May Awareness 2026: Más que alta definición: participe.

En mayo se lanza una campaña mundial de sensibilización y compromiso con la enfermedad de Huntington

La Asociación Europea de Huntington (EHA) y la Asociación Internacional de Huntington (IHA) vuelven a unir sus fuerzas para lanzar una campaña mundial conjunta este mes de mayo con motivo del Mes de Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington, bajo el lema “Más que alta definición: forma parte de ella”.”

Este año ha sido declarada por las Naciones Unidas Año Internacional de los Voluntarios, por lo que aprovechamos la ocasión no sólo para concienciar sobre la enfermedad de Huntington (EH), sino también para inspirar una participación significativa de la comunidad.

En esencia, la campaña cuestiona la percepción común de la EH poniendo de relieve una verdad sencilla pero que a menudo se pasa por alto: Las personas afectadas por la enfermedad de Huntington son más que su diagnóstico, y todos tenemos un papel que desempeñar.

Una campaña basada en la concienciación y la acción

Estructurada a lo largo del mes de mayo, la campaña se desarrolla en dos fases que combinan la narración de historias, la educación y la activación de la comunidad.

La “Más que HD” se centra en la concienciación, ofreciendo una visión honesta y humana de lo que significa realmente vivir con la enfermedad de Huntington. A través de historias personales y experiencias vividas, la campaña va más allá de las definiciones clínicas para presentar toda la realidad de las personas y familias afectadas por la EH.

La “Forma parte de ello” pasa de la concienciación a la acción. Invita a la comunidad EH a participar como voluntarios en asociaciones EH.

Momento clave de la campaña: seminario web mundial

Para dar el pistoletazo de salida a la primera parte de nuestra campaña, organizamos un seminario web interactivo, “Implícate: El poder del voluntariado en la Comunidad EH” que tiene lugar en 7 de mayo de 2026. 

Te invitamos a participar en él, tanto si quieres empezar a involucrarte en la comunidad EH, como si ya estás involucrado o simplemente sientes curiosidad por nuestra comunidad. A lo largo de este seminario web vamos a:

• Compartir experiencias reales de voluntariado
• Destacar las distintas formas de participar
• Abordar las preocupaciones y barreras comunes
• Fomentar el sentido de pertenencia y el propósito colectivo

Este seminario web está abierto a todas las personas interesadas en colaborar con nosotros o que sientan curiosidad por nuestro trabajo. La información recabada durante el seminario web dará forma al contenido de la campaña a lo largo del mes.

Puede unirse a nosotros a través de este enlace: https://bit.ly/41UHzlV. 

De la concienciación a la participación

A medida que avance la campaña, se irán añadiendo contenidos:

• Aumentar el conocimiento público de la enfermedad de Huntington;
• Destaque los aspectos visibles e invisibles de la enfermedad;
• Abordar los obstáculos habituales al voluntariado, como la falta de tiempo o la incertidumbre sobre cómo empezar;
• Mostrar historias reales de miembros de la comunidad y voluntarios;
• Proporcionar vías de participación claras y accesibles.

La campaña culminará el 15 de mayo, marcado Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, 

Construir una comunidad mundial más fuerte

Al alinear la concienciación con la acción, “Más que EH - Forma parte de ello” pretende reforzar las conexiones entre la red mundial de la EH y capacitar a las personas para que contribuyan de forma significativa y factible.

Porque cada historia compartida, cada hora de voluntariado y cada acción emprendida es un paso adelante.

Cada semilla que plantamos es un paso hacia el cambio.

¿Por qué mayo?

El mes de mayo fue elegido para llamar la atención sobre la enfermedad de Huntington por una razón muy significativa. Los orígenes se remontan al 18 de mayo de 1992, cuando el entonces Presidente de EE.UU. George H. W. Bush proclamó oficialmente mayo como Mes Nacional de Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington. Este hito se produjo justo un año antes del descubrimiento del gen de la EH, un logro pionero liderado por la Dra. Nancy Wexler y su equipo en Venezuela. 

Desde aquel momento histórico, el mes de mayo se ha convertido en un momento mundial de reflexión, acción y unidad. En las últimas tres décadas se han logrado avances increíbles, desde la profundización de los conocimientos científicos hasta la amplificación de las voces de los afectados. El mes de mayo se reconoce ahora en todo el mundo como un momento para unirse, concienciar y avanzar con esperanza y determinación.