia, Marruecos y Argelia - se reunieron para establecer formalmente una nueva organización regional sin ánimo de lucro: La Asociación Árabe de Huntington (AHA).
Esta reunión fundacional marcó un hito en el fortalecimiento de la colaboración y el apoyo a las personas y familias afectadas por la enfermedad de Huntington en todos los países de habla árabe, donde, por desgracia, la concienciación, los recursos y el acceso a la asistencia siguen siendo limitados.
La creación de la AHA refleja el compromiso compartido de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la EH. Al reunir voces de toda la región, la Asociación pretende fomentar un enfoque más coordinado e integrador para abordar los retos que plantea esta compleja enfermedad neurodegenerativa.
Durante la reunión se eligió la Junta fundadora de la Asociación:
- Presidente: Svein Olaf Olsen (Asociación Internacional Huntington, Noruega)
- Miembro del Consejo: Nadia el-Hajri (Omán)
- Miembro del Consejo: Ahella el Naggar (Egipto)
- Ahmed Harazi (Arabia Saudí)
Objetivos de la AHA
Establecida como organización independiente, apolítica y no religiosa sin ánimo de lucro, la Asociación Árabe de Huntington se basa en una misión clara y ambiciosa: mejorar la vida de las personas y familias afectadas por la enfermedad de Huntington en toda la región árabe.
Para lograrlo, la AHA se centrará en varias prioridades clave:
- Apoyar a las personas y familias afectadas por la enfermedad de Huntington en toda la región árabe;
- Promover la sensibilización, la educación y el diagnóstico precoz;
- Facilitar la cooperación entre profesionales médicos, investigadores y comunidades de pacientes;
- Reforzar la colaboración regional entre los países de habla árabe;
- Defender la mejora de la atención, el acceso al tratamiento y el apoyo social.
La creación de la AHA representa algo más que la creación de una organización, marca el comienzo de una comunidad de EH más fuerte y conectada en el mundo árabe.
Al aunar esfuerzos a través de fronteras y disciplinas, la Asociación tiene el potencial de impulsar un cambio significativo, amplificar las voces infrarrepresentadas y garantizar que nadie que se enfrente a la enfermedad de Huntington en la región se sienta solo.
Pronto se presentará el sitio web. Permanezca atento porque seguiremos compartiendo más noticias al respecto.


